Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
Blog

De verweesde cystic fibrosis-patiënt

Plaats een reactie

Honderden taaislijmziektepatiënten en hun familie vrezen voor de toekomst. Het kabinet heeft namelijk op advies van het Zorginstituut besloten Orkambi niet toe te laten tot het verzekerde pakket. Fabrikant Vertex, winst eerste kwartaal van dit jaar 35%, vraagt de hoofdprijs voor dit middel dat 170.000 euro per jaar moet gaan kosten. Dit betekent dat deze groep patiënten met lege handen staat en het enige medicijn dat voor hen geschikt is niet zal krijgen. De vergelijking met de behandeling van Pompe en Fabry patiënten dringt zich op. Het toenmalige College voor Zorgverzekeringen CVZ wilde niet tot vergoeding van Myozyme, Replagal en Fabrazyme overgaan. Per gewonnen levensjaar van goede kwaliteit kostte  Myozyme tot 15 miljoen euro. Het CVZ  kwam op haar schreden terug na een emotionele inspraakronde en veel maatschappelijke verontwaardiging.

De algehele verontwaardiging nu bij Orkambi lijkt een stuk minder, maar is dat terecht?

Orkambi lijkt werkzaam te zijn voor een deel van de cystic fibrosis patiënten. Het aantal exacerbaties en ziekenhuisopnames zou tot 40% afnemen. Dit betekent verhoging van de kwaliteit van leven en vermoedelijk ook verlenging van de levensverwachting, hoewel dat laatste nog verder onderzoek behoeft. Het Zorginstituut stelt dat het middel wel effectief is maar niet kosteneffectief. Dat betekent in gewoon Nederlands; het is te duur, 360.000 euro per gewonnen levensjaar. Vertex moet de prijs met tenminste 80% laten zakken, anders komt het niet in het verzekerde pakket. De patiënt is daarmee het kind van de rekening. Geld gaat boven het welzijn van de patiënt.

Deze stellingname betekent echter ongeoorloofde discriminatie. Als we kijken naar de prijsstelling van geneesmiddelen zien we dat wanneer het gaat om een kleine groep, zoals bij cystic fibrosis, de farmaceutische industrie de prijs enorm opschroeft. Patiënten van weesgeneesmiddelen lopen hierbij het risico verweesde patiënten te worden. Het is niet voor te stellen dat wanneer het gaat om grotere groepen patiënten, niet tot vergoeding wordt overgegaan. Enerzijds omdat de prijs van het medicijn dan waarschijnlijk lager is, maar ook door het maatschappelijk verzet dat navenant groter zal zijn.

Het argument van het Zorginstituut dat vergoeding van Orkambi andere minder dure behandelingen zou verdringen omdat het geld voor de zorg op is, snijdt ook geen hout. Het is namelijk een politieke en maatschappelijke afweging of we het vele geld dat we in Nederland hebben aan cystic fibrosis patiënten willen besteden of niet. (Het overschot op de rijksbegroting was in 2016 2,9 miljard. Armere landen als Ierland en Italië vergoeden het wel.)

Het Zorginstituut schermt met een norm van 80.000 euro per gewonnen levensjaar, een cijfer dat 10 jaar geleden bedacht is door de RVZ maar door de politiek nooit wettelijk is verankerd. Want wat is een mensenleven waard als je het zelf bent, of het je zoon of dochter is of je vader of moeder?

Binnenkort wordt in de Tweede Kamer gesproken over het verzekerde pakket in de Zorgverzekeringswet. Ongetwijfeld komen er voorstellen om Orkambi wel te vergoeden. Is Vertex dan weer de lachende derde?

Rotzakken en tuig, die farmaceutische industrie dacht een collega van mij en met hem ongetwijfeld velen bij het lezen van dit het nieuws. In het pokerspel met de fabrikant laat het kabinet nu haar spierballen zien. Dat voelt wel stoer, maar als patiënt koop je daar niets voor.

Dit pokeren leidt ertoe dat Orkambi alleen beschikbaar voor diegenen die het kan betalen, een tweedeling die we niet moeten accepteren. Maar wat dan?

De macht van de farmaceutische industrie moet worden gebroken. Daar waar de markt faalt, moet de overheid ingrijpen. Dat betekent dat het patentrecht sterk moet worden ingeperkt. Dat betekent transparantie over de werkelijke kosten van dergelijke dure medicijnen. Daarnaast zijn ook verdergaande prijsmaatregelen nodig om de hebzucht van Big Pharma te beteugelen. De pil wordt nu te duur betaald.

print dit artikel
cystic fibrosis Orkambi
  • Henk van Gerven

    Henk van Gerven is oud-huisarts en Tweede Kamerlid voor de SP.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.