Een bittere pil - Marcel Canoy

Afgelopen vrijdag was een vreemde gewaarwording voor me. Ik mocht als lid van de Adviescommissie Pakket van Zorginstituut Nederland mijn mond niet opendoen toen de commissie het advies moesten formuleren over het medicijn nivolumab, een immunotherapie voor gevorderde (plaveiselcel) niet-kleincellige longkanker.
Dat ik mijn mond moest houden was logisch, want ik heb als voorzitter van Longkanker Nederland een evident conflicterend belang en dan past grote terughoudendheid. Maar juist door dit conflicterende belang ben ik nu in staat om de twee kanten van dit probleem te schetsen en te laten zien welk gruwelijk dilemma ontstaat.

Standpunt van de patiënt
Dit is voor het eerst dat er een medicijn op de markt komt dat enig perspectief biedt voor een groep patiënten die het onevenredig zwaar heeft getroffen. Al jaren daalt de sterfte bij kanker doordat behandelingen steeds effectiever worden. De uitzondering hierop is longkanker: acht van de tien patiënten overlijden binnen een jaar. Longkanker is samen met hartziekten en dementie de belangrijkste doodsoorzaak van mensen. Jaarlijks overlijden ruim tienduizend mensen aan longkanker. Dit aantal neemt nog steeds toe.
Uit klinische trials van het farmaceutisch bedrijf en ziekenhuizen is gebleken dat nivolumab de overleving na de diagnose longkanker doet toenemen. Ook is gebleken dat de bijwerkingen van dit middel minder zijn dan die van chemotherapie, waardoor de kwaliteit van leven van patiënten beter wordt. Dit is ook de ervaring van longartsen in de eerste maanden waarin zij nivolumab hebben gebruikt. Bovendien is gebleken dat bij het gebruik van nivolumab in de eerste jaren de overleving stijgt van 20 naar 40 procent. Voor een deel van de patiënten zijn de resultaten spectaculair. De betekenis daarvan is moeilijk in statistieken uit te drukken.
De patiënten vinden het daarom vanzelfsprekend dat dit geneesmiddel beschikbaar komt voor patiënten met longkanker. Als de overheid de kosten van dit geneesmiddel te hoog vindt, roepen zij de overheid en het farmaceutische bedrijf op hiervoor snel een oplossing te vinden. Het is niet acceptabel dat patiënten daarvoor de prijs betalen.

Standpunt van de Adviescommissie Pakket
De commissie snapt ook dat dit medicijn een doorbraak kan zijn voor longkankerpatiënten en dat zoiets veel waard mag zijn. De commissie constateert tevens dat hoe groot deze baten ook mogen zijn, de kosten onevenredig groot lijken. Het toelaten van dit medicijn in het basispakket leidt onvermijdelijk tot verdringing elders in de zorgketen. De dupe zijn dan andere mensen die daardoor zorg ontzegd wordt. Zoals ik hier al schreef, is het evenwel niet duidelijk wie deze mensen zijn en hoe ze getroffen worden. Dat ze getroffen worden is evenwel zeker. De begrotingsregels in Nederland schrijven voor dat de minister van VWS een eventueel gat in haar eigen begroting moet repareren. Een gat van boven de 100 miljoen euro is niet met wat snoei- en snijwerk te repareren zonder dat de gezondheid elders daalt. Omdat de commissie er is voor alle patiënten, niet alleen die met een specifieke aandoening die op dat moment ‘aan de beurt’ zijn, heeft ze grote moeite met het accepteren van dit medicijn in het basispakket tegen deze voorwaarden. Gruwelijk voor longkankerpatiënten, maar humaan voor patiënten die anders de dupe zouden worden.

Waarom ontstaat dit dilemma?
Hoewel dit dilemma in zekere mate altijd bestaat, is het nu wel erg navrant omdat de doelgroep zo kwetsbaar is. Tegelijk is de prijs voor nivolumab heel hoog en de budgetimpact eveneens. Het dilemma van deze omvang ontstaat eigenlijk louter en alleen omdat de prijs van het medicijn zó hoog is dat de kosten niet meer in verhouding tot de baten staan. Op de vraag van de commissie aan de farmaceut of deze de hoogte van de prijs kon toelichten, wilde de fabrikant geen antwoord geven. Ik wist het antwoord wel. De prijs is namelijk het maximum waarmee de fabrikant nog net denkt weg te komen. Misschien weet de minister er nog wat af te onderhandelen en ontstaat een prijs die vervolgens de maximumprijs is die de samenleving wenst te betalen om longkankerpatiënten te helpen. Dat zou prachtig zijn voor longkankerpatiënten, maar morgen zitten we weer in hetzelfde schuitje voor een andere aandoening, terwijl de teller alsmaar doortikt.

Hoe werken markten
Dergelijk gedrag van de fabrikant wordt door sommigen gezien als onethisch. In zekere zin is het dat ook. Door anderen wordt gewezen op het feit dat het hier bedrijven betreffen die handelen in het belang van hun aandeelhouders. Dat klopt ook. De fabrikanten hebben het systeem niet bedacht maar profiteren er wel maximaal van. Alleen markten die gekenmerkt worden door een kartel of monopolie kunnen zich zo gedragen. Al is het monopolie hier tijdelijk (afhankelijk van de duur van het patent), het is een onhoudbaar model. ‘Concurrentie’ leidt hier niet tot verlaging van de prijs maar gewoon tot twéé dure medicijnen in plaats van één.

Ander systeem
We moeten snel naar een systeem waar de kosten niet bepaald worden door reclame, lobbykracht, emoties of maximumclaims, maar door gezonde concurrentie en de waarde die een medicijn aan gezondheidswinst toevoegt. Van mij hoeven we farmaceuten (zoals in het recente boek van Peter Gøtzsche) niet keihard te bashen. Een ethisch opererend farmaceutisch bedrijf hoeft geld verdienen helemaal niet vies te vinden, maar zou wel voorop moeten lopen in het bedenken van maatschappelijk superieure manieren om onderzoek en innovatie te financieren. Daartoe zijn genoeg mogelijkheden zoals value based pricing, prize funds of PPS-constructies. Iemand in die wereld moet een keer zijn nek uitsteken, alleen al om te verhinderen dat farmaceuten de nieuwe bankiers worden en op feestjes incognito moeten rondlopen.
Dit systeem moet stoppen. Alles is beter dan groepen patiënten keer op keer tegen elkaar uit te spelen, want dat is de logische consequentie van het huidige systeem, hoe je het ook wendt of keert.   

Marcel Canoy