Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
ANP
24 januari 2020 1 minuut leestijd
Nieuws

Volgorde behandeling met Spinraza per loting bepaald

Plaats een reactie

Het is een spannend weekeinde voor mensen met de spierziekte SMA. Vrijdag, zaterdag en zondag worden 290 patiënten geïnformeerd wanneer ze kunnen laten vaststellen of ze behandeld kunnen worden met het peperdure middel Spinraza.

Er is vrijdag geloot, omdat niet iedereen tegelijk behandeld kan worden. Omdat onbekend is hoe patiënten op de behandeling reageren, zijn er ook geen criteria om te bepalen wie er eerder dan anderen behandeld moeten worden. Ghislaine van Thiel is als ethicus betrokken bij deze gang van zaken: ‘We hebben gezocht naar een eerlijk systeem met gelijke kansen, zonder aanziens des persoons. Een systeem waarin het bijvoorbeeld niet mogelijk is dat mondige patiënten de volgorde beïnvloeden ten koste van minder mondige patiënten. Daarom hebben we samen met de patiëntenvereniging gekozen voor deze willekeurige toewijzing.’

Begin februari begint het UMC Utrecht met de screening van de 290 SMA-patiënten van 9,5 jaar en ouder. Jongere patiënten konden het medicijn al krijgen, omdat bewezen is dat het bij hen werkt. Toch is er ook voorzichtige hoop voor oudere slachtoffers van de ziekte, die ontstaat door een fout in het DNA en toenemende spierzwakte veroorzaakt. Spinraza kan de toestand van de patiënt eventueel stabiliseren, waardoor de ziekte niet verder verergert.

Echt wetenschappelijk bewijs voor dat effect ontbreekt voor tieners en volwassenen, maar zij kunnen nu worden behandeld in het kader van onderzoek. Zo wordt Spinraza toch vergoed voor de oudere SMA-patiënten die zich voor dat onderzoek hebben gemeld. In de eerste fase krijgen patiënten in twee maanden vier ruggenprikken en daarna, volgens de plannen, levenslang elke drie maanden één. Spinraza kost 80.000 euro per injectie.

Het gaat om een proefperiode van waarschijnlijk zeven jaar. Afhankelijk van de resultaten zal worden besloten of het middel daarna ook voor patiënten vanaf 9,5 jaar in het basispakket wordt opgenomen of juist niet.

Nieuwe patiënten die nog niet bij het SMA Expertisecentrum bekend zijn, kunnen zich nog aanmelden voor deelname aan het onderzoek.

lees ook

Nieuws Spinraza
Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.