Geen marktwerking bij het uitwisselen van medische informatie

VIPP, PGO, MedMij en DVZA. De gezondheidszorg bulkt van de afkortingen. Onbegrijpelijk al voor iedereen die in de zorg werkt, laat staan voor iedereen daarbuiten. Al deze afkortingen hebben één ding gemeen: ze gaan over de uitwisseling van digitale informatie. Belangrijke informatie dus, die bovendien ongemerkt een cruciale rol in het leven van elke patiënt speelt. Geef daarom zorginstellingen en patiënten een spilfunctie bij de uitwisseling van digitale medische informatie en houd daar de markt buiten de deur.

In de zorg is er een toenemende invloed van informatie- en communicatietechnologie (ICT). Dat gaat grappig genoeg gepaard met een vloedgolf aan onbegrijpelijke afkortingen. Het meest verontrustende in deze toename is het zogeheten tolwegeffect. Een effect dat te maken heeft met de keuze voor marktwerking boven een centrale rol voor de overheid. Met als doel de bereikbaarheid en kwaliteit van zorg te bevorderen. Het tegenovergestelde treedt op door dit tolwegeffect.   

Feitelijk resultaat? De wereld van de ICT is vooral ondoorgrondelijk geworden. Laten we eens bij de eerste afkorting beginnen: want wat betekent VIPP? Dat is het Versnellingsprogramma Informatie-uitwisseling Patiënt en Professional. Het moet ervoor zorgen dat patiënten hun medische gegevens kunnen inzien, beheren en kunnen uitwisselen met hun zorgprofessionals. Prima én belangrijk. Er is ook al veel in geïnvesteerd. Inmiddels is het, terecht, een verplichting voor alle zorgaanbieders.

Op basis van de MedMij-criteria en met behulp van het VIPP-programma kan iedereen die het wil zelf een PGO maken, een persoonlijke gezondheidsomgeving. Dat is een app of een website. Een patiënt vraagt aan de zorgverlener om de betreffende medische gegevens in te lezen in het eigen PGO om deze gegevens zelf te kunnen inzien op één plek en ook beschikbaar te kunnen stellen aan andere zorgverleners. Ook dat is mooi.

Meerdere bedrijven hebben al PGO’s gebouwd en bieden die nu aan. Uiteraard moet dit veilig gebeuren. Daarom is er een speciale standaard in het leven geroepen: MedMij. Als het PGO van een bedrijf aan deze standaard voldoet, dan mag het MedMij-label worden gebruikt. Het label geeft aan dat een patiënt die PGO-app of -website veilig kan gebruiken.

Tot zover is dit nog te volgen. Maar dan komt het. In de complexe wereld van de zorg-ICT, worden ICT-leveranciers die een PGO aanbieden, Dienstverleners in het Persoonlijke Domein genoemd (DVP). Zij bieden het PGO aan voor patiënten.

Ook in het ziekenhuis waar ik werk verwerken wij gegevens van patiënten. die we natuurlijk graag veilig willen uitwisselen vanuit de computers van het ziekenhuis met de PGO van deze patiënten. En daar wringt de schoen. Want in de praktijk is het voor ons, en vele andere zorgaanbieders, vrijwel onmogelijk om aan alle eisen van het MedMij-label te voldoen.

Om digitale spraakverwarring tegen te gaan zijn er meerdere slimme virtuele zorgrotondes ingericht. Die hebben zelfs een eigen afkorting gekregen: Dienstverleners in het Zorgaanbiedersdomein (DVZA). Zij zorgen ervoor dat ons ziekenhuis digitaal kan en mag ‘praten’ met PGO’s, zodat er gegevens kunnen worden uitgewisseld met de verschillende PGO’s. Zo kan alles wat er van en over de patiënt bekend is digitaal worden verspreid.

Inmiddels heeft het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) ervoor gekozen de rol van DVZA over te laten aan de markt. In mijn optiek is een DVZA evenwel niets anders dan een digitale zorgrotonde die ons ziekenhuis verbindt met de patiënt, en andersom. Eerder heb ik ervoor gepleit geen tol te heffen op de digitale snelweg van de zorg. Tolheffing op de bereikbaarheid van zorg voor patiënten is uit den boze. Zo ook voor de DVZA. Uitwisseling als dienstverlening in het domein van zorgaanbieders is een publieke taak, die niet mag worden overgelaten aan de markt en het winstprincipe.

Nu bestaat er allang een landelijk schakelpunt. Dat is het LSP, helaas weer een afkorting. Daarop kunnen zorgaanbieders zich aansluiten om gegevens van elkaar in te zien. Voorwaarde is dat patiënten daarmee instemmen. Daarom pleit ik voor het verplichte gebruik van het LSP Plus. Dit is de uitbreiding van het goed functionerende schakelpunt en landelijke infrastructuur; dat heeft bovendien al het MedMij-label.

Het bestaande landelijk schakelpunt en het aangepaste LSP Plus worden uitgevoerd door de Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ). Een vereniging waarin alle zorgorganisaties zijn vertegenwoordigd. Ook de patiëntenverenigingen zitten daarin. Doel is gegevens uit te wisselen tussen zorgaanbieders onderling en met patiënten. Zonder winstoogmerk.

Het is onbegrijpelijk dat er nu voor is gekozen om de rol van DVZA over te laten aan de markt. Haal de DVZA-rol uit de marktomgeving. Stop met deze verspilling van energie en talent en vergroten van de complexiteit. En voorkom vooral daarmee dat deze toekomstige datarotondes straks worden opgekocht door Apple of andere grote big tech-firma’s. Kortom, laat de VZVZ de zorgrotondes als nutsvoorziening verder ontwikkelen. Daarover hoeven geen auto’s te rijden. Maar er moet wel veilig kunnen worden geschoven met blokjes belangrijke medische gegevens van patiënten tussen zorgprofessionals onderling en met patiënten. Pas dan kan er worden gesproken van een betrouwbare digitale en kosteneffectieve informatiesnelweg in de zorg. Zo voorkomen we dat de zorg, wij dus met elkaar, dan uiteindelijk de hoofdprijs moet gaan betalen voor deze diensten en de samenleving de invloed daarop volledig kwijtraakt.