Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Blogs & columns
Blog

CVS/ME – nog meer ongemakkelijke (on)waarheden

13 reacties

‘You’re an old sleazebag’.A disgusting fat neo-liberal hypocrite’. Redacteuren van het blad Journal of Health Psychology maken elkaar uit voor rotte vis. Blijkt uit een gelekte e-mail. Aanleiding van het dispuut: de PACE-trial.

De controverse tussen de onderzoekers en critici van de PACE-trial bereikte onlangs een nieuw kookpunt.1 Plaats van actie: het augustusnummer van Journal of Health Psychology. Een special geheel gewijd aan het grootste en duurste onderzoek naar effectiviteit en bruikbaarheid van aanbevolen behandelingen als cgt en GET (vrij vertaald: praten en bewegen) bij CVS/ME-patiënten.2

Dit keer komen de critici van de PACE-trial uitvoerig aan het woord. Dat viel niet lekker bij de PACE-voorstanders. Toen een repliek werd geweigerd omdat het ‘wetenschappelijk onder de maat’ zou zijn, brak daarover de pleuris uit op de redactie van het tijdschrift. Drie redacteuren gooiden het bijltje erbij neer. De onderlinge verhoudingen stonden al op scherp. Zo werden kritische patiënten al eerder door de PACE-onderzoekers vergeleken met ‘animal rights activists’ en weggezet als ‘borderline psychopaths’. Never a dull moment in CVS/ME-land.

Terug naar de inhoud. Jarenlang hebben de PACE-onderzoekers geweigerd om hun data openbaar te maken. Maar inmiddels wordt duidelijk dat – ik zet het maar even voor mezelf op een rijtje:3

-       het PACE-onderzoek is gebaseerd op een onduidelijke patiëntenselectie;

-       protocollen en uitkomstmaten na de start van de studie zijn aangepast, waardoor 13 procent van de deelnemers al gedeeltelijk hersteld was bij de start van het onderzoek (dus voordat ze enige vorm van therapie hadden gehad);

-       de effectiviteit van cgt en GET zijn overdreven door de drempelwaardes – die werden gebruikt om verbetering te bepalen – te verlagen;

-       cgt en GET een bescheiden – in de tijd beperkt – effect hadden op zelfgerapporteerde bevindingen, maar weinig effect op meer objectieve metingen zoals fitheid en werkstatus;

-       deze subjectieve bevindingen niet de conclusie rechtvaardigen dat de interventies effectief zijn: objectieve verbeteringen met objectieve uitkomstmaten ontbreken.

Critici serveren het PACE-onderzoek af als een ongeblindeerde studie op basis van subjectieve uitkomstmaten. In de tussentijd wordt ander onderzoek gefrustreerd. Bijvoorbeeld naar de mogelijk lichamelijke oorzaken van de aandoening.

Cgt (praten) en GET (bewegen) zijn gebaseerd op een model dat aanneemt dat de klachten en symptomen in stand worden gehouden door verkeerde overtuigingen en een gebrek aan activiteit of bewegingsangst. Patiënten die reageerden op mijn vorige blog, blijken helemaal klaar te zijn met dit model. Ze smachten naar andere oplossingen en vestigen hun hoop op de somatiek. Wat is er trouwens mis met patiënten die somatische attributie nastreven? Don’t we all? Je hoort vrij weinig over andere onderzoekslijnen, maar ze zijn er wel.

Voor de fijnproevers: zo doet Montoya onderzoek naar immuunfactoren.4 Noorse oncologen gebruikten rituximab bij een patiënt met non-hodgkin-lymfoom en zagen tot hun verbazing dat CVS/ME daarmee ook in remissie ging.5 Momenteel is een fase-III-studie met rituximab bijna afgelopen. Een fase-II-studie met rituximab had eerder laten zien dat twee derde van de patiënten in remissie ging en bij twee derde dáárvan was dat drie jaar later nog steeds zo. Allemaal mondjesmaat onderzoek, maar toch.

Intussen hebben de Centers for Disease Control de behandelopties cgt en GET verwijderd uit de treatment update. Bij onze eigen Gezondheidsraad heerst echter doodse stilte. Vorig jaar installeerde de Gezondheidsraad een nieuwe commissie-ME/CVS. Over de samenstelling van die commissie ontstond ook meteen al oproer, samen te vatten als ‘te veel SOLK’.

Voorlopige tussenstand: a luta continua!

De strijd tussen wetenschappers en patiënten en tussen de somatici en de psycheadepten gaat onverminderd door. Jammer, maar waar. Laten we ons als sociaal geneeskundigen er vooral niet toe verleiden in deze strijd partij te kiezen én afzien van dwingende behandeladviezen inzake cgt en GET. Want bij twijfel is niet inhalen het devies.

Bronnen

1.    Jim Faas, Ongemakkelijke onwaarheden, Medisch Contact, 13 juli 2017

https://www.medischcontact.nl/opinie/blogs-columns/blog/ongemakkelijke-onwaarheden.htm

2.    Journal of Health Psychology, Volume 22, Issue 9, August 2017,  Special Issue: The PACE Trial

http://journals.sagepub.com/toc/hpqa/22/9

3.    James Coyne, What to look for in the Special Issue of Journal of Health Psychology concerning the PACE trial, July 31, 2017

https://www.coyneoftherealm.com/blogs/news/what-to-look-for-in-the-special-issue-of-journal-of-health-psychology-concerning-the-pace-trial

4.    Jose Montoya et al. ‘Cytokine signature associated with disease severity in chronic fatigue syndrome patients’ , PNAS online,  July 31, 2017

http://m.pnas.org/content/114/34/E7150.abstract

5.    ‘New study on pathological mechanisms in ME from Bergen research group’

https://kavlifondet.no/en/2016/12/new-study-on-pathological-mechanisms-in-me-from-bergen-research-group/

Pdf van dit blog

Blogs ME/CVS cognitieve gedragstherapie
  • Jim Faas

    Jim Faas is verzekeringsarts, jurist, docent en onderzoeker. Hij blogt op persoonlijke titel.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Menno Oosterhoff, psychiater, THESINGE Nederland 12-09-2017 13:11

    "Wat een uitermate interessante en duidelijke blog. Ook wordt duidelijk dat veel mensen menen, dat een aandoening pas echt serieus genomen wordt als er een lichamelijke oorzaak is. Daar hebben ze helaas wel een beetje gelijk in. Ik bedoel in dat het dan pas serieus genomen wordt.
    "

  • GJ Bonte, Neuroloog, Dalfsen 12-09-2017 03:20

    "@Keppel Hesselin: Dat komt dan wel weer heel fraai overeen met mijn ervaring dat difantoine het heel goed doet bij een trigeminus neuralgie. Geleerd van een klassiek neuroloog uit Letland die mij vertelde dat dit nog het best werkende middel was, en belangrijker, dat ook demonstreerde bij enkele patiënten. Sindsdien gebruik ik het ook bij patiënten die niet goed reageren op carbamazepine (tsja, richtlijnen hè). En het valt me op dat difantoine het vaak nog wel doet als carbamazepine het niet meer doet. "

  • jan keppel hesselink, arts-pijnbehandelaar, bosch en duin 11-09-2017 21:01

    "Onze richtlijnen zijn gebaseerd op EBM, zo denken we althans. Op het net afgesloten EFIC (European Pain Federation) congres in Copenhagen was er ook een enorm (onterecht) geloof in EBM gefundeerde richtlijnen bij pijnbehandeling. Ondanks al het werk van Chalmers en Ioannides. Op dat congres was er bijvoorbeeld een plenaire lezing over Cannabis bij pijn. Gemeten aan de klassieke criteria van RCT's en de bekende meta-analyses zijn er mogelijk twijfels of Cannabis bij patiënten met pijn wat doet. Maar de klinische studies die we tot nog toe met elkaar hebben mogen produceren zijn van dermate bagger kwaliteit geldt voor overigens de meeste interventies), dat je er niet veel wijzer van wordt. Conclusie: we blijven bij de opiaten.....

    Opiaten zijn goed voor vele duizenden doden per jaar, Cannabis is goed voor geen enkele dode per jaar.

    Elk groot interventie onderzoek kan afgeschoten worden door vakbroeders. Dat heeft Ioannides ook leuk aangetoond. Tot grote schrik van velen die hun dagelijks handelen op EBM trachten te laten steunen.

    Dat elke studie inzoomt op effectiviteit is eigenlijk te gek voor woorden. We zouden eens de geneeskunde om moeten gooien en met NNH (numbers needed to harm) beginnen i.p.v. de focus op NNT. Is een interventie veiliger t.o.v. een bestaande zogenaamde bewezen therapievorm? Dan gewoon doen. Laat de patient bepalen of het werkt. Dat noemen we dan geïndividualiseerde geneeskunde...

    Ten slotte, iedereen gelooft dat Carbamazepine de gouden EBM bewezen standaard is bij aangezichtspijnen. Dat is een totale misvatting. Er is geen bewijs dat carbamazepine beter is dan het oeroude middel fenytoine. Dat hebben we net tot in detail uitgezocht en beschreven op: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5522676/

    Hoogste tijd voor bezinning op onze RCT machines en meta-analyses. Rubish in Rubish out helaas. Dat zal ook wel zo zijn bij CVS (en fibromyalgie...) en vele andere moeilijk afgrensbare 'aandoeningen'....

    "

  • jan keppel hesselink, arts-pijnbehandelaar, bosch en duin 11-09-2017 21:01

    "Onze richtlijnen zijn gebaseerd op EBM, zo denken we althans. Op het net afgesloten EFIC (European Pain Federation) congres in Copenhagen was er ook een enorm (onterecht) geloof in EBM gefundeerde richtlijnen bij pijnbehandeling. Ondanks al het werk van Chalmers en Ioannides. Op dat congres was er bijvoorbeeld een plenaire lezing over Cannabis bij pijn. Gemeten aan de klassieke criteria van RCT's en de bekende meta-analyses zijn er mogelijk twijfels of Cannabis bij patiënten met pijn wat doet. Maar de klinische studies die we tot nog toe met elkaar hebben mogen produceren zijn van dermate bagger kwaliteit geldt voor overigens de meeste interventies), dat je er niet veel wijzer van wordt. Conclusie: we blijven bij de opiaten.....

    Opiaten zijn goed voor vele duizenden doden per jaar, Cannabis is goed voor geen enkele dode per jaar.

    Elk groot interventie onderzoek kan afgeschoten worden door vakbroeders. Dat heeft Ioannides ook leuk aangetoond. Tot grote schrik van velen die hun dagelijks handelen op EBM trachten te laten steunen.

    Dat elke studie inzoomt op effectiviteit is eigenlijk te gek voor woorden. We zouden eens de geneeskunde om moeten gooien en met NNH (numbers needed to harm) beginnen i.p.v. de focus op NNT. Is een interventie veiliger t.o.v. een bestaande zogenaamde bewezen therapievorm? Dan gewoon doen. Laat de patient bepalen of het werkt. Dat noemen we dan geïndividualiseerde geneeskunde...

    Ten slotte, iedereen gelooft dat Carbamazepine de gouden EBM bewezen standaard is bij aangezichtspijnen. Dat is een totale misvatting. Er is geen bewijs dat carbamazepine beter is dan het oeroude middel fenytoine. Dat hebben we net tot in detail uitgezocht en beschreven op: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5522676/

    Hoogste tijd voor bezinning op onze RCT machines en meta-analyses. Rubish in Rubish out helaas. Dat zal ook wel zo zijn bij CVS (en fibromyalgie...) en vele andere moeilijk afgrensbare 'aandoeningen'....

    "

  • dolf algra, arts , opiniemaker en commentator zorg en sociale zekerheid, rotterdam 11-09-2017 18:50

    "Als ik nog één keertje mag: allerlaatste opmerking.

    Merkelbach staat dus nog pal achter Gezondheidsraad rapport uit 2005. Dat is 12 jaar geleden. Hij is dus de stelling toe gedaan - laten we het ruim houden - de laatste 10 jaar - er geen houtsnijdende nieuwe inzichten rond CVS/ME zijn ontwikkeld.

    Dat zou mij verbazen.

    "

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.