Alles is beter dan op bed gaan liggen met oordoppen en zonnebril

De Gezondheidsraad (GR) heeft een nieuw advies geschreven over ME/CVS. ‘Over het ontstaan van (die ziekte) is nog weinig met zekerheid bekend.’

‘Omdat er verschillende lichaamssystemen bij betrokken kunnen zijn, zoals het immuunsysteem, het metabole systeem, het cardiovasculaire systeem, het centrale zenuwstelsel, het neuro-endocriene systeem, het microbioom en het genoom, wordt het een multisysteemziekte genoemd.’ Ik vind dat mooi gezegd. Ik neem aan dat met het centrale zenuwstelsel en het neuro-endocriene systeem ook ons geestelijk functioneren, onze gevoelens en emoties, worden bedoeld. Dat hoeven helemaal niet alleen psychodynamische oorzaken te zijn. Denk bijvoorbeeld aan de psychiatrische gevolgen van verstoring van de HPA (cortisol)-as. In de neurologie raken we bovendien steeds meer gewend aan psychiatrische aandoeningen met een begrijpelijke neurobiologische oorzaak, zoals een virusinfectie of een antilichaamreactie.

Het lijkt me duidelijk dat de hersenen centraal staan in het oorzakencomplex van ME/CVS. Het vervelende is dat die constatering direct bij veel mensen de reactie oproept dat de klachten dus psychisch geduid worden en niet serieus worden genomen. Uit een enquête van de patiëntenvereniging blijkt dat 75 procent van de patiënten de kwaliteit van de zorg daarom een onvoldoende geeft. Dat ontkennen van de psychische componenten door patiënten brengt ons in een heel vervelende patstelling en leidt bij verzekeringsartsen tot de conclusie dat er geen beperkingen zijn. Maar chronische vermoeidheid is een ernstige psychosomatische aandoening. Dat de Gezondheidsraad het UWV aanraadt om wat ruimte te geven voor uitkeringen vind ik een te prijzen element van het advies. Mensen moeten de gelegenheid krijgen om ziek te zijn en te proberen beter te worden. Ieder op zijn eigen manier.

Ik kan slecht begrijpen dat in het advies zo weinig aandacht is voor neuropsychiatrische aspecten van ME/CVS, maar nog gekker vind ik het worden als het gaat om de behandelingsmogelijkheden. Behandeling kan volgens de GR nooit oorzakelijk zijn omdat we geen inzicht hebben in de oorzaken. Wat een catch-22-situatie. Patiënten vinden een ziekte uit. We erkennen de ziekte, zien dat hij multifactorieel is gedefinieerd en stellen dan dat er dus geen behandeling mogelijk is omdat we de oorzaak niet kennen.

Het oorzakencomplex van individuele patiënten met ME/CVS geeft natuurlijk altijd aanknopingspunten voor behandeling en hulp. Als we inzoomen op individuele patiënten, hun ziektegeschiedenissen, levenslopen, en persoonlijkheden, zijn er altijd betere opties dan op bed gaan liggen met oordoppen in en een donkere zonnebril op. Daar horen zeker psychologisch georiënteerde therapieën bij, zoals psychotherapie, cognitieve gedragstherapie, EMDR en hypnotherapie. Ook al vinden we binnenkort een gedeeltelijke oplossing op immunologisch of hormonaal vlak (wat me niet zou verbazen) dan nog zou mijn grootste angst zijn dat we daardoor het zicht op de psychodynamiek zouden verliezen.