‘Als ik me beter voel, knapt mijn huid ook op’

Rob (34) heeft hypohidrotische ectodermale dysplasie. Hij zweet niet, waardoor hij problemen heeft met warmte. Ook heeft hij vrijwel geen tanden en weinig haar. Verder heeft hij last van een droge, jeukende huid door eczeem en allergieën.

‘Mensen kijken anders naar mij, omdat ik er anders uitzie. Ze hebben weleens gevraagd of ik leukemie heb, door mijn kale hoofd en ingevallen wangen. Voorheen had ik maar vier voortandjes, waardoor mijn kaak heel smal was. Gelukkig heb ik op mijn 21ste een prothese gekregen en is mijn gezicht nu veel voller. Sinds die tijd kan ik ook normaal kauwen. Er ging een wereld voor mij open toen ik voor het eerst pinda’s at en een broodje kaas echt kon proeven.

Vooral in mijn puberteit had ik last van mijn uiterlijk. Echt gepest werd ik niet, maar leeftijdsgenoten maakten opmerkingen en ik werd gemeden. Nooit kwamen meisjes naar mij toe of zei iemand dat ze me leuk vond. Het gevolg was dat ik me steeds verder terugtrok. Wat had het voor zin om uit te gaan, als ik toch geen kans maakte en met de nek werd aangekeken? Uiteindelijk bleef ik liever op mijn kamer en lag veel te slapen, dan voelde ik ook de jeuk niet. In die periode was mijn zelfliefde ver te zoeken.

Natuurlijk werkt het niet als je alles wegstopt. Nare gevoelens glippen toch door kieren en spleten naar buiten, dat houd je niet tegen. Ik heb steeds meer geleerd om te praten, en de pijn en onzekerheid juist op te zoeken, in plaats van te onderdrukken. Vanaf mijn 25ste kreeg ik eindelijk de juiste psychologische hulp en ik zit nu nog in een praatgroep. Zo kom ik steeds meer in balans. Ik merk dat als ik me beter voel, mijn huid ook opknapt en ik minder jeuk heb. Door bezig te blijven en contact te zoeken, doorbreek je een vicieuze cirkel.

Het is enorm belangrijk om je wereld niet klein te maken en je grenzen te verkennen. Ik ben gelukkig altijd blijven paardrijden, ook al ben ik allergisch voor paarden. Juist als ik een tijdje niet op stal ben geweest, neemt mijn allergie toe. En als ik het te warm krijg bij het hardlopen of klimmen, dan neem ik even pauze of trek een nat T-shirt aan. Ik ga ook graag op vakantie, maar dan wel naar Noorwegen of de Alpen, het zuiden is veel te warm. Hormoonzalf heb ik weinig gesmeerd, ik zag bij mijn broertje dat hij er steeds afhankelijker van werd en zijn huid langzaam kapot ging.

Op dit moment geef ik mijn leven het rapportcijfer 6 tot 7. Nog meer sociale contacten en een leuke vriendin zouden daar een 8 of 9 van kunnen maken. Wel ben ik vastbesloten deze aandoening niet door te geven aan een volgende generatie. Bij mij erft de ziekte geslachtsgebonden over, zodat ik alleen zonen wil krijgen. Dochters zullen namelijk altijd drager zijn, zonen altijd gezond. Er is nu prima mee te leven hoor, maar er zijn momenten geweest dat mijn leven een hel was. Op die momenten had ik niets aan bescherming, alleen aan weerbaarheid. Want je moet niet alleen opgewassen zijn tegen een enkele pestkop, maar tegen een hele wereld waar je niet omheen kunt.’