Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Blogs & columns
Blog

De vraag die ik niet mocht stellen

15 reacties

Vorig jaar, op een avond in mei. Om kwart over twaalf gaat mijn mobiel. Ik zit nog wat te lezen. Wie belt er nou zo laat? Mijn schoonzus Irma, overstuur, vanuit het umc. Mijn jongste broer Tjerk is daar per ambulance naartoe gebracht. Het is helemaal mis.

Mijn broertje, 48 jaar oud, met zoon van 11 en dochter van 9. Een hersenbloeding. Dat kan toch niet? Hij mankeerde niks. Irma is in gesprek met de dokters over operatie-of-niet en ze komt er alleen niet uit. Ze wil weten wat ik ervan vind.  

Het drong op dat moment helemaal niet tot mij door dat opereren hem waarschijnlijk net zo fataal zou worden als niet opereren. Het gesprek ging heen en weer over de vraag hoe hij uit die operatie zou komen, en of dat sowieso wel de moeite waard zou zijn. Hoe kon ik dat weten? Beslissen om níet te opereren: geen reële keuze.

Er passeerden gedachten over wat ons en vooral hém te wachten stond. Over waar hij nog plezier aan zou kunnen beleven. We moesten er maar van maken wat ervan te maken viel. De tijd stond stil, leek even opgeschort, terwijl hij toch genadeloos doortikte.   

Wacht, zei Irma, ik geef je de arts zelf.

Ik kreeg een jong klinkende dokter aan de lijn. De hersenschade was al groot, moesten we ons realiseren.

‘U moet u proberen te verplaatsen in de wens van uw broer. Wat is het voor iemand, wat zou hij willen, wat zou hij zelf nog de moeite waard vinden?’

Nooit met ‘m over gehad. Een vrolijke broer die best met kleine genoegens tevreden zou kunnen zijn. Dit schoot niet op. Ineens, zonder nadenken, ontglipte mij de vraag:

‘Wat zou u doen als het uw broer was?’

Het antwoord voelde als een messteek: ‘Die vraag mag u mij niet stellen.’ Afgemeten en streng, een reprimande. Ik voelde mij beschaamd, omdat ik het de dokter moeilijk had gemaakt. Het gesprek stokte meteen. Ik kreeg Irma weer terug aan de lijn.

Ik, van de weeromstuit: ‘Wat een ijspegel, zeg.’

Terwijl ik het zei, realiseerde ik me dat we op speakerphone stonden. Te laat. Ik praatte er snel overheen. Wat we verder tegen elkaar hebben gezegd, ik weet het niet meer. Het ging allemaal razendsnel. Niet veel later kwam de mededeling:

‘Er is opnieuw gekeken, de neurochirurg begint er niet aan.’

Boem! Einde van deze oefening. Einde Tjerk.

Ik vertel dit alles met enige schroom. Want in de rollercoaster van deze eerste minuten aan de lijn en de erop volgende 36-uursbivak in het umc waren dit de enige twee valse noten. In de vroege ochtend kregen we de hersenscan te zien. Wat later werd op serene wijze de orgaandonatievraag gesteld. De gesprekken daarover, de begeleiding in de uren aan het bed die we wachtten tot het zelfstandig ademen zou stoppen, het moment in de vroege middag dat de ic-verpleegkundige dat constateerde, het vaststellen van de hersendood, de uren daarna waarin het lichaam geschikt werd gehouden voor de transplantatie, de werkers op de ic-afdeling van het umc en het transplantatie-coördinatieteam: alles en iedereen even zorgvuldig en zorgzaam.

De totale zinloosheid van de situatie kreeg een welkom perspectief. Het perspectief op orgaandonatie. Op leven door dood. Woensdagochtend tegen elven kregen we het bericht ‘operatie geslaagd’. We keerden huiswaarts.

Zes weken later een brief: vijf mensen een nieuwe kans door een nieuw hart, een nier of oogweefsel.  

Maar tot op de dag van vandaag houdt mij die vraag bezig: ‘Wat zou u doen als het uw broer was?’ Mocht ik die vraag niet aan haar stellen? Ook niet per ongeluk? En is er eigenlijk een goed antwoord?

Meer blogs van Jim Faas

orgaandonatie
  • Jim Faas

    Jim Faas is verzekeringsarts, jurist, docent en onderzoeker.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Robert van Es, Kaakchirurg, hoofd-hals oncoloog, Bilthoven 06-10-2020 00:10

    "Collega Faas
    Veel dank voor het delen van deze zeer emotionele ervaring
    En complimenten dat u er een column van heeft gemaakt . Dat helpt ook het verwerken.

    Vragen moeten altijd gesteld kunnen worden. Zelfs vragen naar de bekende weg.
    Persoonlijk gebruik ik die vraag (die ik in de oncologie regelmatig gesteld krijg) graag om de patiënt of zijn/haar familie te helpen kiezen in de behandelmogelijkheden. Wat als mijn familielid karakter X of fysieke gesteldheid Y zou hebben? Zou ik hem dan keuze A,B of C aanbevelen? Het wordt dan vaak een filosofisch gesprek met verschillende invalshoeken waaruit vooral moet doorklinken dat er geen foute keuze is – dan mogelijk een “meer passende”.
    Meest relevant is dat men die gemaakte - en onherroepelijke - keuze ook achteraf blijft waarderen, omdat die op dat moment weloverwogen de meest passende leek, ook al loopt het verkeerd af. Zoals in dit geval van jouw broer helaas.
    Als er dus maar geen wroeging blijft over een mogelijk verkeerd genomen beslissing.
    "

  • Annekee Kramer, Psychiater, Den Haag 05-10-2020 22:17

    "Een jonge collega, die zich door onervarenheid ongelukkig uitdrukte, en/of in een stress situatie zich niet kon inleven in het familielid aan de telefoon. Ik hoop tenminste dat dit tegenwoordig wel in het curriculum zit: empathisch reageren naar familie. Een betere reactie was misschien geweest: “ik begrijp dat u me die vraag stelt. Maar ik kan deze afweging niet voor u maken.” Dat had jou geen gevoel gegeven dat je iets verkeerds had gevraagd. En dat deed je ook niet.
    Jou en je familie veel sterkte met het onverwachte verlies van Tjerk."

  • Anoniem, Specialist, Doet er niet toe 05-10-2020 21:58

    "Wat verschrikkelijk om mee te maken!
    Juist daarom sluit ik me aan bij de reacties van Menno en Peter.
    Heeft u een nagesprek met deze arts gevraagd om dit uit te praten voor u haar bij deze publiekelijk aan de schandpaal probeert te nagelen? Weet u waarom ze zo reageerde en wat ze bedoelde?
    Ik heb zelf overigens een hekel aan dergelijke vragen, ze impliceren in mijn ervaring dat de patiënt denkt dat het medisch advies anders en beter zou zijn wanneer de patiënt een geliefde zou zijn van de arts.
    Uit uw verhaal maak ik op dat het een onmogelijke keus betrof, heel begrijpelijk dat u een onmogelijke vraag stelde en heel begrijpelijk dat de arts er onmogelijk antwoord op kon geven.
    Wat u verder beschrijft over uw gesprek met haar klinkt goed doordacht, zeer relevant en professioneel.
    U verdiende het niet dit mee te maken; verdient zij het om dit verwijt te krijgen zonder hoor en wederhoor?"

  • Atta van Westreenen , Arts, Tilburg 05-10-2020 10:05

    "@ coll. Leusink
    Juist een vraag als: "wat zou u doen" is een buitengewoon helpende. De specialist heeft bakken kennis en klinische ervaring en kan veel beter taxeren welk pad waarschijnlijk te prefereren valt boven een ander. Het antwoord maakt niet automatisch dat je het moet overnemen, maar geeft wel een goede uitgangspositie. Beter dan de quasi-geïnformeerde met allerhande statistieken in de hand waarbij je iemand moet laten zwemmen onder druk en dan zegt: "het is echt aan u hoor". Beetje makkelijk.
    "

  • Peter Leusink, huisarts, Gouda 04-10-2020 16:03

    "Een ingrijpende gebeurtenis, uiteraad ontglipt er dan soms een vraag of opmerking die naderhand bij betere reflectie anders gezegd had kunnen worden. Ik denk namelijk dat de collega een uitstekend antwoord gaf. Geen emotioneel antwoord, maar een professioneel antwoord. Het gaat namelijk niet aan wat een arts of behandelaar zelf zou doen, het ging om uw mening, uw broer. Terecht vraagt de collega: Wat is het voor iemand, wat zou hij willen, wat zou hij zelf nog de moeite waard vinden. Dat is uiteraard niet te vergelijken met de situatie van zijn/haar broer en dus geeft hij/zij uiteraard daar geen antwoord op. Ik vrees - en mijn reflectie is misschien hard - dat u door emoties overmand, of uit angst om een besluit te moeten nemen of uit onvermogen uberhaupt een antwoord te formuleren, de bal terugkaatste. Mogelijk in de hoop een verlossend antwoord te krijgen van een onbekende die uw broer in het geheel niet kende. Dat antwoord kreeg u niet en dat interpreteerde u wellicht als ontbreken van empathie. Ik vind dat niet terecht. Uw retorische vraag die u op eind stelt is dan ook het enige antwoord en dat maakte u beiden aan de telefoon die nacht machteloos."

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.