De vraag die ik niet mocht stellen
15 reactiesVorig jaar, op een avond in mei. Om kwart over twaalf gaat mijn mobiel. Ik zit nog wat te lezen. Wie belt er nou zo laat? Mijn schoonzus Irma, overstuur, vanuit het umc. Mijn jongste broer Tjerk is daar per ambulance naartoe gebracht. Het is helemaal mis.
Mijn broertje, 48 jaar oud, met zoon van 11 en dochter van 9. Een hersenbloeding. Dat kan toch niet? Hij mankeerde niks. Irma is in gesprek met de dokters over operatie-of-niet en ze komt er alleen niet uit. Ze wil weten wat ik ervan vind.
Het drong op dat moment helemaal niet tot mij door dat opereren hem waarschijnlijk net zo fataal zou worden als niet opereren. Het gesprek ging heen en weer over de vraag hoe hij uit die operatie zou komen, en of dat sowieso wel de moeite waard zou zijn. Hoe kon ik dat weten? Beslissen om níet te opereren: geen reële keuze.
Er passeerden gedachten over wat ons en vooral hém te wachten stond. Over waar hij nog plezier aan zou kunnen beleven. We moesten er maar van maken wat ervan te maken viel. De tijd stond stil, leek even opgeschort, terwijl hij toch genadeloos doortikte.
Wacht, zei Irma, ik geef je de arts zelf.
Ik kreeg een jong klinkende dokter aan de lijn. De hersenschade was al groot, moesten we ons realiseren.
‘U moet u proberen te verplaatsen in de wens van uw broer. Wat is het voor iemand, wat zou hij willen, wat zou hij zelf nog de moeite waard vinden?’
Nooit met ‘m over gehad. Een vrolijke broer die best met kleine genoegens tevreden zou kunnen zijn. Dit schoot niet op. Ineens, zonder nadenken, ontglipte mij de vraag:
‘Wat zou u doen als het uw broer was?’
Het antwoord voelde als een messteek: ‘Die vraag mag u mij niet stellen.’ Afgemeten en streng, een reprimande. Ik voelde mij beschaamd, omdat ik het de dokter moeilijk had gemaakt. Het gesprek stokte meteen. Ik kreeg Irma weer terug aan de lijn.
Ik, van de weeromstuit: ‘Wat een ijspegel, zeg.’
Terwijl ik het zei, realiseerde ik me dat we op speakerphone stonden. Te laat. Ik praatte er snel overheen. Wat we verder tegen elkaar hebben gezegd, ik weet het niet meer. Het ging allemaal razendsnel. Niet veel later kwam de mededeling:
‘Er is opnieuw gekeken, de neurochirurg begint er niet aan.’
Boem! Einde van deze oefening. Einde Tjerk.
Ik vertel dit alles met enige schroom. Want in de rollercoaster van deze eerste minuten aan de lijn en de erop volgende 36-uursbivak in het umc waren dit de enige twee valse noten. In de vroege ochtend kregen we de hersenscan te zien. Wat later werd op serene wijze de orgaandonatievraag gesteld. De gesprekken daarover, de begeleiding in de uren aan het bed die we wachtten tot het zelfstandig ademen zou stoppen, het moment in de vroege middag dat de ic-verpleegkundige dat constateerde, het vaststellen van de hersendood, de uren daarna waarin het lichaam geschikt werd gehouden voor de transplantatie, de werkers op de ic-afdeling van het umc en het transplantatie-coördinatieteam: alles en iedereen even zorgvuldig en zorgzaam.
De totale zinloosheid van de situatie kreeg een welkom perspectief. Het perspectief op orgaandonatie. Op leven door dood. Woensdagochtend tegen elven kregen we het bericht ‘operatie geslaagd’. We keerden huiswaarts.
Zes weken later een brief: vijf mensen een nieuwe kans door een nieuw hart, een nier of oogweefsel.
Maar tot op de dag van vandaag houdt mij die vraag bezig: ‘Wat zou u doen als het uw broer was?’ Mocht ik die vraag niet aan haar stellen? Ook niet per ongeluk? En is er eigenlijk een goed antwoord?
Meer blogs van Jim Faas-
Toen en nu
03 september 2020 -
Sociale geneeskunde in tijden van corona
24 augustus 2020 -
Deskundigen en herregistratieleed
17 augustus 2020 -
Post-covid: ME/CVS revisited
14 augustus 2020
"Wat een fijne en bemoedigende (onverwachte) reactie! Op mijn beurt dank aan aios neurochirurgie Ranjit Singh en de UNCH onderzoeksgroep acute neurochirurgie. Het doet deugd om te horen dat er een onderzoeksgroep is die aandacht heeft voor het klinische en morele dilemma bij acute neurochirurgische aandoeningen. "
"Veel dank aan collega Faas voor het openhartig delen van zijn verhaal over het overlijden van zijn jongste broer na een ernstige hersenbloeding.
Hij beschrijft een voor neurochirurgen (i.o.) herkenbaar scenario: een patiënt presenteert zich met een acuut levensbedreigende, al dan niet traumatische, hersenbloeding. De vraag is simpel: ‘Opereren of niet?’. Het antwoord blijft helaas vaak een gewetenskwestie. Een neurochirurgische spoedingreep kan levensreddend zijn, maar onomkeerbare hersenschade is al aangericht. Niet opereren is veelal een doodvonnis. De vraag is dus of een levensreddende operatie ook tot een waardig leven voor de patiënt zal leiden.
Maar wat maakt een leven waardig en wie bepaalt dat? Bij welke kans op een waardig leven zijn we bereid het risico op de keerzijde, overleving met desastreuze neurologische restverschijnselen, te accepteren en tot operatie te besluiten? Welke rol speelt leeftijd bij deze overwegingen?
Vragen waar geen eenduidige antwoorden op bestaan. Daarnaast ontbreken harde richtlijnen en nauwkeurige prognostische modellen. Desondanks moet er voor elke patiënt een zwaarwegende beslissing genomen worden.
Is het verantwoord om deze beslissing, na een bondige uitleg over hersenschade en de onzekere vooruitzichten, aan een emotioneel overweldigde familie over te laten onder het mom van shared decision making? Illustreert de vraag ‘wat zou u doen als het uw broer was?’ niet dat familieleden op een kwetsbaar moment naast een uiteenzetting van medische feiten juist behoefte hebben aan het menselijk oordeel van de specialist?
Al hoeft onze paternalistische beschouwing niet doorslaggevend te zijn, het is m.i. wel onze taak om de vraag te beantwoorden als deze gesteld wordt.
Onze onderzoeksgroep richt zich op dit klinische en morele dilemma bij acute neurochirurgische aandoeningen. Tevens opperen wij een alternatief, namelijk inclusie in wetenschappelijk onderzoek waarbij bij twijfel gerandomiseerd wordt tussen wel of niet opereren."
"Graag wil ik iedereen bedanken voor de zeer betrokken reacties op deze voor mij bijzondere blog. Die waardeer ik zeer!
En voor zover dit niet duidelijk was: ik neem helemaal niemand in het UMC dan ook maar iets kwalijk. "
"Jim Faas is gelukkig bereid om een openhartige blog te schrijven, niet voor iedereen weggelegd.
De vraag “ wat zou u doen het uw broer, vader of zoon was” werd mij vaak gesteld waarop ik mijn eerlijke mening gaf. Ik denk dat huisartsen dat vaker net zo doen omdat zij nu eenmaal dichter( en vaker) naast hun patient staan. Artsen maar zeker ook psychiaters reageren vaak van bovenaf. Het tonen van menselijkheid door in het gesprek ook blijk te geven van eigen kwetsbaarheden leidt tot meer compassie in plaats van bevroren water, omgevormd tot ijspegels. Door die kwetsbaarheden zal de ene dokter niet de andere dokter zijn, maar door het te laten zien kan het vertrouwen verworven worden.
Siep de Groot, huisarts niet praktiserend."
"Wat een ontzettend verdrietig en openhartig verhaal, dank daarvoor. De vraag "wat zou ú doen, dokter?" kan erg nuttig zijn in een gesprek. Meestal betekent het dat de vraagsteller nog onvoldoende informatie heeft om tot een keuze te komen en op zoek is naar meer houvast.
Misschien dat de vraag dus vooral als voorzet kan dienen om nog meer en beter uit te leggen. Daarbij kan het concrete persoonlijke antwoord van de dokter best helpen. Niet vanwege de specifieke keus die hij of zij zou maken, maar vanwege het gesprek over waaróm je ergens wel of niet voor zou kiezen. Dat helpt soms om patiënten hun eigen overwegingen beter expliciet te laten maken.
Maar in deze context van een immens verdrietig telefoongesprek met een onbekende dokter is het veel gevraagd. Misschien was het dan ook meer de vorm dan de inhoud van het antwoord dat je dwarszat?"