Spinraza vanaf januari vergoed

Ook oudere kinderen en volwassenen met de ernstige spierziekte SMA krijgen het dure medicijn Spinraza vanaf 1 januari vergoed. Minister Bruno Bruins (Medische Zorg) is het met de fabrikant eens geworden over de prijs. Zo'n driehonderd nieuwe patiënten kunnen vanaf begin volgend jaar terecht in het UMC Utrecht.

Nu wordt Spinraza nog alleen vergoed voor kinderen onder de 10, omdat de effectiviteit bij oudere kinderen nog niet vaststaat. Bruins kondigde afgelopen zomer al aan dat hij het middel ook voor oudere patiënten voorlopig in het basispakket wilde opnemen, in afwachting van nader onderzoek naar de werking bij hen.

Bruins moest toen nog wel gaan onderhandelen met maker Biogen over de prijs. Bovendien moest het UMC Utrecht alles klaarmaken voor naar verwachting 290 nieuwe patiënten. Dat is gelukt, schrijft de minister aan de Tweede Kamer.

De vergoeding is nu voor zeven jaar geregeld. Dan is het onderzoek klaar en is er uitsluitsel of ook oudere patiënten inderdaad baat hebben bij nusinersen, zoals de werkzame stof heet. Dan kan het middel in het vervolg standaard worden vergoed.

Patiënten dringen al lange tijd aan op de vergoeding van Spinraza, dat hen voor het eerst hoop biedt en de ziekteverschijnselen erg kan verlichten.