De stoel van God

De keuzes rondom het levenseinde van een kind zullen nooit gemakkelijk zijn. Zo ook bij deze 5-jarige jongen met aantoonbare ernstige hersenschade met een bijpassend klinisch beeld, zonder uitzicht op progressie.

Ooit was hij een vrolijke, slimme jongen. Hij had liefdevolle ouders en een zorgzame oudere zus van 8 jaar. Hij had een rooskleurige toekomst voor zich. Tot hij op vakantie, tijdens het verstoppertje spelen met zijn zus, ineens wegviel. Dit was weleens vaker gebeurd, maar hij kwam altijd weer bij. Dit keer niet. Hij werd gereanimeerd, maar het mocht niet baten.

Nu kijkt hij, maar maakt geen contact. Hij jammert, zonder duidelijk te kunnen maken wat hem dwarszit. Eten kan hij niet zelf. Hij kan niets meer wat jongetjes van 5 leuk vinden. Niemand zal betwisten dat er aan kwaliteit van leven waarschijnlijk niets meer te behalen valt voor hem op deze wereld. De familie ziet dit ook. Zijn zus van 8 vat het, wijzer dan ze zelf ooit zal bevatten, perfect samen: ‘Mama, kan Laurens niet beter altijd blijven slapen, zodat hij niet hoeft te weten dat hij niks meer kan?’

Vandaar dat er opnieuw een ethisch beraad is gepland, nadat de observatieperiode is afgerond waarin we zeker weten dat er vrijwel geen verbetering meer plaats zal vinden. De casus wordt van alle kanten belicht, maar we kunnen niet anders dan tot dezelfde conclusie komen als Laurens zijn zus.

Hierop wordt er, in goed overleg met de ouders, besloten al het vocht en de sondevoeding te staken. Voor discomfort mag er eventueel midazolam en morfine worden gestart.

Weer is dit een periode van onzekerheid. De verpleegkundigen en de ouders sterk hun best doen om vast te stellen of er sprake is van discomfort. Zag ik een grimas? Kunnen we dan eindelijk de morfine weer ophogen? Maar de grimas is alweer weg.

Na een week vraagt opa wanhopig of we niet nog wat anders in onze zak hebben. Dit is toch zo’n vooruitstrevend land, koploper op het gebied van euthanasie? Waarom moet Laurens deze tijd nog meemaken, wetende dat het einde nabij is? Heerst er een angstcultuur, zijn we daarom zo voorzichtig?

Ik leg uit dat we beperkt worden door de wet. Dat euthanasie niet van toepassing is op Laurens. Ik vertel er niet bij dat euthanasie überhaupt niet mogelijk is voor kinderen van deze leeftijd. We kunnen in deze situatie niet anders dan de natuur zijn gang laten gaan en daarbij zorgen dat Laurens niet lijdt middels medicatie. De medicatie behandelt het lijden, maar heeft niet als doel de dood te bespoedigen. De medicatie ‘zomaar’ ophogen, zonder dat Laurens zichtbaar lijdt, is dus bij de wet verboden.

Na twee weken, bij zijn moeder op schoot, ademt Laurens eindelijk zijn laatste adem uit.

Wat achterblijft is een bittere nasmaak. Het gevoel dat we het niet goed hebben gedaan, nee, niet goed hebben kúnnen doen. Wat in mijn hoofd blijft zingen is dat, als zelfs een meisje van 8 jaar kan concluderen wat het beste is om te doen in deze situatie, er toch meer mogelijkheden zouden moeten zijn?