Hebt u even?
3 reacties‘Nou ja, dat kunt u toch even in mijn dossier nalezen?’ ‘Nee, helaas niet. U bent voor het eerst in dit ziekenhuis. Er bestaat niet zoiets als “uw dossier” met al uw medische gegevens erin. Ik kan niet zomaar uw gegevens inzien die bij uw huisarts of andere medisch specialisten in aparte dossiers staan. Die moet ik expliciet opvragen in het kader van onze (nieuwe) behandelrelatie.’
Patiënten hebben nu vaak onterecht het idee dat al hun medische gegevens van andere behandelaars inzichtelijk zijn (en beschermd met onze geheimhoudingsplicht), maar niets is minder waar. Daarvoor moeten nog heel wat cd-rommetjes en brieven met fysieke post en faxen worden verstuurd en soms (bij iets verder gedigitaliseerde ziekenhuizen, woehoe) informatie met versleutelde programma’s worden uitgewisseld tussen de verschillende administratieve afdelingen van behandelaars.
Daardoor heb je niet zomaar zicht op een voorgeschiedenis, details van eerdere behandelingen of informatie over bijvoorbeeld allergieën. Want dat zou schadelijk zijn voor de patiënt die met een expliciete hulpvraag tegenover je zit? Nee, we gaan eerst de komende weken veel energie steken in het verzamelen van alle data bij verschillende gremia in allerhande niet-communicerende elektronische patiëntendossiers en beeldopslagsystemen, dan proberen we het hier leesbaar te krijgen, te reviseren, er een logisch verhaal uit te distilleren en daarna doen we het bezoekje nog eens over. (Sorry voor de gereden kilometers, parkeergeld en bovenal, niet nagekomen verwachtingen.)
Op de poli héb ik de tijd om al die gegevens te verzamelen. Maar wat als de patiënt bewusteloos op een plank vastgebonden als een oranje pakketje de SEH wordt opgeschoven? Dan kom je er vaak pas te laat achter dat de reden voor onhoudbare bloeding antistollingsmedicatie was, of dat ie allergisch is voor de medicatie die je net hebt toegediend.
In mijn optiek zou de oplossing zijn dat we de eigenaar van zijn goed beveiligde digitale medische dossier (de patiënt zelf dus), de mogelijkheid – en medeverantwoordelijkheid – geven om deze beschikbaar te stellen aan een arts bij wie hij met een hulpvraag komt. Zoiets als een chip of QR-code in je identiteitskaart met een medicijn- en allergielijst en samenvattingen van eerdere medische behandelingen en laatste beeldvorming. De beveiliging daarvan hoeft vast niet heel ingewikkeld te zijn, want we hebben per slot van rekening tegenwoordig ook al ons geld achter digitale codes en vingerafdrukken opgeborgen.
Dan moet er in geval van nood natuurlijk ook een soort crisistoegankelijkheid komen, waarbij je dan achteraf kan bakkeleien over wie wel of niet bepaalde gegevens had mogen inzien. En dat kan die patiënt dan zelf doen, omdat hij is blijven leven dankzij de beschikbaarheid van zijn essentiële medische gegevens.
Als de patiënt toch zijn eigen dossier ter beschikking zou kunnen stellen, dan zouden we als medici zowaar in een oogwenk van elkaar kunnen zien hoe de patiënt eerder geholpen is en hoe we hem nu het beste verder kunnen helpen. Zonder nodeloze tussenkomst van postbodes, cd-roms, faxen en talloze administratieve afdelingen. #klinktlogischtoch?
Meer van Susanne van der Velde
Arjen Göbel
Huisarts, Amstelveen
Als er één ding is wat me dagelijks verbaast is het de compleet uit de hand gelopen privacy-gekte. Ik kan nu bijna nergens meer bij zonder losgeld te betalen.
Het berust op het misverstand dat er in een medisch dossier zeer interessante zaken zoude...n staan, terwijl de waarheid is dat er bijna niets saaiers te vinden is dan een gemiddeld medisch dossier. Maar op een of andere manier hebben we het heilig verklaard en zijn we bereid miljarden te stoppen in systemen die het vooral ONmogelijk maken om die dossiers in te zien.
In de dagelijkse praktijk hebben we er daarom geen bal aan, omdat je er niet van uit kunt gaan dat het klopt. Wat er niét staat is niet betrouwbaar, maar wat er wél staat ook niet. Als er geen acenocoumarol staat, gebruikt de patiënt dat dan ook echt niet? En als het er wel staat wel?
Bovendien: zolang deze systemen met opt-in worden ingevoerd in plaats van opt-out komt er niks van terecht, wat ook blijkt uit de dagelijkse praktijk. Meer dan de helft van de bevolking heeft (nog) geen toestemming gegeven voor inzage via het LSP.
Maar wat gelukkig - not! - wel werkt is OPEN, zodat de patienten hun éigen dossier kunnen inzien. Gelukkig maar, want dat is natuurlijk belangrijker dan dat dokters dat dossier kunnen inzien, of niet soms?
Jaap Hagen
Huisarts, Leiden
De informatie in het LSP is wel heel beknopt. Heel bruikbaar voor noodsituaties op de seh, maar zeker geen volledig dossier waar een behandelaar op de poli iets aan heeft. De lijst van episodes, medicatie en allergieën staat als het goed is al in de ...verwijsbrief tenslotte.
Ik denk niet dat 17.2 miljoen mensen toestemming hebben gegeven voor het LSP zoals hierboven staat, dit getal is waarschijnlijk inclusief de tijdelijke noodtoegang in het kader van de covid-19 pandemie?
Birgit Govers
PhD-student Oogheelkunde, Nijmegen
Klinkt heel logisch inderdaad. Zo logisch zelfs, dat het al bestaat: het zogenaamd 'landelijk schakelpunt' (LSP). Het bevat niet alleen de huidige gezondsproblemen/episode lijst en actuele medicatie alsmede allergie informatie. Om het nog nog gekker ...te maken, als we de website 'volgjezorg.nl' van de Verenging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ) moeten geloven, heeft zo goed als iedere Nederlandse inwoner toestemming gegegeven ter uitwisseling van deze medische gegevens. Om preciezer te zijn: een luttele 17,2 miljoen van de huidige circa 17,5 miljoen inwoners.
Bij uw fictieve voorbeeld van de 'onhoudbare bloeding' zou een medicatie lijst, in geval van LSP toestemming, ingezien moeten kunnen worden door zowel huisarts, apotheker alswel medisch specialisten. Ervanuitgaande dat u niet één van de grofweg 300.000 inwoners heeft getroffen die juist géén toestemming hebben gegeven, kan ik slechts concluderen dat ofwel het LSP zijn beoogde doel niet behaalt ofwel uw organisatie niet is aangesloten bij het LSP.
Het eerst genoemde lijkt me zeer waarschijnlijk.. Al is het maar omdat ik zeer mijn vraagtekens heb bij de genoemde aantallen op de website in tijden van bijna universeel gedeelde paniek bij alles waar het woord privacy wordt genoemd.