Blogs & columns
Blog

De (a)Sociale Verzekeringsbank zet gehandicapte kinderen uit de zorgverzekering

1 reactie

Samen kijken ze in hun rolstoelen al twintig jaar naar dezelfde tekenfilms die gemaakt worden voor 5-jarigen. Ze hebben dan ook geestelijk het niveau van 5-jarigen, alhoewel ze twintigers zijn.

Bij mijn huisartsenvisites zie ik hun bizarre spierspasmen en wegrakingen. Deze aanvallen hebben 24-uurstoezicht nodig, zorg die deze kinderen krijgen van hun zeer liefdevolle ouders. Ook het eten gaat moeizaam, zodat een pegsonde noodzakelijk is.

Voordat ze geboren werden was ik al de huisarts van dit gezin. Hun 6-jarige zusje overleed toen, na vele maanden met een onbegrepen neurologisch beeld op de intensive care van een academisch ziekenhuis te hebben gelegen. Ik herinner me als huisarts het hartverscheurend tafereel rondom het afscheid en de begrafenis.

Helaas was er in die tijd geen mogelijkheid voor prenataal onderzoek.

Pas later bleek dat de kinderen lijden aan een mitochondriale stofwisselingsziekte genaamd de ziekte van Leigh. Elke lichaamscel is afhankelijk van zijn eigen energiecentrale. Door emoties maar vooral door te lage temperaturen werkt de energiecentrale in elke lichaamscel niet meer bij deze kinderen. De weerbaarheid tegen kou is verdwenen bij deze aandoening. Op hersenstamniveau betekent dat de dood.

Vanuit het academisch centrum werd dit duidelijk uitgelegd. Op scholen voor kinderen met multipele handicaps raakten de kinderen alleen maar achterop. Bij verblijf op een constante warme temperatuur tijdens vakanties in Spanje ging het werkelijk beter. Het ziektebeeld verloopt milder in een warm mediterraan oord. Dit komt overeen met alle internationaal gerapporteerde bevindingen. En wordt ook bevestigd door een vooraanstaand Nederlands toponderzoeker en kinderneuroloog die al jaren onderzoek doet naar mitochondriale stofwisselingsziekten.

Als straatdokter weet ik dat de overheid zelf er medeverantwoordelijk voor is dat dak- en thuislozen onverzekerd raken. Als een gemeente merkt dat iemand ergens niet meer woont wordt diegene uit de zorgverzekering gezet. Veel blogs en een door mij uit boosheid geschreven proefschrift verder blijkt het stelsel nog steeds zo te werken dat mensen zonder adres hun zorgverzekering kwijtraken.

Deze liefdevolle ouders kregen onaangekondigd bezoek van de SVB op het adres van hun tweede huis in Spanje. Ze hadden geen – volgens de eigen SVB-regeling wel noodzakelijke – juridische bijstand op het moment van interviewen. De SVB had afrekeningen van de energierekening, waterrekening en pingedrag. Ze claimden dat betrokkenen niet in Nederland wonen sinds een aantal jaren. Uiteindelijk heeft de SVB verklaard dat de kinderen geen adres in Rotterdam hebben, terwijl het gezin daar al jarenlang dezelfde woning heeft.

Zonder erkenning door de SVB van het adres in Rotterdam blijkt het recht op Wajong, PGB en zorgverzekering te vervallen. Het PGB wordt uitgekeerd door het zorgkantoor dat jaarlijks PGB-controles heeft gedaan en nota bene door verklaringen op de hoogte was van de medische redenen voor het verblijf in Spanje.

Tien jaar geleden hebben we als huisartsen in onze praktijk hoge advocaatkosten moeten maken omdat een doktersassistente 30.000 euro moest terugbetalen aan vermeende onterecht uitgekeerde kinderopvangtoeslagen. Pas tien jaar later bleken we niet de enige verliezers te zijn geweest en werd er recht gedaan. Ik ben niet van plan opnieuw tien jaar te wachten op gerechtigheid voor deze kinderen. Dat overleven ze niet. Ik hoop dat een overheid kan leren van het eigen wantrouwen bij de kindertoeslagenaffaire.

Hoe lang moeten we nog meemaken dat niet alleen gemeentes maar ook andere (semi)overheidsinstellingen meedoen aan het veroorzaken van een onverzekerdenepidemie? Dat zelfs gehandicapten met het brein van 5-jarigen gedupeerd kunnen worden?

Gelukkig bekommert de gemeente Rotterdam zich wel om dit kwetsbare gezin.

Elke Nederlander heeft last van de huidige energiecrisis. Deze kinderen zijn geretardeerd en hebben een energiecrisis in elke lichaamscel – al heel hun leven – en dreigen dood te gaan door het beleid van de SVB. Toponderzoekers op het gebied van mitochondriale stofwisselingsziekten ondersteunen een verblijf op een warme plek. Kunnen we echt geen uitzondering voor deze kinderen maken?

Deze liefdevolle ouders doen wat goed is voor de gezondheid van hun kinderen. Ze vechten ervoor dat deze kinderen niet op de intensive care komen of doodgaan. Deze kinderen hebben een zorgverzekering nodig. Ik ken geen leveranciers van pegsondevoeding die zonder zorgverzekering die voeding willen leveren. Deze ouders doen wat medisch (super)specialisten, onderzoekers en ik zinvolle zorg vinden, namelijk de kinderen verzorgen in een voor hun gunstige plek in plaats van in het kouder wordend Nederland. Andere zinvolle zorg kan ik niet bedenken.

Sociale Verzekeringsbank, wat moeten we doen om uw organisatie niet te beschouwen als de zoveelste medeveroorzaker van de onzinnige onverzekerdeepidemie?

Lees ook de analyse die Medisch Contact deed aangaande de zorg voor onverzekerden, verwerkt in dit drieluik: Deel 1 ‘De angst voor misbruik van de wet is groter dan de wil om te helpen’

Lees ook
  • Marcel Slockers

    Marcel Slockers is niet-praktiserend huisarts en straatdokter.  

Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • (oud) huisarts, Eefde

    Waar haalt zo'n sociale verzekeringsbank de euvele moed vandaan om dit soort beslissingen te durven nemen. Het maakt me boos maar ook moedeloos. Dat er ambtenaren zijn die naar Spanje reizen om "die oplichters, die fraudeurs eens even te grazen te ne...men." Regels zijn regels. En dat er leidinggevende ambtenaren zijn die zoiets goedkeuren. Ze zouden zich kapot moeten schamen en met pek en veren uit die "sociale" verzekeringsbank moeten worden verwijderd.

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.