Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
Blog

CVS/ME – de non-dialoog

11 reacties

Een wespennest, een slangenkuil. Daar heb ik me in begeven met die discussie over CVS/ME en de ‘praten en bewegen’-behandeling (CGT/GET).

Een ware geloofsstrijd, overgoten met poldersausje (i.e. de Gezondheidsraad). Ik dacht dat het in ons natte land wel meeviel, maar daarin heb ik me schromelijk vergist. Blijkt. So, fasten your seat belts!1

Eerst iets rechtzetten. Dat er doodse stilte heerst bij de Gezondheidsraad blijkt niet helemaal waar. Eén van de leden van de nieuwe commissie CVS/ME liet van zich horen in een interview met het Maastrichts Universiteitsblad. Zijn stelling: ‘ME-is-een-psychische-ziekte is een mythe’. Kijk aan! Dat is een heel ander geluid.2

Terug naar de CGT/GET-school. Jos van der Meer, die nog steeds als dé Nederlandse CVS/ME-deskundige wordt gezien en ook door de media vaak als enige deskundige wordt benaderd, reageerde. Worden we wijzer van zijn commentaar? Nou, ik niet. Leest u even mee.

‘In een blog kun je natuurlijk een loopje nemen met nuance, gebiased zijn en ook hoeven je beweringen niet wetenschappelijk erg onderbouwd te zijn. Collega Faas maakt het hier echter wel een beetje bont.

Soit.3

‘CGT afdoen als “praten” en GET als “bewegen” is een diskwalificerende simplificatie.’

As if I didn’t know…

‘De wijze waarop critici van de PACE-trial de mogelijkheid hebben gekregen van de Journal of Health Psychology om hun kritiek te spuien wil ik hier liever buiten beschouwing laten.’

Dat is nou jammer. Is die kritiek niet de moeite waard om op te reageren? Gemiste kans.

‘Wel kan worden opgemerkt dat de PACE-trial niet de enige trial is die een positief effect van CGT (al dan niet in combinatie met een Graded Excercise Programma) heeft laten zien, maar bij Faas hebben kennelijk al deze onderzoekingen afgedaan.’

Ik kan nergens terugvinden dat ik dat vind. Wélke onderzoekingen? Enlighten us, please.

‘Vervolgens maakt hij een cartesiaanse reuzenzwaai met zijn positieve appreciatie voor de cytokinestudie van Montoya et al en de Rituximab studies van Fluge et al.’

Goh, van die reuzenzwaai was ik mij helemaal niet bewust. Feitelijk verslag doen van andersoortig onderzoek, erbij vermelden dat het maar ‘mondjesmaat’ is en dan beticht worden van positieve appreciatie. Dat noem ik een reuzensprong. By the way: mógen deze studies niet positief worden geapprecieerd? Proef ik hier een beetje (veel) bias?

‘Ik moet Faas echter teleurstellen: op deze studies is zeer fundamentele kritiek te geven, en de resultaten zullen echt onafhankelijk dienen te worden bevestigd.’

Ik ben helemaal niet teleurgesteld hoor. Ik doe verslag van een wetenschappelijk discours, waarbij ik van de ene verbazing in de andere tuimel. Kom maar op met die fundamentele kritiek! Het lijkt zo wel of andere onderzoekslijnen geen succes wordt gegund.

Nu is van der Meer ongetwijfeld een integer wetenschapper. Maar waarom zou Montoya dat even zo goed ook niet zijn? Bekijk zijn recente lezing en oordeel zelf.4

Tot zover deze non-dialoog. Nu we het er toch over hebben: zijn die Nederlandse CGT/GET-onderzoeken dan zo goed? Zouden die onderzoeken een ietsiepietsie aan vergelijkbare mankementen kunnen lijden als het PACE-onderzoek? I hope not. Maar daar denken een aantal wetenschappers inmiddels ook heel anders over.5

Een collega: ‘Ja Jim, allemaal leuk en aardig, maar er is een Cochrane-review!’6 Daar kon ik op wachten. Die Cochrane-review: I hate to say it. Gezaghebbend is Cochrane inderdaad. Maar déze review staat inmiddels óók ter discussie. In de slipstream van de PACE-trial, waar de review grotendeels op is gebaseerd. James Coyne hierover: ‘is it too much to ask that Cochrane get out of bed with the PACE investigators?’7 U mag gelijk door naar de review van de AHRQ, die leidde tot het treatment update van het CDC.8

Vergun mij een wens. Kan Van der Meer zijn gezag en expertise op een andere meer open manier inzetten? Hij suggereert dat de critici van de PACE-trial op een ‘niet deugende’ manier de mogelijkheid hebben gekregen om hun kritiek te uiten, zonder te zeggen wat er niet deugt en zonder op de inhoud van de kritiek in te gaan. Dat helpt het wetenschappelijk debat niet vooruit.

Vergun mij een theorietje. Ik denk dat het onderzoek naar CVS/ME helaas nog in een ‘hypothese-genererend stadium’ verkeert. Dat mag natuurlijk geen reden zijn om een substantieel deel van de patiënten op te zadelen met een niet-effectieve en potentieel schadelijke behandeling.

Gedragsinterventies hebben compleet de bovenhand. Er is een monopolie ontstaan in de benadering van CVS en ME waar de meeste artsen gemakzuchtig in meegaan. Het sluit aan bij de sterke behoefte om te psychologiseren.

Mag het überhaupt nog gezegd? We weten het gewoon (nog) niet…

Bronnen:

1. Jim Faas, Ongemakkelijke (on)waarhedenMedisch Contact,13 juli 2017.

2. Interview JW Cohen Tervaert. ‘Mythe: ME is een psychische ziekte’, 8 maart 2017

3. Jim Faas: CVS/ME meer ongemakkelijke (on)waarheden Medisch Contact 8 september 2017

4. lezing Jose Montoya, ‘ME/CFS An Unfolding Story of Scientific Discoveries and Future Targeted Treatments’, 15 September 2017:

5. David Tuller, Trial By Error, Continued: The Dutch Studies (Again!)’, 2 December 2016

6. Cochrane, ‘Exercise as treatment for patients with CFS’, 25 April 2017

7. Blog post James C Coyne, Probing an untrustworthy Cochrane review of exercise for CFS’, 23 April 2016

8. Agency for Health Care Research and Quality (AHRQ), Evidence Report 219,  ‘Diagnosis and treatment of ME/CFS’, Addendum, July 2016

Blogs ME/CVS cognitieve gedragstherapie
  • Jim Faas

    Jim Faas is verzekeringsarts, jurist, docent en onderzoeker. Hij blogt op persoonlijke titel.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • jos rensing, huisarts, den haag 29-09-2017 00:23

    "Nou , nou collega Faas: guideline volledig herzien?
    Ik heb allebei de door u genoemde links gelezen en ik kom niks nieuws tegen. De kool en de geit worden gespaard en iedereen komt aan het woord.
    De CGT/GET gelovigen vinden zich terug in:

    ?Large randomised controlled trials such as PACE and GETSET, and Cochrane reviews, appear to support the guideline recommendations on CBT and GET

    En de niet-gelovigen ergens anders vast ook wel.

    Conclusie: Toch maar nog even SOLK?
    "

  • Jim Faas, verzekeringsarts, Amsterdam 28-09-2017 20:33

    "***EXTRA***EXTRA***
    Belangrijk nieuws. In de UK heeft NICE op 20 september jl. besloten de guideline ME/CFS volledig te herzien!

    Stand van zaken nu:
    US loopt voor op UK; UK loopt nu voor op NL; NL inmiddels hekkensluiter. Me dunkt dat de Gezondheidsraad hierbij niet kan achterblijven. Misschien kan de ingestelde commissie CVS/ME een sprintje trekken?

    Zie: https://www.nice.org.uk/guidance/cg53/resources/surveillance-report-2017-chronic-fatigue-syndromemyalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathy-diagnosis-and-management-2007-nice-guideline-cg53-pdf-5964455783941
    en
    https://www.nice.org.uk/guidance/cg53/resources/surveillance-report-2017-chronic-fatigue-syndromemyalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathy-diagnosis-and-management-2007-nice-guideline-cg53-4602203537/chapter/Surveillance-decision#reason-for-the-decision"

  • Anil van der Zee, Voormalig professioneel balletdanser., Amsterdam 25-09-2017 16:12

    "@Rinus Ouwens,
    Het kernsymptoom van ME is Post-Exertional Malaise (PEM) het zieker worden na een (geringe) inspanning waar ook een vertraging van 24-72 uur tussen zit. (http://wb.md/2fO9v5G). ME voelt als een flinke griep waarbij alle symptomen flink toenemen als je over je grenzen gaat. Dagen, weken, maanden of zelfs permanent. De vermoeidheid is meer een griepachtige uitputting en de uitputting is maar 1 van de symptomen niet het kernsymptoom.

    Zelf ben ik een groot fan van Prof. VanNess (http://bit.ly/1CGLvTn). De belangrijkste boodschap is ga niet over je grenzen. Er is wel degelijk een onderliggend ziekte mechanisme die bijvoorbeeld PACE of het NKCV eigenlijk niet erkend.

    Zowel de NAM (http://bit.ly/2dorrj5), AHRQ, NIH en de CDC adviseren nu na decennia lang geen CGT/GET meer. Ook de NICE guidelines worden herzien.

    In Engeland is er een studie geweest die aantoonde dat 40% van de CVS patiënten die gediagnosticeerd waren door een (huis)arts, volgens CDC FUKUDA CVS criteria later geen CVS bleken te hebben. PEM is optioneel bij de FUKUDA criteria dus het aantal patiënten die daadwerkelijk ME/PEM hebben zal nog veel lager zijn. Het verbaast mij dan ook niet dat er “CVS” patiënten zijn die wel zijn “genezen”. (http://bit.ly/2huOprk)

    Beweging is dus heel lastig bij deze ziekte. Sommige patiënten kunnen binnen hun grenzen wat rekken of als het lukt voorzichtig anaërobe krachtoefeningen doen en misschien (beperkt) zelfs wat opbouwen. Het ligt er ook aan hoe ziek iemand is. Ik ben zelf 10 jaar geleden door de CGT/GET behoorlijk slechter geworden. Mij lukt het nu als bed gebonden patiënt op het moment niet om extra oefeningen te doen aangezien de dagelijkse handelingen al voor genoeg inspanning zorgen. Zo ook dit bericht schrijven. Echt genezen van ME door oefeningen? Nee, ik heb het geprobeerd. Er gaat wel degelijk iets fout met het leveren van energie en vooral het herstellen na inspanning.


    "

  • Rinus Ouwens, Bedrijfsarts, Bemmel 24-09-2017 23:23

    "De discussie over (de behandeling van) CVS/ME roept bij mij associaties op met de perikelen rond dystrofie of complex-regionaal pijnsyndroom (CRPS). Aanvankelijk onbegrepen en vervolgens (o.a. door Goris et al) toegeschreven aan een ontstekingsproces. Waarbij bewegen en belasten strikt ontraden werd als dat pijn gaf, en dat was vaak het geval. Tot een Macedonische dame uitbehandelde patiënten genas met, jawel, onder andere bewegen ondanks de pijn. Inmiddels is intensief bewegen als behandeling én preventie voor CRPS ingevoerd.(https://www.ntvg.nl/artikelen/complex-regionaal-pijnsyndroom-type-1-de-mythe-ontkracht/volledig) Maar ik vraag me wel af hoeveel patiënten; voor deze omslag in behandeling met de beste bedoelingen invalide zijn behandeld met het vermijden van bewegen en belasten.
    Aangaande het "al dan niet bewegen bij CVS/ME debat" mis ik daarbij de overweging dat mensen van het rusten en vermijden van werkbelasting ook niet beter zijn geworden. Evenmin de overweging dat tot nu toe niet overtuigend een afwijking is vastgesteld die bewegen en belasten onverantwoord en herstel onmogelijk maakt.

    Persoonlijk heb ik; jaren geleden, bij een grote werkgever vier volledig arbeidsongeschikte dames wegens chronische vermoeidheid ontmoet. En met begeleid trainen, hele geleidelijke werkhervatting bereikten 3 een volledige en 1 een vrijwel volledige hervatting. Dit vergde veel tijd en ook veel discussie, ook met verontwaardigde familie en behandelaars die me bepaald niet aardig vonden. Veel uitleg op de werkplek over bijvoorbeeld het lage tempo van opbouw en nemen van extra pauzes. Maar alle vier bleef de pijnlijke discussie over uitkering bespaard en zij konden ook buiten het werk weer activiteiten oppakken. Eveneens viel op dat er geen nieuwe verzuimdossiers wegens chronische vermoeidheid kwamen. Natuurlijk is dit een ervaring en geen bewijs. Maar met vermijden van bewegen en begripvol bevestigen van onvermogen waren deze resultaten waarschijnlijk niet bereikt. "

  • dolf algra, arts opiniemaker, rotterdam 23-09-2017 11:14

    "Jim Faas heeft blijkbaar 'ergens' een 'erg gevoelige' snaar geraakt. Waarvan acte. Het debat lijkt inderdaad gedomineerd te worden door hechte 'geloofs'groepen. Meer dan terechte observatie van Menno Oosterhof. In dit verband is de blog Nachtmerrie van Emile Keuter ook illustrerend voor het verhitte en nogal stekelige klimaat in dit debat.

    Ik ben bang - net als Jim Faas - dat 'we' het nog niet weten. Geen afdoend sluitende verklaringen er voor hebben. Want: hoe langer ik erna kijk, hoe meer ik erover lees, hoe minder ik het eigenlijk snap. Het is niet anders. Ook deze dokter snapt het dus ( nog) niet (helemaal). Helaas.

    Ondanks dat velen zeggen/denken de waarheid in pacht te hebben. Ik kan me bij veel redeneringen - bijvoorbeeld somatisatie - veel voorstellen, maar vindt het toch allemaal niet overtuigend genoeg. Wellicht is de ' Moeder Natuur' (gelukkig ?) te ingewikkeld voor ons ?

    Maar ja: dat is niet het gewenste antwoord voor nogal wat patiënten. Grote kans op het ontstaan van een heuse dramadriehoek.

    Nogal wat patienten verwachten van de dokter (onvoorwaardelijke ?) 'steun en begrip'. Hij/zij wordt geacht de 'body guard' van de patiënt zijn. Daar horen geen twijfels bij. Zo niet: dan wordt de dokter al snel als tegenstander/vijand gezien.En kom daar maar eens uit. Geen gemakkelijke opgave. Zoals ook uit deze blogreeks blijkt.

    "

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.