Geanticipeerde beslissingsspijt

Krap drie maanden geleden kwam ze voor het eerst op mijn poli. Een jonge vrouw. Fit, energiek maar bij het paardrijden pijn in de linkerflank. Toch maar even een check en via de huisarts en via de internist lag ze al vrij snel onder de CT-scanner. De uitslag, een gigantische bijniertumor in de linkerbovenbuik deed haar leven op haar grondvesten schudden.

Ondanks de beangstigende bevinding was ze broodnuchter. Ze vuurde een reeks met heel concrete vragen op me af met korte tussenpozen. Kon ik het eruit krijgen, hoe groot was de ingreep, hoe lang waren we bezig en het herstel? Ze schreef niets op maar sloeg alles zichtbaar zorgvuldig op. Ze was kalm. Haar partner zat naast haar maar zij had duidelijk de leiding. Toen het gesprek klaar was, was het ook klaar. Geen drempelvragen meer. Haar acceptatie al ver achter zich latende, bereidde ze zich voor op wat komen ging. Stellig en vastberaden.

De dag zelf ging goed. Ze had het vertrouwen en haar kalmte op haar behandelend team overgedragen. We deden een grote resectie waarbij we noodgedwongen ook de nier, de milt en een deel van de alvleesklier moesten weghalen om de bijniertumor er goed uit te krijgen. Op de ic kwam ik dezelfde avond het verhaal doen en ze was alweer wakker. Ze keek me enigszins opgelucht aan. Ze kreeg ze nog een complicatie maar binnen een week was ze op de been en mocht ze naar huis. Haar vastberadenheid had haar een snelle start gegeven.

Toen de uitslag. De tumor was er radicaal uit. Maar gezien de risico’s van de tumor, vertelde ik, werd er toch aanvullende chemotherapie geadviseerd. Voor het eerst sinds de start van onze samenwerking keek ze mij verward aan. Daar had ze niet op gerekend. Ik verwees haar naar de endocrinoloog voor aanvullende uitleg. Ze kwam in opperste verwarring terug. Kennelijk kon ze de informatie over adjuvante therapie veel moeizamer verwerken dan de informatie uit het gesprek voorafgaand aan de operatie. Tussen een chirurg en een patiënt ontstaat na een dergelijke ingreep vaak een band en daarom legde ze het dilemma nogmaals aan mij voor. Wat moest ze nou doen? Waarom moest ze nou nog weer een behandeling. De tumor was er toch uit? Het was toch goed gegaan? Bovendien, wat had ze eraan? Ze wilde paardrijden. Ik hoorde mezelf iets stamelen over als ze het deed dat ze dan relatief minder kans had dat de ziekte zou terugkomen. Maar dat we dat door studies alleen weten voor groepen en niet voor haar specifiek. Dus: als je honderd patiënten na een operatie met dit middel behandelt, komt de ziekte bij ongeveer 20 tot 25 mensen minder vaak terug. Verwerk dat maar eens. Succes. Logischerwijs volgden er vele vragen. Ben ik dan een van die 25? Moet ik daar al die bijwerkingen voor accepteren? Wat zou u doen? De chirurgische behandeling was agressief maar zo overzichtelijk geweest.

Vanwege haar leeftijd gaf ik haar een positief advies, maar vond dat ze er zelf ook echt achter moest staan. Enige weken later kwam ze weer bij mij terug. Ze ging het doen. Ik vroeg haar hoe ze tot deze beslissing was gekomen. Ze wilde als ze de ziekte toch terug zou krijgen nooit het gevoel krijgen dat ze er niet alles aan gedaan had.

Ik liep naar huis en overpeinsde de kronkel in mijn hersenen. Deze stoere dame begon nu aan langdurige therapie zonder dat ze ooit zou weten of ze er iets aan zou hebben. Dit deed ze omdat ze bang was in de toekomst spijt te krijgen van het nalaten een risicoverminderende therapie met bijwerkingen te ondergaan. Ik zocht naar een woord voor dit fenomeen: ‘geanticipeerde beslissingsspijt’. Iets doen vanwege angst voor toekomstige spijt.
Door 100 man te behandelen voorkwamen we wellicht 25 recidieven maar veroorzaakten we bijwerkingen bij 75 mensen. Of de ziekte nou terugkwam of niet, mevrouw zou nooit te weten komen of de therapie haar voor een ramp behoed zou hebben.
Ik vroeg me af wat Hippocrates en de eed die ik ooit heb afgelegd hiervan zouden vinden. Het statistisch behandelen van groepen patiënten, hoe verhoudt zich dat tot de individuele arts-patiëntrelatie?
Gelukkig ben ik chirurg geworden.