Hemofiliezorg in Indonesië, leren zeilen met kompas

‘Ik ging naar de zee zonder kompas, maar door jullie kan ik nu zeilen op de oceaan’, zegt dokter Lulus Hardiyanti tegen me in de auto na een huisbezoek. Ze slikt een brok weg en ik val stil.

We zijn op reis op Java, Indonesië, met de Van Creveldkliniek, multidisciplinair expertisecentrum voor de behandeling van goedaardige stollings- en bloedziekten bij kinderen en volwassenen van het UMC Utrecht. Net op het moment dat ik het druppel-op-een-gloeiende-plaatgevoel probeer te onderdrukken nadat we de onmogelijkheden van het harde bestaan van een hemofiliepatiënt met ernstige mobiliteitsproblemen op het platteland van Java met eigen ogen hebben aanschouwd, verlicht dokter Lulus mijn dag met deze metafoor van jewelste. De druppels blijken voor haar een ware zee op de gloeiende plaat, Java genaamd, te hebben gevormd.

Voor het zesde jaar bezoeken we met een multidisciplinair team bestaande uit hematoloog, fysiotherapeuten, maatschappelijk werk en revalidatiearts, de hematologische centra van Yogyakarta en Solo. Dit om het gedachtegoed van comprehensive care uit te dragen. Een week gevuld met het geven van vele symposia (met heuse eigen banners!), discussies met medische staven, patiëntbesprekingen, patiëntbeoordelingen en ook de niet onbelangrijke diners en lunches ontbreken niet. Loodzwaar, zeker, maar inspirerend en louterend, in alle toonaarden.

Genoeg ernstige casuïstiek, waarbij de ontreddering soms nabij is. Een jongetje van 4 meldt zich met opa en oma bij ons. Zijn ouders kunnen de zorg voor hem niet aan. Hij is onrustig, schreeuwerig en licht ontvlambaar, ik kan hem nauwelijks onderzoeken. Zeker niet met die tien arts- en coassistenten om me heen, die meekijken. Dan maar observeren. Hij beweegt zich voort op zijn knieën, die enorm gezwollen zijn als gevolg van bloedingen, artropathie en synovitis, denk ik. Zijn onderbenen bungelen over de grond en zijn voetjes zijn gedeformeerd en geluxeerd. Ik begrijp dat er sprake is van hemofilie A en een grote intracerebrale bloeding beiderzijds. Twee forse jukken die het jongetje te dragen heeft. De vraag aan mij is hoe we zijn motoriek kunnen begeleiden.

In de chaos van de volle zaal waarin we multidisciplinair patiënten beoordelen, ontwaar ik mijn collega-revalidatiearts, die patiëntje sinds kort kent. Ze is de wanhoop redelijk nabij, want het gehele ICF-(functionerings)model wordt ingevuld met rode vlaggen. Hersenletsel en hemofilie A in een derdewereldland, wonend 30 kilometer van de grote stad met een zeer beperkt sociaal kader en laagopgeleide jonge ouders die zich terugtrekken van zorgtaken, het is een op het oog onmogelijke opdracht. De tranen schieten de collega in de ogen als ik een oprechte verzuchting niet kan onderdrukken. Oplossingen zie ook ik even niet, want de westerse stijl zou een operatie of botoxbehandeling met casting en intensieve gespecialiseerde fysiotherapeutische begeleiding betekenen, maar beide opties zijn hier niet voorhanden. De centen worden hier immers anders verdeeld. Had ik al verteld dat we het best goed voor elkaar hebben, hierzo in Nederland?

‘s Avonds wordt onze dag opgefleurd door een liveoptreden op Yogha TV van onze hematoloog Mauser, hier steevast dokter Evelyn genoemd, en haar Indonesische collega dokter Pudjo. Tijdens het programma Dokter Kinta (onze dokter), spreekt ze de zin: ‘Wij bezien de patiënt vanuit het ICF-model in een comprehensive care-team, waarbij de participatie en kwaliteit van leven als uitkomsten centraal staan.’ Hiermee had ze van een volle zaal revalidatieartsen, als pleitbezorgers van het ICF-model, een staande ovatie gekregen, schat ik zo in.

Het is een enerverende week, vol samenwerking en verdieping, waarbij de onmogelijkheden van een onderontwikkeld land als Indonesië soms dik onderstreept worden. Een week van druppels en de gloeiende plaat. Maar waarbij ook plaats is voor hoop. We geven een symposium in het enige, zeer goed geütiliseerde, orthopedieziekenhuis van Indonesië, waar een rondleiding en gesprek ons leren dat comprehensive care hier in het DNA zit. ‘Zonder fysiotherapeut en maatschappelijk werker helpen wij de patiënt niet verder met onze fancy operaties’, spreekt de baas van het ziekenhuis. En zo is het.

Een dag later houden we een symposium op de faculteit fysiotherapie van de Universiteit van Asnisa. Een universiteit met studierichtingen health science, technology, economy, social sciences, architecture and humaniora, waarbij de studenten maar één einddoel voor ogen hebben: gezondheidszorg. Vijfduizend jonge wetenschappers gaan door samenwerking, uitwisseling en innovatie het zorglandschap in Indonesië drastisch veranderen, zoveel is duidelijk. (De belangrijkste drempel voor innovatie, corruptie, ‘even’ daar gelaten. )

Het wordt ons duidelijk dat de contouren voor comprehensive care voor hemofiliepatiënten in Indonesië helder zijn, de velden zijn al ingezaaid, het klimaat werkt mee, het oogsten kan beginnen. Met enorme inzet van toegewijde dokters en andere zorgverleners heeft het zorgsysteem voor patiënten met hemofilie een behoorlijke slag gemaakt – en gaat nog maken, daar ben ik van overtuigd.

Als we vanuit Jakarta opstijgen over de Javazee, kijk ik door het vliegtuigraampje en zie onder mij een aantal zeilboten het ruime sop kiezen. Zou in één daarvan mijn collega dokter Lulus dobberen? Vanuit hier bezien heeft ze de wind (hoop)vol in de zeilen.