De Landelijke Contactdag: dat gun je jezelf

Hoe reageert u als een patiënt vraagt of een DNA-test mogelijk is, want misschien zit darmkanker wel in de familie? Gaan dan uw duim en wijsvinger naar de kin en uw blik omhoog? Of kijkt u al knikkend meteen op uw scherm om informatie op te zoeken? ‘Mijn huisarts wilde ons niet doorsturen naar de genetisch consulent, hij geloofde er niks van’, zegt een vrouw met FAP. Hoewel ze het rustig vertelt, hoor ik in haar stem nog de boosheid doorklinken van jaren geleden. ‘Weet je’, zegt een andere vrouw, ‘ik héb de DNA-test gedaan, ik héb lynch, ik bén ernstig ziek geweest, en nog zegt mijn huisarts: dat genetische gedoe, dat zal allemaal wel.’ Wij vallen met z’n allen stil, met open mond kijken we van de een naar de ander, sommigen schudden hun hoofd, ik hoor mezelf een paar keer verbaasd ‘neeee’ zeggen.

Plaats van handeling is de Landelijke Contactdag van de Stichting Lynch Polyposis. Voor ons deelnemers is het erfelijkheidsthema als Crispr-Cas gesneden koek, dagelijkse realiteit. Dan is het moeilijk voor te stellen dat er artsen zijn die hier niets van weten of, nog erger, niet willen weten. Overigens geldt dat soms ook voor familieleden: uit cijfers van het Erfocentrum blijkt dat de helft van de leden in aangedane families niet bereikt wordt.

Ik ben er voor het derde jaar en elke keer weer blij verrast door de goede opzet. Waar een kleine patiëntenvereniging (bijna 500 donateurs) groot in kan zijn. Op de eerste plaats met de sfeer van de dag. De rustig gelegen, omgebouwde boerderij is de ideale plek om 175 mensen een vertrouwd onderdak te bieden. Maar zeker ook met het programma. De vrijwilligers in het stichtingsbestuur zijn steeds weer in staat om bevlogen inhoudsdeskundige sprekers achter het katheder te krijgen. Zij spijkeren onze kennis bij op tal van aspecten. Bijvoorbeeld over de nieuwste ontwikkelingen bij darmoperaties of endoscopische poliepectomie, over risico-inschattingen (er is een groot verschil in kankerrisico’s tussen de verschillende mutaties), het ‘hoe-vertel-ik-het-mijn-familie’-thema (kan een speciaal consult bij klinische genetica hierbij helpen?), of recente inzichten over het microbioom en leefstijlfactoren voor de algemene bevolking (overgewicht als centrale risicofactor voor kanker, beweging als grootste beschermende factor). En natuurlijk over de communicatie met de dokter. De sprekers offeren graag hun vrije zaterdagmiddag op om zich tussen ons te begeven en vragen te beantwoorden. Ik zou ze bijna, ja wat is het, lief willen noemen.

De jaarlijkse dag voelt als een oase te midden van het dagelijkse geploeter vol belemmeringen vanwege stoma’s, pouches, buikoperaties, chemo’s, of de terugkerende screening. We weten ons (h)erkend bij elkaar, horen wat mogelijk en verstandig is. Deze fijne balans van lotgenotencontact en expertise maakt dat ik niet alleen iedereen met lynch of polyposis deze ervaring gun, maar ook familieleden die geen drager zijn. En huisartsen die geen idee hebben. Op weg naar de uitgang zegt een vrouw: ‘Op controle vraagt mijn specialist altijd: en hoe gaat het in de familie?’ Zo’n betrokken behandelaar gun ik ook iedereen.

PS. De opbrengst van de oliebollenactie van een familie uit Winterswijk wordt gebruikt voor het ontwikkelen van voorlichtingsmateriaal in stripvorm voor laaggeletterden.

FAP: familiaire adenomateuze polyposis

Stichting Lynch Polyposis: www.lynch-polyposis.nl/