Zeldzame kanker: misstand of misverstand?

Begin maart organiseerde het patiëntenplatform Zeldzame kankers ‘de week van zeldzame kankers’. Een verzameling orphan diseases die samen circa 20 procent van alle kankergevallen in Nederland vertegenwoordigen. Er blijkt volgens onderzoek bij één op de drie patiënten een lange medische zoektocht aan vooraf te gaan. Het platform oppert vroege academische verwijzing. Ik zie een aantal misverstanden.

Diagnostische delay is nog geen medische misser. We moeten oppassen toch al heersende angst hiervoor bij zowel patiënt als arts, niet te versterken. Dat leidt alleen maar tot nog defensievere geneeskunde. En: meer diagnostiek – scans in den blinde en omvangrijk bloedonderzoek – is geen waarborg voor het stellen van een correcte diagnose.

Omgaan met risico’s en afweging tegen kosten en belangen, is een kernpunt in de geneeskunde. Die professionele attitude ligt onder een vergrootglas in onze maatschappij, waar de onvermijdelijkheid van het fenomeen risico onacceptabel lijkt te zijn geworden. Dat is een andere onderligger voor de al genoemde defensieve geneeskunde. De definitie van zeldzame kanker (< 0,1%) schetst de geringe kans erop. Dat artsen de diagnose zeldzame kanker minder vaak of vlot stellen, zou je derhalve een cirkelredenering kunnen noemen.

Ten slotte: de wens van het patiëntenplatform voor academische verwijzing. Ook dat is minder simpel dan wordt voorgesteld. Zeldzame kanker is immers geen diagnose, maar een a-posterioriconstatering in een gevorderd diagnostisch proces naar kanker. Centralisatie van zorg is gewenst voor zeldzame aandoeningen, al dan niet kwaadaardig. En natuurlijk kan worden verwezen als een zeldzame kankersoort eenmaal is vastgesteld of bij een stokkend diagnostisch proces.

Geen misverstand: een vertraagde of gemiste diagnose is zeker bij een kwaadaardige aandoening een persoonlijk drama. Maar het is niet per se een medische fout of misstand.

Dr. Jik Nihom, neuroloog niet praktiserend, Enschede