Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Blogs & columns
Blog

Alles is beter dan op bed gaan liggen met oordoppen en zonnebril

10 reacties

De Gezondheidsraad (GR) heeft een nieuw advies geschreven over ME/CVS. ‘Over het ontstaan van (die ziekte) is nog weinig met zekerheid bekend.’

‘Omdat er verschillende lichaamssystemen bij betrokken kunnen zijn, zoals het immuunsysteem, het metabole systeem, het cardiovasculaire systeem, het centrale zenuwstelsel, het neuro-endocriene systeem, het microbioom en het genoom, wordt het een multisysteemziekte genoemd.’ Ik vind dat mooi gezegd. Ik neem aan dat met het centrale zenuwstelsel en het neuro-endocriene systeem ook ons geestelijk functioneren, onze gevoelens en emoties, worden bedoeld. Dat hoeven helemaal niet alleen psychodynamische oorzaken te zijn. Denk bijvoorbeeld aan de psychiatrische gevolgen van verstoring van de HPA (cortisol)-as. In de neurologie raken we bovendien steeds meer gewend aan psychiatrische aandoeningen met een begrijpelijke neurobiologische oorzaak, zoals een virusinfectie of een antilichaamreactie.

Het lijkt me duidelijk dat de hersenen centraal staan in het oorzakencomplex van ME/CVS. Het vervelende is dat die constatering direct bij veel mensen de reactie oproept dat de klachten dus psychisch geduid worden en niet serieus worden genomen. Uit een enquête van de patiëntenvereniging blijkt dat 75 procent van de patiënten de kwaliteit van de zorg daarom een onvoldoende geeft. Dat ontkennen van de psychische componenten door patiënten brengt ons in een heel vervelende patstelling en leidt bij verzekeringsartsen tot de conclusie dat er geen beperkingen zijn. Maar chronische vermoeidheid is een ernstige psychosomatische aandoening. Dat de Gezondheidsraad het UWV aanraadt om wat ruimte te geven voor uitkeringen vind ik een te prijzen element van het advies. Mensen moeten de gelegenheid krijgen om ziek te zijn en te proberen beter te worden. Ieder op zijn eigen manier.

Ik kan slecht begrijpen dat in het advies zo weinig aandacht is voor neuropsychiatrische aspecten van ME/CVS, maar nog gekker vind ik het worden als het gaat om de behandelingsmogelijkheden. Behandeling kan volgens de GR nooit oorzakelijk zijn omdat we geen inzicht hebben in de oorzaken. Wat een catch-22-situatie. Patiënten vinden een ziekte uit. We erkennen de ziekte, zien dat hij multifactorieel is gedefinieerd en stellen dan dat er dus geen behandeling mogelijk is omdat we de oorzaak niet kennen.

Het oorzakencomplex van individuele patiënten met ME/CVS geeft natuurlijk altijd aanknopingspunten voor behandeling en hulp. Als we inzoomen op individuele patiënten, hun ziektegeschiedenissen, levenslopen, en persoonlijkheden, zijn er altijd betere opties dan op bed gaan liggen met oordoppen in en een donkere zonnebril op. Daar horen zeker psychologisch georiënteerde therapieën bij, zoals psychotherapie, cognitieve gedragstherapie, EMDR en hypnotherapie. Ook al vinden we binnenkort een gedeeltelijke oplossing op immunologisch of hormonaal vlak (wat me niet zou verbazen) dan nog zou mijn grootste angst zijn dat we daardoor het zicht op de psychodynamiek zouden verliezen.

psychosomatiek ME/CVS
  • Emile Keuter

    Emile Keuter is poliklinisch neuroloog in Amsterdam. Hij werkte hiervoor een aantal jaar als algemeen neuroloog op Aruba.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Bob van Heukelom, Gepensioneerd huisarts, Lunteren 29-03-2018 00:10

    "Het profiel van Emiel Keuter vermeldt: De zorg voor patiënten met medisch onverklaarde klachten fascineert hem.
    Daaruit zou men compassie kunnen vermoeden. Maar als hij dan schrijft in zijn column, die over een van de ernstigste onverklaarde ziektebeelden gaat: “Patiënten vinden een ziekte uit”, dan lijkt er van compassie weinig sprake te zijn. Misschien dat de heer Keuter zijn column nog eens rustig moet herlezen. Een rectificatie van deze opvatting zou hem sieren. "

  • Edwin Vastert, Verzekeringsarts, Enschede 28-03-2018 18:56

    "'..........en leidt bij verzekeringsartsen tot de conclusie dat er geen beperkingen zijn'. Gaarne verwijs ik collega Keuter naar het artikel van verzekeringsarts dr. J. Spanjer in het Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeeskunde nr. 9, november 2016, pagina's 411 - 414. Uit diens onderzoek komt naar voren dat verzekeringsartsen in ruim 55% van de mensen met het CVS een urenbeperking toekenden, variërend van een belasting van 2 tot 6 uur per werkdag. Het toekenningspercentage van een arbeidsongeschiktheidspercentage (WIA/Wajong) bij mensen met CVS was ruim 57%, tegen 58% bij alle diagnoses. Dus hoezo nemen verzekeringsartsen bij CVS geen beperkingen aan? Wie A zegt moet ook B zeggen en naar mijn mening had de Gezondheidsraad het dan ook niet moeten laten bij de mededeling dat er bij mensen met het CVS sprake is van 'substantiële beperkingen', doch had men, om duidelijkheid te verschaffen aan de verzekerings- en bedrijfsartsen, veel concreter moeten aangeven welke beperkingen wij dan moeten aannemen in de functionele mogelijkhedenlijst bij mensen met CVS. Blijkbaar heeft men dat niet aangedurfd. Of ze weten het gewoon niet. "

  • M. de Vries, AIOS verzekeringsgeneeskunde , Amsterdam 28-03-2018 08:56

    "“Dat ontkennen van de psychische componenten door patiënten brengt ons in een heel vervelende patstelling en leidt bij verzekeringsartsen tot de conclusie dat er geen beperkingen zijn.”

    Hoewel ik het fijn vind dat u ons vak noemt (en ook nog bij de juiste naam!): Dit is niet hoe ons vak werkt. Veel collega’s erkennen allang dat er beperkingen zijn bij ME/CVS. Wij volgen gewoon de multidisciplinaire richtlijn uit 2013. Dat leidt alleen niet altijd tot de mate van arbeidsongeschiktheid en dus hoogte en duur van van uitkering die iemand voor ogen had.

    De hoeveelheid, ernst en duurzaamheid van beperkingen, daar zit hem de kneep van dit advies. Heeft allemaal invloed op het toekennen/de hoogte van de WIA uitkering (langdurige arbeidsongeschiktheid). Net als het inkomen voordat iemand ziek werd, overigens.

    Nu heeft de Gezondheidsraad (heel kort door de bocht) geschreven dat het per definitie om een ernstig en zeer beperkend beeld gaat, dat er geen behandeling is die werkt en het nooit meer beter wordt.

    Er wordt wel erg duidelijk toegeschreven naar een volledige & langdurige uitkering. Eentje die in beginsel bedoeld was (is?) voor mensen met bijvoorbeeld (maar niet limitatief) een hoge dwarslaesie, beelden met een hele slechte levensverwachting, vroege maar al gevorderde dementie of mensen met ernstige therapieresistente psychiatrie.

    De vraag is of ME/CVS (altijd?) in dat rijtje thuis hoort.
    De patiëntenvereniging heeft het goed gedaan."

  • Nico Terpstra, huisarts, Hoorn 28-03-2018 02:43

    "Best wel vermoeiend om een patiënt als voormalig professioneel balletdanser Anil van der Zee met een enorm belang in de erkenning van deze ziekte constant bevooroordeelde reacties te zien plaatsen op deze website voor en door medici. "

  • Anil van der Zee, Voormalig professioneel balletdanser, Amsterdam 27-03-2018 13:44

    "Patiënten hebben er helemaal geen probleem mee dat er eventuele psychische factoren kunnen gaan spelen. Dat zie je bij andere ziektes ook. Het probleem is dat er veel te veel een causaal verband gelegd wordt die absoluut niet bewezen is en dat daardoor genezing beweerd wordt.

    Daarnaast is deze ziekte niet gelijk aan chronische vermoeidheid. U blijft dat schrijven maar dat klopt niet. Het Institute of Medicine (de Amerikaanse gezondheidsraad) heeft getracht de naam van de ziekte in Systemische Inspanning Intolerantie Ziekte te veranderen om het kernsymptoom van deze ziekte nog eens te benadrukken. Dat is Post-Exertional Malaise niet de vermoeidheid. PEM is ook meetbaar met een 2 daagse fietstest. Dit is geen puur subjectieve ervaring.

    Jammer dat er wordt geschreven dat patiënten een ziekte uitvinden. Betekent dat het panel aan clinici en top wetenschappers van het IOM rapport 2015 en de mensen bij de CDC en NIH het ook allemaal hebben verzonnen? Want daar is het rapport van de Gezondheidsraad op gebaseerd. Dat lijkt me toch heel sterk.

    Tja we zitten duidelijk in een paradigmaverschuiving.

    "

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.