Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Blogs & columns
Blog

CVS/ME – nog meer ongemakkelijke (on)waarheden

13 reacties

‘You’re an old sleazebag’.A disgusting fat neo-liberal hypocrite’. Redacteuren van het blad Journal of Health Psychology maken elkaar uit voor rotte vis. Blijkt uit een gelekte e-mail. Aanleiding van het dispuut: de PACE-trial.

De controverse tussen de onderzoekers en critici van de PACE-trial bereikte onlangs een nieuw kookpunt.1 Plaats van actie: het augustusnummer van Journal of Health Psychology. Een special geheel gewijd aan het grootste en duurste onderzoek naar effectiviteit en bruikbaarheid van aanbevolen behandelingen als cgt en GET (vrij vertaald: praten en bewegen) bij CVS/ME-patiënten.2

Dit keer komen de critici van de PACE-trial uitvoerig aan het woord. Dat viel niet lekker bij de PACE-voorstanders. Toen een repliek werd geweigerd omdat het ‘wetenschappelijk onder de maat’ zou zijn, brak daarover de pleuris uit op de redactie van het tijdschrift. Drie redacteuren gooiden het bijltje erbij neer. De onderlinge verhoudingen stonden al op scherp. Zo werden kritische patiënten al eerder door de PACE-onderzoekers vergeleken met ‘animal rights activists’ en weggezet als ‘borderline psychopaths’. Never a dull moment in CVS/ME-land.

Terug naar de inhoud. Jarenlang hebben de PACE-onderzoekers geweigerd om hun data openbaar te maken. Maar inmiddels wordt duidelijk dat – ik zet het maar even voor mezelf op een rijtje:3

-       het PACE-onderzoek is gebaseerd op een onduidelijke patiëntenselectie;

-       protocollen en uitkomstmaten na de start van de studie zijn aangepast, waardoor 13 procent van de deelnemers al gedeeltelijk hersteld was bij de start van het onderzoek (dus voordat ze enige vorm van therapie hadden gehad);

-       de effectiviteit van cgt en GET zijn overdreven door de drempelwaardes – die werden gebruikt om verbetering te bepalen – te verlagen;

-       cgt en GET een bescheiden – in de tijd beperkt – effect hadden op zelfgerapporteerde bevindingen, maar weinig effect op meer objectieve metingen zoals fitheid en werkstatus;

-       deze subjectieve bevindingen niet de conclusie rechtvaardigen dat de interventies effectief zijn: objectieve verbeteringen met objectieve uitkomstmaten ontbreken.

Critici serveren het PACE-onderzoek af als een ongeblindeerde studie op basis van subjectieve uitkomstmaten. In de tussentijd wordt ander onderzoek gefrustreerd. Bijvoorbeeld naar de mogelijk lichamelijke oorzaken van de aandoening.

Cgt (praten) en GET (bewegen) zijn gebaseerd op een model dat aanneemt dat de klachten en symptomen in stand worden gehouden door verkeerde overtuigingen en een gebrek aan activiteit of bewegingsangst. Patiënten die reageerden op mijn vorige blog, blijken helemaal klaar te zijn met dit model. Ze smachten naar andere oplossingen en vestigen hun hoop op de somatiek. Wat is er trouwens mis met patiënten die somatische attributie nastreven? Don’t we all? Je hoort vrij weinig over andere onderzoekslijnen, maar ze zijn er wel.

Voor de fijnproevers: zo doet Montoya onderzoek naar immuunfactoren.4 Noorse oncologen gebruikten rituximab bij een patiënt met non-hodgkin-lymfoom en zagen tot hun verbazing dat CVS/ME daarmee ook in remissie ging.5 Momenteel is een fase-III-studie met rituximab bijna afgelopen. Een fase-II-studie met rituximab had eerder laten zien dat twee derde van de patiënten in remissie ging en bij twee derde dáárvan was dat drie jaar later nog steeds zo. Allemaal mondjesmaat onderzoek, maar toch.

Intussen hebben de Centers for Disease Control de behandelopties cgt en GET verwijderd uit de treatment update. Bij onze eigen Gezondheidsraad heerst echter doodse stilte. Vorig jaar installeerde de Gezondheidsraad een nieuwe commissie-ME/CVS. Over de samenstelling van die commissie ontstond ook meteen al oproer, samen te vatten als ‘te veel SOLK’.

Voorlopige tussenstand: a luta continua!

De strijd tussen wetenschappers en patiënten en tussen de somatici en de psycheadepten gaat onverminderd door. Jammer, maar waar. Laten we ons als sociaal geneeskundigen er vooral niet toe verleiden in deze strijd partij te kiezen én afzien van dwingende behandeladviezen inzake cgt en GET. Want bij twijfel is niet inhalen het devies.

Bronnen

1.    Jim Faas, Ongemakkelijke onwaarheden, Medisch Contact, 13 juli 2017

https://www.medischcontact.nl/opinie/blogs-columns/blog/ongemakkelijke-onwaarheden.htm

2.    Journal of Health Psychology, Volume 22, Issue 9, August 2017,  Special Issue: The PACE Trial

http://journals.sagepub.com/toc/hpqa/22/9

3.    James Coyne, What to look for in the Special Issue of Journal of Health Psychology concerning the PACE trial, July 31, 2017

https://www.coyneoftherealm.com/blogs/news/what-to-look-for-in-the-special-issue-of-journal-of-health-psychology-concerning-the-pace-trial

4.    Jose Montoya et al. ‘Cytokine signature associated with disease severity in chronic fatigue syndrome patients’ , PNAS online,  July 31, 2017

http://m.pnas.org/content/114/34/E7150.abstract

5.    ‘New study on pathological mechanisms in ME from Bergen research group’

https://kavlifondet.no/en/2016/12/new-study-on-pathological-mechanisms-in-me-from-bergen-research-group/

Pdf van dit blog

Blogs ME/CVS cognitieve gedragstherapie
  • Jim Faas

    Jim Faas is verzekeringsarts, jurist, docent en onderzoeker. Hij blogt op persoonlijke titel.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • dolf algra, arts , opiniemaker en commentator zorg en sociale zekerheid, rotterdam 11-09-2017 18:35

    "Nog meer input voor dit debat.

    Voor hen die een andere mening zijn toegedaan - zij zullen zich hiermee zeker gesterkt voelen - wordt verwezen naar het erg lezenswaardige artikel met treffende kop: Het debat dat blijft vermoeien - hoogleraar psychologie aan Universiteit van Maastricht - Hans Merkelbach NRC 21 okt 2016 - van ongeveer 1 jaar geleden.

    Zijn boodschap is:
    1. rapport van Gezondheidsraad uit 2005 was excellent.
    2. Het advies staat nog steeds
    3. Het debat is erover doodvermoeiend.
    4. Er is gapend gat tussen patienten groepen hebben totaal verschillende opvattingen als dokters.
    5. Patienten organisaties hebben Tweede kamer effectief weten te bewerken en gemobiliseerd andermaal advies van Gezondheidsraad te vragen
    6. Het nieuwe rapport kan niet beter als in 2005 .
    Ga terug naar 1 en 2 en door naar 3

    https://www.nrc.nl/nieuws/2016/10/21/een-debat-dat-blijft-vermoeien-4854040-
    a1527854

    Gewoon lezen dus. Blijf ik in tussentijd met vraag zitten. Wat zou die Merkelbach nu van die Pace trial vinden. Lijkt toch vrij troebel allemaal.
    "

  • dolf algra, arts , opiniemaker en commentator zorg en sociale zekerheid, rotterdam 11-09-2017 12:07

    "Even snel de laatste stand van zaken op rijtje gezet door NVAB - bedrijfsartsen- NVVG - verzekeringsartsen en Stecr site af te lopen. De vangst :

    NVVG
    Meest actueel lijkt multidisciplinaire richtlijn CVS uit 2013 te zijn
    https://www.nvvg.nl/files/41/04_Richtlijn_CVS_Definitief_8_feb_2013.pdf
    Wel bij NVVG te vinden, maar niet bij NVAB - curieus

    Daarnaast
    Chronische vermoeidheid - 2005 - oud
    https://www.nvvg.nl/files/43/08_VG_protocollen_Chronische-vermoeidheidssyndroom_en_lumbosacraal_radiculair_syndroom.pdf

    NVAB
    Voor zover nu duidelijk is er geen specifieke richtlijn voor bedrijfsartsen.
    Link naar bovenstaande richtlijn uit 2013 ontbreekt !

    Verwezen wordt naar:
    1. Multidisciplinaire richtlijnen chronische vermoeidheid - van internisten- maar die blijkt niet via deze link beschikbaar te zijn. https://internisten.nl/gzi2

    2. Solk en somatisatie richtlijn te bestaan - opgesteld door Trimbos - versie 1 - 2011
    https://www.ggzrichtlijnen.nl/solk-en-somatoforme-stoornissen

    STECR
    bracht in 2006 eigen werkwijzer uit :Somatisatie - tweede versie - 2006
    http://www.stecr.nl/default.asp?page_id=199&orderid=12&name=Aanpak%20lichamelijke%20onverklaarde%20klachten%20en%20somatisatie

    Blijven er nog zeker vijf prangende vragen over en open :

    1. zijn er nog meer relevante werkwijzers cq richtlijnen beschikbaar op het gebied CVS/ME/Somatisatie voor bedrijfsarts/verzekeringsgeneeskundige ?

    2. wat is eigenlijk de 'houdbaarheidsduur' van richtlijnen cq werkwijzers (5 jaar ?)
    neem STECR werkwijzer - uit 2006

    3. Wat te doen als 'in tussentijd' belangwekkende 'andere' informatie op tafel komt, die vigerende visie ter discussie stelt ? Dus aanpassing wellicht wenselijk cq noodzakelijk is/maakt ?

    4. Wat te denken van 'non reactie' - de 'oorverdovende sound of silence' van wetenschappelijke beroepsverenigingen die wel prat gaan op EBM karakter van richtlijnen, maar niet deelnemen aan maatschappelijk debat daarover ?

    5. Is richtlijn uit 2013 nu leidend en 'in werking' ?"

  • dolf algra, arts , opiniemaker en commentator zorg en sociale zekerheid, rotterdam 08-09-2017 19:46

    "Erg interessant inkijkje en up date van Jim Faas in blijkbaar sterk oververhit debat. Dank daarvoor. Ik had me dat niet zo gerealiseerd. Maar even concreet gemaakt. Inhakend op laatste zin in blog: bij twijfel niet inhalen.

    Wat impliceert dit voor de huidige vigerende richtlijnen, waarop bedrijfsartsen en verzekeringsgeneeskundigen - ook in tuchtzaken - worden aangesproken ?

    PER DIRECT ON HOLD ZETTEN - zou ik zeggen. En dat zouden de beide beroepsverenigingen - NVAB en NVVG - in gezamenlijke verklaring naar de buitenwacht luid en duidelijk moeten verklaren. Toch ?

    Want wat te doen als morgen langdurig arbeidsongeschikt CVS/ME patient op spreekuur komt voor advies ?

    Dus :wat is eigenlijk
    * de huidige actuele stand der wetenschap én
    * wat is de vigerende beroepsnorm ?
    Die twee cruciale zinnetje die in elke tuchtzaak het lot van de aangeklaagde dokter kan bepalen ?

    Your votes/opinion please.







    "

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.