De vraag die ik niet mocht stellen
15 reactiesVorig jaar, op een avond in mei. Om kwart over twaalf gaat mijn mobiel. Ik zit nog wat te lezen. Wie belt er nou zo laat? Mijn schoonzus Irma, overstuur, vanuit het umc. Mijn jongste broer Tjerk is daar per ambulance naartoe gebracht. Het is helemaal mis.
Mijn broertje, 48 jaar oud, met zoon van 11 en dochter van 9. Een hersenbloeding. Dat kan toch niet? Hij mankeerde niks. Irma is in gesprek met de dokters over operatie-of-niet en ze komt er alleen niet uit. Ze wil weten wat ik ervan vind.
Het drong op dat moment helemaal niet tot mij door dat opereren hem waarschijnlijk net zo fataal zou worden als niet opereren. Het gesprek ging heen en weer over de vraag hoe hij uit die operatie zou komen, en of dat sowieso wel de moeite waard zou zijn. Hoe kon ik dat weten? Beslissen om níet te opereren: geen reële keuze.
Er passeerden gedachten over wat ons en vooral hém te wachten stond. Over waar hij nog plezier aan zou kunnen beleven. We moesten er maar van maken wat ervan te maken viel. De tijd stond stil, leek even opgeschort, terwijl hij toch genadeloos doortikte.
Wacht, zei Irma, ik geef je de arts zelf.
Ik kreeg een jong klinkende dokter aan de lijn. De hersenschade was al groot, moesten we ons realiseren.
‘U moet u proberen te verplaatsen in de wens van uw broer. Wat is het voor iemand, wat zou hij willen, wat zou hij zelf nog de moeite waard vinden?’
Nooit met ‘m over gehad. Een vrolijke broer die best met kleine genoegens tevreden zou kunnen zijn. Dit schoot niet op. Ineens, zonder nadenken, ontglipte mij de vraag:
‘Wat zou u doen als het uw broer was?’
Het antwoord voelde als een messteek: ‘Die vraag mag u mij niet stellen.’ Afgemeten en streng, een reprimande. Ik voelde mij beschaamd, omdat ik het de dokter moeilijk had gemaakt. Het gesprek stokte meteen. Ik kreeg Irma weer terug aan de lijn.
Ik, van de weeromstuit: ‘Wat een ijspegel, zeg.’
Terwijl ik het zei, realiseerde ik me dat we op speakerphone stonden. Te laat. Ik praatte er snel overheen. Wat we verder tegen elkaar hebben gezegd, ik weet het niet meer. Het ging allemaal razendsnel. Niet veel later kwam de mededeling:
‘Er is opnieuw gekeken, de neurochirurg begint er niet aan.’
Boem! Einde van deze oefening. Einde Tjerk.
Ik vertel dit alles met enige schroom. Want in de rollercoaster van deze eerste minuten aan de lijn en de erop volgende 36-uursbivak in het umc waren dit de enige twee valse noten. In de vroege ochtend kregen we de hersenscan te zien. Wat later werd op serene wijze de orgaandonatievraag gesteld. De gesprekken daarover, de begeleiding in de uren aan het bed die we wachtten tot het zelfstandig ademen zou stoppen, het moment in de vroege middag dat de ic-verpleegkundige dat constateerde, het vaststellen van de hersendood, de uren daarna waarin het lichaam geschikt werd gehouden voor de transplantatie, de werkers op de ic-afdeling van het umc en het transplantatie-coördinatieteam: alles en iedereen even zorgvuldig en zorgzaam.
De totale zinloosheid van de situatie kreeg een welkom perspectief. Het perspectief op orgaandonatie. Op leven door dood. Woensdagochtend tegen elven kregen we het bericht ‘operatie geslaagd’. We keerden huiswaarts.
Zes weken later een brief: vijf mensen een nieuwe kans door een nieuw hart, een nier of oogweefsel.
Maar tot op de dag van vandaag houdt mij die vraag bezig: ‘Wat zou u doen als het uw broer was?’ Mocht ik die vraag niet aan haar stellen? Ook niet per ongeluk? En is er eigenlijk een goed antwoord?
Meer blogs van Jim Faas
Jim Faas
verzekeringsarts , Amsterdam
12-02-2021 17:43
Wat een fijne en bemoedigende (onverwachte) reactie! Op mijn beurt dank aan aios neurochirurgie Ranjit Singh en de UNCH onderzoeksgroep acute neurochirurgie. Het doet deugd om te horen dat er een onderzoeksgroep is die aandacht heeft voor het klinisc...he en morele dilemma bij acute neurochirurgische aandoeningen.
Ranjit Singh (namens de UNCH onderzoeksgroep acute neurochirurgie)
AIOS neurochirurgie, Leiden
09-02-2021 19:28
Veel dank aan collega Faas voor het openhartig delen van zijn verhaal over het overlijden van zijn jongste broer na een ernstige hersenbloeding.
Hij beschrijft een voor neurochirurgen (i.o.) herkenbaar scenario: een patiënt presenteert zich met ee...n acuut levensbedreigende, al dan niet traumatische, hersenbloeding. De vraag is simpel: ‘Opereren of niet?’. Het antwoord blijft helaas vaak een gewetenskwestie. Een neurochirurgische spoedingreep kan levensreddend zijn, maar onomkeerbare hersenschade is al aangericht. Niet opereren is veelal een doodvonnis. De vraag is dus of een levensreddende operatie ook tot een waardig leven voor de patiënt zal leiden.
Maar wat maakt een leven waardig en wie bepaalt dat? Bij welke kans op een waardig leven zijn we bereid het risico op de keerzijde, overleving met desastreuze neurologische restverschijnselen, te accepteren en tot operatie te besluiten? Welke rol speelt leeftijd bij deze overwegingen?
Vragen waar geen eenduidige antwoorden op bestaan. Daarnaast ontbreken harde richtlijnen en nauwkeurige prognostische modellen. Desondanks moet er voor elke patiënt een zwaarwegende beslissing genomen worden.
Is het verantwoord om deze beslissing, na een bondige uitleg over hersenschade en de onzekere vooruitzichten, aan een emotioneel overweldigde familie over te laten onder het mom van shared decision making? Illustreert de vraag ‘wat zou u doen als het uw broer was?’ niet dat familieleden op een kwetsbaar moment naast een uiteenzetting van medische feiten juist behoefte hebben aan het menselijk oordeel van de specialist?
Al hoeft onze paternalistische beschouwing niet doorslaggevend te zijn, het is m.i. wel onze taak om de vraag te beantwoorden als deze gesteld wordt.
Onze onderzoeksgroep richt zich op dit klinische en morele dilemma bij acute neurochirurgische aandoeningen. Tevens opperen wij een alternatief, namelijk inclusie in wetenschappelijk onderzoek waarbij bij twijfel gerandomiseerd wordt tussen wel of niet opereren.
Jim Faas
verzekeringsarts , Amsterdam
13-10-2020 19:53
Graag wil ik iedereen bedanken voor de zeer betrokken reacties op deze voor mij bijzondere blog. Die waardeer ik zeer!
En voor zover dit niet duidelijk was: ik neem helemaal niemand in het UMC dan ook maar iets kwalijk.
Siep de Groot
huisarts, niet praktiserend, Eelderwolde
06-10-2020 12:21
Jim Faas is gelukkig bereid om een openhartige blog te schrijven, niet voor iedereen weggelegd.
De vraag “ wat zou u doen het uw broer, vader of zoon was” werd mij vaak gesteld waarop ik mijn eerlijke mening gaf. Ik denk dat huisartsen dat vaker net... zo doen omdat zij nu eenmaal dichter( en vaker) naast hun patient staan. Artsen maar zeker ook psychiaters reageren vaak van bovenaf. Het tonen van menselijkheid door in het gesprek ook blijk te geven van eigen kwetsbaarheden leidt tot meer compassie in plaats van bevroren water, omgevormd tot ijspegels. Door die kwetsbaarheden zal de ene dokter niet de andere dokter zijn, maar door het te laten zien kan het vertrouwen verworven worden.
Siep de Groot, huisarts niet praktiserend.
Tim Linssen
Huisarts, Meerssen
06-10-2020 00:30
Wat een ontzettend verdrietig en openhartig verhaal, dank daarvoor. De vraag "wat zou ú doen, dokter?" kan erg nuttig zijn in een gesprek. Meestal betekent het dat de vraagsteller nog onvoldoende informatie heeft om tot een keuze te komen en op zoek ...is naar meer houvast.
Misschien dat de vraag dus vooral als voorzet kan dienen om nog meer en beter uit te leggen. Daarbij kan het concrete persoonlijke antwoord van de dokter best helpen. Niet vanwege de specifieke keus die hij of zij zou maken, maar vanwege het gesprek over waaróm je ergens wel of niet voor zou kiezen. Dat helpt soms om patiënten hun eigen overwegingen beter expliciet te laten maken.
Maar in deze context van een immens verdrietig telefoongesprek met een onbekende dokter is het veel gevraagd. Misschien was het dan ook meer de vorm dan de inhoud van het antwoord dat je dwarszat?
Robert van Es
Kaakchirurg, hoofd-hals oncoloog, Bilthoven
06-10-2020 00:10
Collega Faas
Veel dank voor het delen van deze zeer emotionele ervaring
En complimenten dat u er een column van heeft gemaakt . Dat helpt ook het verwerken.
Vragen moeten altijd gesteld kunnen worden. Zelfs vragen naar de bekende weg.
Persoon...lijk gebruik ik die vraag (die ik in de oncologie regelmatig gesteld krijg) graag om de patiënt of zijn/haar familie te helpen kiezen in de behandelmogelijkheden. Wat als mijn familielid karakter X of fysieke gesteldheid Y zou hebben? Zou ik hem dan keuze A,B of C aanbevelen? Het wordt dan vaak een filosofisch gesprek met verschillende invalshoeken waaruit vooral moet doorklinken dat er geen foute keuze is – dan mogelijk een “meer passende”.
Meest relevant is dat men die gemaakte - en onherroepelijke - keuze ook achteraf blijft waarderen, omdat die op dat moment weloverwogen de meest passende leek, ook al loopt het verkeerd af. Zoals in dit geval van jouw broer helaas.
Als er dus maar geen wroeging blijft over een mogelijk verkeerd genomen beslissing.
Annekee Kramer
Psychiater, Den Haag
05-10-2020 22:17
Een jonge collega, die zich door onervarenheid ongelukkig uitdrukte, en/of in een stress situatie zich niet kon inleven in het familielid aan de telefoon. Ik hoop tenminste dat dit tegenwoordig wel in het curriculum zit: empathisch reageren naar fami...lie. Een betere reactie was misschien geweest: “ik begrijp dat u me die vraag stelt. Maar ik kan deze afweging niet voor u maken.” Dat had jou geen gevoel gegeven dat je iets verkeerds had gevraagd. En dat deed je ook niet.
Jou en je familie veel sterkte met het onverwachte verlies van Tjerk.
Anoniem
Specialist, Doet er niet toe
05-10-2020 21:58
Wat verschrikkelijk om mee te maken!
Juist daarom sluit ik me aan bij de reacties van Menno en Peter.
Heeft u een nagesprek met deze arts gevraagd om dit uit te praten voor u haar bij deze publiekelijk aan de schandpaal probeert te nagelen? Weet ...u waarom ze zo reageerde en wat ze bedoelde?
Ik heb zelf overigens een hekel aan dergelijke vragen, ze impliceren in mijn ervaring dat de patiënt denkt dat het medisch advies anders en beter zou zijn wanneer de patiënt een geliefde zou zijn van de arts.
Uit uw verhaal maak ik op dat het een onmogelijke keus betrof, heel begrijpelijk dat u een onmogelijke vraag stelde en heel begrijpelijk dat de arts er onmogelijk antwoord op kon geven.
Wat u verder beschrijft over uw gesprek met haar klinkt goed doordacht, zeer relevant en professioneel.
U verdiende het niet dit mee te maken; verdient zij het om dit verwijt te krijgen zonder hoor en wederhoor?
Atta van Westreenen
Arts, Tilburg
05-10-2020 10:05
@ coll. Leusink
Juist een vraag als: "wat zou u doen" is een buitengewoon helpende. De specialist heeft bakken kennis en klinische ervaring en kan veel beter taxeren welk pad waarschijnlijk te prefereren valt boven een ander. Het antwoord maakt nie...t automatisch dat je het moet overnemen, maar geeft wel een goede uitgangspositie. Beter dan de quasi-geïnformeerde met allerhande statistieken in de hand waarbij je iemand moet laten zwemmen onder druk en dan zegt: "het is echt aan u hoor". Beetje makkelijk.
Peter Leusink
huisarts, Gouda
04-10-2020 16:03
Een ingrijpende gebeurtenis, uiteraad ontglipt er dan soms een vraag of opmerking die naderhand bij betere reflectie anders gezegd had kunnen worden. Ik denk namelijk dat de collega een uitstekend antwoord gaf. Geen emotioneel antwoord, maar een prof...essioneel antwoord. Het gaat namelijk niet aan wat een arts of behandelaar zelf zou doen, het ging om uw mening, uw broer. Terecht vraagt de collega: Wat is het voor iemand, wat zou hij willen, wat zou hij zelf nog de moeite waard vinden. Dat is uiteraard niet te vergelijken met de situatie van zijn/haar broer en dus geeft hij/zij uiteraard daar geen antwoord op. Ik vrees - en mijn reflectie is misschien hard - dat u door emoties overmand, of uit angst om een besluit te moeten nemen of uit onvermogen uberhaupt een antwoord te formuleren, de bal terugkaatste. Mogelijk in de hoop een verlossend antwoord te krijgen van een onbekende die uw broer in het geheel niet kende. Dat antwoord kreeg u niet en dat interpreteerde u wellicht als ontbreken van empathie. Ik vind dat niet terecht. Uw retorische vraag die u op eind stelt is dan ook het enige antwoord en dat maakte u beiden aan de telefoon die nacht machteloos.
Tilly
Psychiater, Tilburg
04-10-2020 15:35
Natuurlijk mag je die vraag stellen. Werd die maar wat meer gesteld, mogelijk was er dan meer zinvolle zorg. Uit onderzoek komt dat artsen beter rekening houden met de grenzen van de zorg, als ze zelf ziek zijn. Mogelijk geldt dit ook voor advies dat... ze hun familie geven.
Dolf Algra
commentator, opiniemaker zorg en sociale zekerheid, Rotterdam
04-10-2020 11:10
Fraaie column met openhartige observaties en splijtende vraag ter afsluiting
Jan Wuister
huisarts, Den Haag
03-10-2020 12:15
Wat een fantastisch goede vraag heeft U gesteld! Jammer dat deze kans onbenut is gebleven om eerlijk alle overwegingen die je zelf als specialist (al dan niet i.o.) hebt en kunt prioriteren, te delen; je kan daardoor mensen die dit niet kunnen overzi...en tot steun zijn.
Door de keuze onbegeleid over te laten aan mensen in een acuut en emotioneel beladen moment, zonder kans om zich hier goed op te beraden omdat de tijd dringt, laat je ze inderdaad in de kou staan.
En nu we het toch over Counseling hebben: geachte collega specialisten, zou U voortaan nooit meer tegen patiënten willen zeggen dat de gemiddelde overleving in hun geval X maanden of jaren is: graag vervangen door bijvoorbeeld 1/2 X tot 4X (of 6X, geheel afhankelijk van de situatie).
Hiermee voorkomt U dat er thuis wordt verteld: 'De dokter in het ziekenhuis heeft gezegd heeft dat ik nog maar X maanden heb.' Dat leidt vervolgens tot heel veel onnodige onrust en verlies van vertrouwen in de specialist bij de patiënt en zijn omgeving als het anders gaat.
menno oosterhoff
psychiater, Thesinge
02-10-2020 11:40
Wat een aangrijpend verhaal.
Ik denk dat de arts zich geen raad wist met je vraag en zich ongelukkig heeft uitgedrukt. Want jij mag als broer van een patiënt, die net een verschrikkelijk bericht heeft gehad natuurlijk alles vragen.
Hij had wellicht... beter kunnen zeggen: 'Dat durf ik niet zo direct te zeggen.'
Sterkte, ook voor zijn gezin.
Ferry Böhm
huisarts, Noordwijkerhout
02-10-2020 10:35
Die vraag mocht u zeker stellen! Patiënten stellen mij die vraag regelmatig. Wij als huisarts kennen de patiënten (en hun familie) vaak al lang en kunnen hen daardoor bij dit soort vragen meestal goed begeleiden.
Het is eigenlijk fijn dat de betref...fende arts uw opmerking, "wat een ijspegel zeg", heeft opgevangen. Deze arts kan namelijk nog wel een lesje empathie en inlevingsvermogen gebruiken.