De human controller, een echte innovatie

Chiel is een jonge vent van 16 jaar. Stoer, in de kracht van zijn leven. Op een dag duikt hij met zijn vrienden het water in en komt verkeerd terecht. Het gevolg? Een complete, hoge dwarslaesie. Chiels leven en dat van zijn familie en vrienden staat van de ene op de andere dag op z’n kop. Voor zijn revalidatie komt hij bij ons in het revalidatiecentrum.

Chiel moet helemaal opnieuw beginnen. Wat kan hij nog? Met veel geduld opnieuw dingen leren en eruit halen wat erin zit. De meeste handelingen komen niet meer terug. En wat er terugkomt, kan hij meestal slechts met hulp van anderen. Een enorme stap terug voor een vrije en onafhankelijke jonge kerel. Toch kijkt hij naar wat nog wél mogelijk is en blijken er ook nieuwe mogelijkheden te ontstaan. De kracht hiervoor komt helemaal uit hemzelf. Hij is de inspiratie.

We vragen Chiel wat belangrijk voor hem is, wat hij weer zou willen kunnen. Eén ding springt eruit: gamen. Zijn favoriete bezigheid, net als veel van zijn leeftijdgenoten. Het mooie van gamen is dat je dit niet alleen doet. Al denken ouders soms van wel. Met een beeldscherm, controller, console en spel kun je meedoen. Het maakt niet uit wie je bent of waar je bent.

De controller is het ‘centre of the universe’ voor een gamer. Daarmee kun je rennen, schieten, springen, salto’s maken, dribbelen – wat maar nodig is voor het spel. Zo’n controller kent een wirwar aan (kleine) knoppen. Met als belangrijkste een linker- en rechterjoystick die je met je duimen bedient. Ook laat de controller je vibratie voelen. Alles in een ergonomisch en handzaam apparaatje.

In de controller zit het probleem voor Chiel. Door de hoge dwarslaesie raakt hij zijn handfunctie kwijt. De controller vasthouden en al die knoppen bedienen kan hij niet meer. Of toch wel? Een zoektocht met Esmee, onze ergotherapeut dwarslaesierevalidatie, helpt hem om via Utrecht, Microsoft, een Amerikaans bedrijf dat aanpassingen maakt voor gewonde veteranen en een paar handige technici nieuwe oplossingen te vinden. 

Wat blijkt? Op de adapter van Microsoft kan meerdere randapparatuur tegelijk worden aangesloten. De combinaties hierin zijn eindeloos en gaan zover als je eigen creativiteit. Zo wordt samen met Chiel een heel ‘pakket’ op maat voor hem gemaakt. Het Amerikaanse bedrijf bezorgt hem twee handjoysticks waar hij zijn hele hand in legt. Die beweegt hij vanuit zijn schouder, zonder de fijne motoriek die nodig is voor de kleine joystickjes op de reguliere controller.

Die handjoysticks zet hij op het blad van zijn rolstoel of op tafel. Via de adapter worden van de knoppen op de normale controller, aparte losse knoppen gemaakt. Deze worden links en rechts op twee standaarden bevestigd en zo neergezet dat Chiel ze met zijn ellebogen, polsen, hoofd, kin en schouders kan bedienen. De innovatie zit hem in de afstelling. Waar komt voor hem welke knop te zitten?

Het resultaat is fantastisch: in plaats van zijn handen en vingers bedient nu Chiels lichaam de controller. Hij kan weer gamen. Zelfstandig. Onafhankelijk. Als het zelf ontwikkelde en afgestelde bouwwerk staat, kan hij er zo mee aan de slag. Chiel heeft een voor hem belangrijk stuk plezier in zijn leven terug.

Hier houdt het niet op. In onze reguliere handtherapie tilde Chiel de spieren van zijn pols steeds op vanaf een schans. Een geestdodende, inspiratieloze en energievretende training. Maar wel noodzakelijk. De handjoystick en verbonden knoppen bedient Chiel tijdens het vernieuwd gamen ook met zijn pols. Hij traint zo onbewust zijn ‘m. extensor carpi radialis longus en brevis’ (spieren betrokken bij het optillen van de pols).

Was voor het aangepast gamen zijn vingerfunctie ‘0’ en polsfunctie een ‘1’op een schaal van 0 tot 5 (MRC), met drie weken waren zijn polsen op niveau ‘3’. Het minimale niveau dat nodig is om reconstructieve arm-handchirurgie mogelijk te maken waardoor Chiel iets van functie terugkrijgt. Niks saai trainen meer op blauwe schansen, maar gamen, samen met vrienden en ondertussen ook nog medisch nieuwe mogelijkheden creëren.

En nog stopt het hier niet. Deze innovatieve oplossing zorgde na Chiel zijn revalidatie voor een mooie kruisbestuiving met het onderwijs. Samen met zijn mentor, een natuurkundeleraar met passie voor hard- en software, zorgde Chiel ervoor dat hij met eenzelfde adapter en handjoysticks nu een alternatieve muis heeft om een laptop te kunnen bedienen. Op school heeft hij zo ook een stukje zelfstandigheid terug. Hoe mooi is dat?

Een innovatie in de zorg heeft pas betekenis als iemand in staat is zelf ergens voor te kiezen. Als de innovatie beschikbaar is voor iedereen die dat wil en als het betaalbaar is. De vernieuwing waarmee Chiel zelf weer kan gamen voldoet aan al deze eisen. Is die dan ook voor iedereen beschikbaar? Zeker, maar dan moet iedereen die bij de zorg betrokken is wel weten dat deze innovatie bestaat en wat de kosten zijn.

Verrassend genoeg kost Chiels cruciale adapter slechts 100 euro en alle bijkomende knoppen rond de 200 euro. Daarom dit pleidooi: maak waar mogelijk aangepast gamen beschikbaar. Neem de adapter en benodigde op maat gemaakte knoppen en ook standaarden voor mensen als Chiel op in het verzekeringspakket, onder het kopje gametherapie. Of anders gewoon in de Wmo. Als vorm van participatie. Onafhankelijkheid, mee kunnen doen en betekenisvolle activiteiten zijn net zo noodzakelijk als een rolstoel. En die laatste is stukken duurder, dat kan ik u verzekeren. Maar mijn belangrijkste les: innovaties ontstaan alleen door samenwerking tussen alle betrokkenen.