Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
Blog

CVS/ME – de non-dialoog

11 reacties

Een wespennest, een slangenkuil. Daar heb ik me in begeven met die discussie over CVS/ME en de ‘praten en bewegen’-behandeling (CGT/GET).

Een ware geloofsstrijd, overgoten met poldersausje (i.e. de Gezondheidsraad). Ik dacht dat het in ons natte land wel meeviel, maar daarin heb ik me schromelijk vergist. Blijkt. So, fasten your seat belts!1

Eerst iets rechtzetten. Dat er doodse stilte heerst bij de Gezondheidsraad blijkt niet helemaal waar. Eén van de leden van de nieuwe commissie CVS/ME liet van zich horen in een interview met het Maastrichts Universiteitsblad. Zijn stelling: ‘ME-is-een-psychische-ziekte is een mythe’. Kijk aan! Dat is een heel ander geluid.2

Terug naar de CGT/GET-school. Jos van der Meer, die nog steeds als dé Nederlandse CVS/ME-deskundige wordt gezien en ook door de media vaak als enige deskundige wordt benaderd, reageerde. Worden we wijzer van zijn commentaar? Nou, ik niet. Leest u even mee.

‘In een blog kun je natuurlijk een loopje nemen met nuance, gebiased zijn en ook hoeven je beweringen niet wetenschappelijk erg onderbouwd te zijn. Collega Faas maakt het hier echter wel een beetje bont.

Soit.3

‘CGT afdoen als “praten” en GET als “bewegen” is een diskwalificerende simplificatie.’

As if I didn’t know…

‘De wijze waarop critici van de PACE-trial de mogelijkheid hebben gekregen van de Journal of Health Psychology om hun kritiek te spuien wil ik hier liever buiten beschouwing laten.’

Dat is nou jammer. Is die kritiek niet de moeite waard om op te reageren? Gemiste kans.

‘Wel kan worden opgemerkt dat de PACE-trial niet de enige trial is die een positief effect van CGT (al dan niet in combinatie met een Graded Excercise Programma) heeft laten zien, maar bij Faas hebben kennelijk al deze onderzoekingen afgedaan.’

Ik kan nergens terugvinden dat ik dat vind. Wélke onderzoekingen? Enlighten us, please.

‘Vervolgens maakt hij een cartesiaanse reuzenzwaai met zijn positieve appreciatie voor de cytokinestudie van Montoya et al en de Rituximab studies van Fluge et al.’

Goh, van die reuzenzwaai was ik mij helemaal niet bewust. Feitelijk verslag doen van andersoortig onderzoek, erbij vermelden dat het maar ‘mondjesmaat’ is en dan beticht worden van positieve appreciatie. Dat noem ik een reuzensprong. By the way: mógen deze studies niet positief worden geapprecieerd? Proef ik hier een beetje (veel) bias?

‘Ik moet Faas echter teleurstellen: op deze studies is zeer fundamentele kritiek te geven, en de resultaten zullen echt onafhankelijk dienen te worden bevestigd.’

Ik ben helemaal niet teleurgesteld hoor. Ik doe verslag van een wetenschappelijk discours, waarbij ik van de ene verbazing in de andere tuimel. Kom maar op met die fundamentele kritiek! Het lijkt zo wel of andere onderzoekslijnen geen succes wordt gegund.

Nu is van der Meer ongetwijfeld een integer wetenschapper. Maar waarom zou Montoya dat even zo goed ook niet zijn? Bekijk zijn recente lezing en oordeel zelf.4

Tot zover deze non-dialoog. Nu we het er toch over hebben: zijn die Nederlandse CGT/GET-onderzoeken dan zo goed? Zouden die onderzoeken een ietsiepietsie aan vergelijkbare mankementen kunnen lijden als het PACE-onderzoek? I hope not. Maar daar denken een aantal wetenschappers inmiddels ook heel anders over.5

Een collega: ‘Ja Jim, allemaal leuk en aardig, maar er is een Cochrane-review!’6 Daar kon ik op wachten. Die Cochrane-review: I hate to say it. Gezaghebbend is Cochrane inderdaad. Maar déze review staat inmiddels óók ter discussie. In de slipstream van de PACE-trial, waar de review grotendeels op is gebaseerd. James Coyne hierover: ‘is it too much to ask that Cochrane get out of bed with the PACE investigators?’7 U mag gelijk door naar de review van de AHRQ, die leidde tot het treatment update van het CDC.8

Vergun mij een wens. Kan Van der Meer zijn gezag en expertise op een andere meer open manier inzetten? Hij suggereert dat de critici van de PACE-trial op een ‘niet deugende’ manier de mogelijkheid hebben gekregen om hun kritiek te uiten, zonder te zeggen wat er niet deugt en zonder op de inhoud van de kritiek in te gaan. Dat helpt het wetenschappelijk debat niet vooruit.

Vergun mij een theorietje. Ik denk dat het onderzoek naar CVS/ME helaas nog in een ‘hypothese-genererend stadium’ verkeert. Dat mag natuurlijk geen reden zijn om een substantieel deel van de patiënten op te zadelen met een niet-effectieve en potentieel schadelijke behandeling.

Gedragsinterventies hebben compleet de bovenhand. Er is een monopolie ontstaan in de benadering van CVS en ME waar de meeste artsen gemakzuchtig in meegaan. Het sluit aan bij de sterke behoefte om te psychologiseren.

Mag het überhaupt nog gezegd? We weten het gewoon (nog) niet…

Bronnen:

1. Jim Faas, Ongemakkelijke (on)waarhedenMedisch Contact,13 juli 2017.

2. Interview JW Cohen Tervaert. ‘Mythe: ME is een psychische ziekte’, 8 maart 2017

3. Jim Faas: CVS/ME meer ongemakkelijke (on)waarheden Medisch Contact 8 september 2017

4. lezing Jose Montoya, ‘ME/CFS An Unfolding Story of Scientific Discoveries and Future Targeted Treatments’, 15 September 2017:

5. David Tuller, Trial By Error, Continued: The Dutch Studies (Again!)’, 2 December 2016

6. Cochrane, ‘Exercise as treatment for patients with CFS’, 25 April 2017

7. Blog post James C Coyne, Probing an untrustworthy Cochrane review of exercise for CFS’, 23 April 2016

8. Agency for Health Care Research and Quality (AHRQ), Evidence Report 219,  ‘Diagnosis and treatment of ME/CFS’, Addendum, July 2016

Blogs ME/CVS cognitieve gedragstherapie
  • Jim Faas

    Jim Faas is verzekeringsarts, jurist, docent en onderzoeker. Hij blogt op persoonlijke titel.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • Menno Oosterhoff, Psychiater, Thesinge 22-09-2017 18:07

    "De gemoederen over CVS lopen hoog op. Meestal betekent dat dat we het niet weten en waar we het niet weten komt het geloven. Geloven wordt ondermijnd door ongelovigen dus die moeten worden bestreden. Zoiets lijkt me hier te spelen. "

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.