Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
Blog

Alles is beter dan op bed gaan liggen met oordoppen en zonnebril

10 reacties

De Gezondheidsraad (GR) heeft een nieuw advies geschreven over ME/CVS. ‘Over het ontstaan van (die ziekte) is nog weinig met zekerheid bekend.’

‘Omdat er verschillende lichaamssystemen bij betrokken kunnen zijn, zoals het immuunsysteem, het metabole systeem, het cardiovasculaire systeem, het centrale zenuwstelsel, het neuro-endocriene systeem, het microbioom en het genoom, wordt het een multisysteemziekte genoemd.’ Ik vind dat mooi gezegd. Ik neem aan dat met het centrale zenuwstelsel en het neuro-endocriene systeem ook ons geestelijk functioneren, onze gevoelens en emoties, worden bedoeld. Dat hoeven helemaal niet alleen psychodynamische oorzaken te zijn. Denk bijvoorbeeld aan de psychiatrische gevolgen van verstoring van de HPA (cortisol)-as. In de neurologie raken we bovendien steeds meer gewend aan psychiatrische aandoeningen met een begrijpelijke neurobiologische oorzaak, zoals een virusinfectie of een antilichaamreactie.

Het lijkt me duidelijk dat de hersenen centraal staan in het oorzakencomplex van ME/CVS. Het vervelende is dat die constatering direct bij veel mensen de reactie oproept dat de klachten dus psychisch geduid worden en niet serieus worden genomen. Uit een enquête van de patiëntenvereniging blijkt dat 75 procent van de patiënten de kwaliteit van de zorg daarom een onvoldoende geeft. Dat ontkennen van de psychische componenten door patiënten brengt ons in een heel vervelende patstelling en leidt bij verzekeringsartsen tot de conclusie dat er geen beperkingen zijn. Maar chronische vermoeidheid is een ernstige psychosomatische aandoening. Dat de Gezondheidsraad het UWV aanraadt om wat ruimte te geven voor uitkeringen vind ik een te prijzen element van het advies. Mensen moeten de gelegenheid krijgen om ziek te zijn en te proberen beter te worden. Ieder op zijn eigen manier.

Ik kan slecht begrijpen dat in het advies zo weinig aandacht is voor neuropsychiatrische aspecten van ME/CVS, maar nog gekker vind ik het worden als het gaat om de behandelingsmogelijkheden. Behandeling kan volgens de GR nooit oorzakelijk zijn omdat we geen inzicht hebben in de oorzaken. Wat een catch-22-situatie. Patiënten vinden een ziekte uit. We erkennen de ziekte, zien dat hij multifactorieel is gedefinieerd en stellen dan dat er dus geen behandeling mogelijk is omdat we de oorzaak niet kennen.

Het oorzakencomplex van individuele patiënten met ME/CVS geeft natuurlijk altijd aanknopingspunten voor behandeling en hulp. Als we inzoomen op individuele patiënten, hun ziektegeschiedenissen, levenslopen, en persoonlijkheden, zijn er altijd betere opties dan op bed gaan liggen met oordoppen in en een donkere zonnebril op. Daar horen zeker psychologisch georiënteerde therapieën bij, zoals psychotherapie, cognitieve gedragstherapie, EMDR en hypnotherapie. Ook al vinden we binnenkort een gedeeltelijke oplossing op immunologisch of hormonaal vlak (wat me niet zou verbazen) dan nog zou mijn grootste angst zijn dat we daardoor het zicht op de psychodynamiek zouden verliezen.

psychosomatiek ME/CVS
  • Emile Keuter

    Emile Keuter is algemeen neuroloog op Aruba.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • Menno Oosterhoff, psychiater, Thesinge 06-04-2018 16:47

    "In de discussie over ME komt wel weer pijnlijk duidelijk naar voren hoe slecht en onjuist het imago van psychische aandoeningen toch is. Een lichamelijke aandoening heb je, een psychische doe je.
    Wat wordt er eigenlijk bedoeld als er wordt gezegd dat een aandoening psychisch is of psychische elementen heeft? Dat er sprake is van een psychische oorzaak, die je naar believen kunt veranderen? De vrijheid, die een mens heeft in het veranderen van zijn gedrag of beleving wordt enorm overschat.
    Ik vind overigens de zin: Patienten vinden een ziekte uit, niet kunnen. "

  • GJ Bonte, Neuroloog, Dalfsen 06-04-2018 09:40

    "In Frank Twisk hebben we opnieuw een onvermoeibare voorvechter voor de diagnose Myalgische Encefalitis, en dan één die schijnbaar zijn expertise ontleend aan het aantal letters achter zijn naam, waar ik overigens geen enkele medische titel bij zie... Helaas krijg ik van de eerste afkorting, MBA, al jeuk op plaatsen die ik hier niet wil vermelden.

    Maar goed, ook mensen met veel letters achter de naam hebben het wel eens bij het verkeerde eind. Zo schrijft Twisk dat Keuter nog nooit één patiënt heeft onderzocht met Myalgische Encefalitis. Dat lijkt me uitermate onwaarschijnlijk, gezien Keuter een neuroloog is met speciale aandacht voor psychosomatische aandoeningen en somatisch onvoldoende verklaarde klachten. Hoewel Frank Twisk betwist dat het om een psychosomatische aandoening gaat, zijn er hier en daar wat artsen die er anders over denken, en ik denk dat Keuter er één van is. Dus ik denk dat hij wel eens een patiënt heeft gezien waarbij deze diagnose kreeg, en deze waarempel ook nog heeft onderzocht.

    Een ander wijdverbreid misverstand is dat je geen verstand kunt hebben van een aandoening als je er nooit over gepubliceerd hebben. De gezondheidszorg zou in een bijzonder deplorabele staat verkeren als er alleen voor patiënten gezorgd wordt door mensen die er over schrijven. Bovendien zijn er nu eenmaal sierpaarden en werkpaarden, en wie voor patiënten zorgt heeft niet altijd tijd om er over te schrijven.

    Als laatste wil ik nog vermelden dat Twisk schrijft over "onderscheidende neuromusculaire symptomen met polio-achtige kenmerken". Het komt mij voor dat Twisk zelf nog nooit een patiënt met polio gezien heeft. Ik wil. En ik kan uit eigen ervaring vertellen dat een patiënt met een doorgemaakte polio er echt anders uitziet dan iemand met een myalgische encefalitis. Echt anders. En deze patiënten hoeven over het algemeen hun diagnose niet zo hardnekkig te verdedigen, omdat die heel goed zichtbaar is, ook onder dat patiënt zijn mond opendoet. "

  • Alles is beter dan een column schrijven met oogkleppen op en oordoppen in, Frank Twisk, MBA MBI BEd BEc, Limmen 05-04-2018 18:12

    "Niet gehinderd door enige ‘voorkennis’, de columnist heeft nimmer één patiënt met Myalgische Encefalomyelitis (ME) onderzocht, noch één artikel over het onderwerp gepubliceerd, bekritiseert Keuter het Gezondheidsraadadvies ME/CVS. In zijn kruistocht naar erkenning voor zijn achterhaalde standpunten vliegt Keuter bij regelmaat uit de bocht.

    Zo veegt de auteur alle diagnoses op één hoop. ME, in de literatuur beschreven sinds 1936, is een polio-achtige ziekte met onderscheidende neuromusculaire symptomen, en dus niet ‘verzonnen’ door patiënten. Daarmee zouden zij de medische geschiedenis vervalsen. Chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) is een vergaarbakdiagnose van mensen met chronische vermoeidheid. ME is géén CVS, en zeker geen chronische vermoeidheid, zoals beweert.

    Ook de stellingname dat ‘chronische vermoeidheid/ME’ “een ernstige psychosomatische aandoening” is, mist elke onderbouwing. Sterker nog, het verklaringsmodel van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, waarin ‘ME/CVS’ volledig verklaard wordt door psyche en gedrag en waarin biologische afwijkingen géén enkele rol spelen, is meermalen ontkracht. Dat “er weinig aandacht is voor neuropsychiatrische aspecten van ME/CVS” is een logisch gevolg van het feit die “psychodynamische aspecten” nauwelijks tot géén rol spelen.
    "

  • Vervolg reactie "Alles is beter dan een column schrijven met oogkleppen op en oordoppen in", MBA MBI BEd BEc, Limmen, Frank Twisk 05-04-2018 18:10

    "Dat cognitieve gedragstherapie (CGT)/revalidatietherapie (GET) effectief zou zijn, is eveneens onjuist. CGT/GET heeft soms een bescheiden positief effect op subjectieve graadmeters, zoals ‘vermoeidheid’, maar dat effect is volstrekt onvoldoende om ‘normale waarden’’ te halen. CGT/GET heeft geen enkel effect op objectieve maatstaven, zoals het activiteiten¬niveau. Dit beeld wordt bevestigd door een grootschalige studie uit het Verenigd Koninkrijk. Belangrijker nog, er zijn sterke aanwijzingen dat CGT/GET negatief effect heeft op een grote patiëntensubgroep.

    Inderdaad bevinden patiënten zich in een “catch-22-situatie”. Die situatie zal voortduren zolang wetenschappers en columnisten dogmatisch vasthouden aan hun achterhaalde standpunten dat psychosociale factoren de symptomen verklaren en dat CGT/GET effectief en veilig zijn. Gelukkig lijkt een paradigmaverschuiving slechts een kwestie van tijd."

  • Edwin Vastert, Verzekeringsarts, Enschede 29-03-2018 15:22

    "Zie ook de reactie van collega van der Meer et al. d.d. 23-3-2018 op het rapport van de Gezondheidsraad op de website van het NTVG. "

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.