‘Er ontbrak een stukje chromosoom, we hadden geen idee wat ons te wachten stond’

De zoon van Kim (49) heeft het 22q11-deletiesyndroom. ‘Omdat ik benieuwd was naar het geslacht, lieten we een pretecho maken bij 20 weken zwangerschap. Het was een jongetje, maar ze zagen ook dat er iets mis was met zijn nieren. We werden verwezen naar het academisch ziekenhuis. Mika bleek een ernstige hartafwijking te hebben en maar één nier.’

‘Bij een vruchtwaterpunctie werden normale chromosomen 21, 13 en 18 gevonden. Omdat de situatie voor Mika niet uitzichtloos was, was een zwangerschapsafbreking in dit katholieke ziekenhuis niet aan de orde.

Drie dagen na zijn geboorte hoorden we dat er een stukje van chromosoom 22 ontbrak. We hadden geen idee wat ons te wachten stond. De eerste honderd dagen van zijn leven lag Mika in het ziekenhuis. Hij onderging een nier- en openhartoperatie en had veel zorg nodig. Dag en nacht zaten we aan zijn bedje. Uiteindelijk mocht hij naar huis met een voedingssonde. Omdat hij veel spuugde, ging ik de deur vrijwel niet uit en leefden we geïsoleerd. De jaren daarna bleef het tobben. Mika had vaak infecties en moest opnieuw een openhartoperatie ondergaan. Twee keer is hij gereanimeerd. We gingen in die periode ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Het maakte me snel oud en wijs.

Mika werd een angstig kind, dat slecht tegen verandering kon. Zijn IQ is beperkt en hij heeft speciaal spraak- en taalonderwijs gevolgd. Langzaam ging het beter, hij at steeds meer zelf en werd minder angstig. Toch drukt zijn gedrag nog steeds een groot stempel op ons gezin. Mika kan in paniek raken bij onverwachte gebeurtenissen. Even bloed prikken zonder dat ik hem daar uitgebreid op heb voorbereid, is niet mogelijk. Toen zijn vader afgelopen kerst voorstelde om een paar dagen weg te gaan, was hij volkomen overstuur. Pas dagen later werd hij weer rustig. Ook kan Mika urenlang naar hetzelfde filmpje kijken. Hij kan je echt alles over de Formule 1 vertellen en hij weet precies hoe de vlag van Rusland eruitziet, maar als je hem vraagt hoeveel drie maal drie is heeft hij geen idee. Gelukkig heb ik nog twee jaar om hem voor te bereiden op het feit dat hij het huis uitgaat. Met dertien anderen gaat hij begeleid wonen op een mooie plek. En eerlijk gezegd ben ik daar aan toe, want het vraagt veel energie en denkwerk om alles in goede banen te leiden.

Toch hebben we ook veel geluk gehad. Van de twaalf kinderen met een hartafwijking, die we leerden kennen in het ziekenhuis, zijn er nog maar twee in leven. We genieten van de uitstapjes met Mika, de Efteling is favoriet. Mika rijdt paard en heeft plezier op de dagbesteding. Hij realiseert zich dat hij anders is, maar via de stichting - Stichting Steun 22Q11 - ontmoet hij lotgenoten en ziet hij dat hij niet de enige is. We zien hoe verschillend de kinderen zijn en hoe lastig de problemen, die door de jaren heen ook nog eens veranderen. De stichting heeft Mika’s syndroom voor ons gewoner gemaakt en we kunnen er makkelijker over praten. En dat wens ik alle gezinnen in dezelfde situatie toe. Want artsen kunnen veel, maar de zorg ligt uiteindelijk toch bij de ouders.’

Meer informatie over het 22q11-syndroom vindt u via www.steun22q11.nl.