Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
Blog

Door bureaucratie en privacy stagneert de wetenschap

Plaats een reactie

De medische stand krijgt steeds vaker het verwijt patiënten te agressief en te lang door te behandelen zonder te denken aan de kwaliteit van leven op de lange termijn. Wij oncologisch specialisten zijn vaak bezig met de korte termijn; de ziekte snel en agressief de deur uit jagen. Wel vertellen we tegenwoordig netjes over complicaties of bijwerkingen, opnameduur en soms zelfs iets over de revalidatietijd na de ingreep, maar daar blijft het dan wel bij. En omdat we weinig onderzoek doen naar langetermijnkwaliteit weten we vaak niet hoe het gaat met mensen na ontslag.

Daarom wilde onlangs een van de PhD-studenten onderzoek doen naar de kwaliteit van leven van mensen na schildklierkanker. Dit is een ziekte met een goede prognose waar overbehandeling vaak op de loer ligt. Wellicht zouden we deze ziekte een stuk minder agressief kunnen behandelen en zo meer kwaliteit kunnen winnen. We schreven daarom een protocol dat bestond uit speciaal voor deze aandoening ontworpen kwaliteit-van-leven-vragenlijsten. Eerder vroegen we aan de Medisch-Ethische Toetsingscommissie (METC) of dit onderzoek voor toetsing in aanmerking kwam. Was dit niet het geval (niet WMO-plichtig) dan mochten de vragenlijsten de deur uit.

Maar de bureaucratie tiert welig in onderzoeksland. Tegenwoordig moeten we het onderzoek aanbieden voor een non-WMO-toetsing bij een speciale non-WMO-toetsingscommissie. Dat is dus een commissie die toetst of een onderzoek dat niet-WMO-plichtig blijkt te zijn, wel uitgevoerd mag worden. Volgt u het nog?

Zoals u begrijpt moeten commissies, eenmaal in het leven geroepen, ook uitspraken doen en was dus de conclusie van deze commissie dat we vanwege privacy de reeds ontslagen patiënten niet mochten benaderen met vragenlijsten. Daarnaast moesten we alle 140 mensen afzonderlijk benaderen of we een vragenlijst mochten sturen. Dat gaat helaas niet lukken. We kunnen nu dus niets meer leren van de ex-patiënt voor de toekomstige patiënt. Door bureaucratisering en privacy stagneert de wetenschap.

Stel, u was succesvol behandeld voor schildklierkanker. Zou u het niet juist zeer professioneel vinden als tien jaar later nog geïnformeerd werd hoe het met u is? Maar helaas, we zijn volledig ‘geprivoccupeerd’.

De meeste fundamenten van behandelingen die we vandaag de dag in oncologie gebruiken, zouden er nooit gekomen zijn als we dertig jaar geleden onze hedendaagse wetgeving hadden gehad. Toch profiteren we daar nog wel dagelijks van. De patiënten van vandaag profiteren van de kennis over de patiënt van gisteren.

Helaas zal de patiënt van morgen steeds minder profiteren van de patiënt van vandaag. We zijn teveel geprivoccupeerd.

meer van Schelto Kruijff

print dit artikel
Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.