Samen beslissen vraagt naast keuzehulp ook ander gedrag arts
4 reacties
Iedereen vindt het belangrijk dat arts en patiënt samen beslissen over de behandeling. Daarnaar wordt ook veel onderzoek gedaan. ‘Maar vooral naar het patiëntenperspectief en minder naar de opvattingen van de dokter. Jammer, want dat heb je wel nodig voor de implementatie’, zegt gedragseconoom Anshu Ankolekar.
Met haar proefschrift Shared decision making in oncology promoveerde ze onlangs in het vak clinical data science. Als ze aan urologen, longartsen en radiotherapeuten vroeg wat ze nodig hadden voor gedeelde besluitvorming, hoorde ze regelmatig: ‘Dat doe ik al, want ik geef al informatie aan mijn patiënten.’ Er bestaat een misverstand, zegt Ankolekar, over wat het inhoudt. Zelf definieert ze samen beslissen als het proces van samenwerking tussen patiënt en clinicus om een behandeling te kiezen die rekening houdt met zowel het beste beschikbare klinische bewijs als de persoonlijke waarden en voorkeuren van de patiënt. ‘De patiënt informeren is één ding, maar het gaat vooral om het gesprek, vragen naar de voorkeuren van de patiënt.’
Tools
In haar proefschrift signaleert Ankolekar ontwikkelingen die van belang zijn voor samen beslissen in de oncologie. Door leefstijl en demografie neemt kanker toe, net als het aantal behandelopties. Daarbij brengt de ‘eeuw van de informatie’ een ongekende hoeveelheid kennis voort, die via internet toegankelijk is voor patiënten. Toch blijkt uit recent onderzoek dat 46 procent van de artsen meent samen te beslissen, terwijl slechts 37 procent van de patiënten dit vindt. Er bestaan veel keuzehulpen voor patiënten. Maar beslisondersteuning voor arts en patiënt zoals digitale tools met voorspelmodellen op basis van kunstmatige intelligentie, machine learning en algoritmes staan nog in de kinderschoenen. ‘Mijn werkgever, onderzoeks- en bestralingsinstituut Maastro, en Maastricht University zijn voorlopers op dit gebied. Deze tools geven naast behandelopties wetenschappelijke details over bijvoorbeeld overlevingskansen en de impact op de kwaliteit van leven’, zegt Ankolekar.
Leidende rol
Alleen de patiënt kan vertellen wat die modellen voor zijn of haar persoonlijke situatie betekenen. De arts heeft een leidende rol om daarachter te komen. ‘Die moet de patiënt uitnodigen om zijn mening te geven en coachen om samen te beslissen. Niet alleen artsen, ook patiënten zijn gewend aan de paternalistische aanpak. Artsen presenteren de opties al in lekentaal; sommige stappen van samen beslissen doen ze al. Maar een belangrijk element is de patiënt vragen stellen, bijvoorbeeld of hij zover is om een beslissing te nemen, welke doelen hij heeft, en later de beslissing evalueren.’ Volgens Ankolekar hebben patiënten soms de neiging om zich af te vragen wat hun input ertoe doet, ze willen alleen maar beter worden. Ankolekar: ‘Prostaatkankerpatiënten bijvoorbeeld kiezen vaak voor opereren, want de tumor moet weg. Maar chirurgie kan bijwerkingen geven als incontinentie. Dat realiseren patiënten zich vaak niet en dan hebben ze soms spijt.’
Kaartjes
Er bestaat weinig consensus over hoe je keuzehulpen in de routinezorg krijgt, zegt Ankolekar. Uit Deens onderzoek blijkt dat de implementatie wordt bevorderd als artsen bij de ontwikkeling van keuzehulpen zijn betrokken. Ankolekar keek mee in het Deense ziekenhuis Vejle Sygehus, waar de papieren versie in zwang is. ‘Artsen hebben kaartjes met behandelopties voor zich en arts en patiënt kunnen die samen op volgorde leggen.’ Deense onderzoekers becijferden dat consulten met keuzehulp niet meer dan twee tot drie minuten langer duren, doordat ze meer gestructureerd verlopen en er minder nodig is om tot een besluit te komen. Veel Nederlandse dokters noemden tijdsdruk als belemmering, stelt Ankolekar. ‘Ziekenhuisbestuurders moeten artsen daarbij helpen. Door de tijdsdruk te verlagen. Een bestuur kan daarbij ook meer training aanbieden, verpleegkundigen en huisartsen betrekken en keuzehulpen en supportsystemen met artsen ontwikkelen.’
Lees ook
A. Wilschut-Verhoef
algemeen arts, homeopathie, Barendrecht
De volgende behandeling zal niet vaak voor komen, maar zou wel tot de mogelijkheden kunnen behoren.
Op een maandagmiddag komt een meneer, met zijn zoon, op consult, met een status astmaticus in de voorgeschiedenis. Zijn zorg was niet om dood te ga...an, maar zoiets wilde hij niet meer meemaken. U begrijpt het al. De volgende morgen werd ik door zijn zoon gebeld, zijn vader was die nacht rustig overleden. Was het het homeopathische middel of was het de geruststelling, die daar vanuit ging?
Jammer dat deze benadering nog niet aan het therapeutische arsenaal wordt toegevoegd. Ik weet het , N=1
A. G?bel
Huisarts
Shared decision making bestaat al lang en hoeft niet opnieuw te worden uitgevonden door gezondheidseconomen. Het moet onze expertise blijven. Maatwerk, dat als specie tussen de stenen wordt aangebracht, in plaats van als zelfstandige steen te worden ...gezien. Zodra het geformaliseerd wordt en als behandelstandaard wordt beschouwd, vloeit het weg als zand tussen je vingers waarin je heel hard knijpt om het vast te houden.
Wat is het jammer dat ons als experts op dit gebied nooit iets gevraagd wordt. Om met Wim Kan te spreken: "Elke ochtend lees ik in de krant wat ik nú weer vind". Hij had het over de democratie. In de geneeskunde is dat ook zo. Wekelijks staat er in Medisch Contact of Huisarts en Wetenschap wel een artikel waarin staat wat ik nou weer niet goed doe. Geschreven door mensen die het eigenlijk niet eens zo heel goed weten kunnen. Want gedragseconomen, gedragswetenschappers, psychologen, onderzoekers etc. hebben mij nog nooit gevraagd hoe dit soort processen eigenlijk verlopen en zij zitten nooit in onze spreekkamers, waar wij al aan shared decision making doen sinds vele jaren voordat deze wetenschappers zijn geboren. Wat een eenzaam en ongezien beroep hebben we eigenlijk. Alles speelt zich binnenskamers af waardoor niemand ziet dat we al mijlen verder zijn dan men denkt, waardoor gedragseconomen ons volkomen onnodig willen uitleggen dat aderlating inmiddels obsoleet geworden is.
Een huisarts met 20 jaar ervaring heeft 150.000 consulten gedaan, honderden palliatieve patiënten begeleid, vele duizenden beslissingen genomen, familiegesprekken gevoerd, slecht nieuws gesprekken gehouden, evenzovele dilemma's besproken, patiënten gesteund, geadviseerd, ruimte gegeven, leiding genomen, etc. Daarbij onze trukendoos voor communicatietechnieken voortdurend gebruikend.
We kennen onze pappenheimers. Hebben net zo vaak de zin "nou ja, ú bent toch de dokter?" gehoord, als de zin "maar wacht even dokter, ik ben er zelf ook nog!" en alle variaties daar tussenin, op het moment dat keuzemogelijkheden worden besproken.
Er wordt vaak gezegd dat de patiënt 'normen en waarden' heeft als het gaat om dit soort zaken. Eerlijk gezegd denk ik dat dat nogal meevalt. Het is typisch 2021 om te denken dat werkelijk overal normen en waarden bij betrokken zijn of zouden moeten worden. Dit politiek correcte model is niet op alles toepasbaar. Patiënten hebben vooral wensen, voorkeuren, afkeuren, angsten, en met name (juiste of onjuiste) veronderstellingen. Ze hebben wel één ding gemeen: ze willen beter worden (ik laat de 'uitbehandelde' palliatieve patiënt hier even buiten beschouwing).
Ze hebben echter een loodgietersconcept van het lichaam in gedachten dat vaak totaal niet klopt met de werkelijkheid, waardoor de boodschap die de chirurg hen gesimplificeerd trachtte mee te delen mij ter ore komt als iets wat ik zélf dan weer niet begrijp, zoals: "mijn darmen zijn achter mijn longen gegroeid en dat zit in de weg". Ga daar maar eens keuzekaartjes mee leggen... . Juist omdat ik diepgaand met patiënten tracht te converseren kom ik er tot mijn schrik achter dat zij vaak niet weten wat een hartinfarct precies is, terwijl wij daar in een split second een heel concept van in ons hoofd hebben. Wat me opvalt is dat als ik heel geduldig en begrijpelijk iets uitleg, de patiënt vaak toch snel dreigt af te haken om weer zijn eigen verhaal te vertellen - en geloof me, ik weet hoe ik zo goed en effectief mogelijk een gesprek moet voeren.
Ondanks dit ben ik van mening dat patiënten in bepaald opzicht slimmer zijn dan je denkt, maar desalniettemin is de stelling uit het artikel "Alleen de patiënt kan vertellen wat die modellen voor zijn of haar persoonlijke situatie betekenen" onjuist. Hier wordt de patiënt echt overschat. Patiënten kunnen maar heel moeilijk overzien wat de consequenties zijn van een bepaalde keuze. Ik denk dat een van de essentiële aspecten van goed dokterschap is dat wij dat wél kunnen overzien. Een patiënt daarin meenemen kost veel meer tijd dan even een keuzekaartje leggen. Bovendien heeft iedereen wel een buurman of oom bij wie iets gruwelijk misging, wat voor de patiënt een referentiekader is waar je u tegen zegt. Maar of er dan de juiste keuze wordt gemaakt? Ik zie daardoor ook het probleem ontstaan dat het tuchtcollege zegt: 'wij kunnen in uw dossier niet terugvinden dat u de patiënt voldoende heeft voorgelicht over alle keuzemogelijkheden'. Het is niet mijn bedoeling om ingedekt te zijn, maar te zorgen dat de patiënt de beste keuze maakt!
Ondanks dat ik mezelf en mijn 10.000 collega's als experts beschouw in communicatietechniek en invoelendheid, blijkt toch vaak dat mensen van ons iets anders verlangen dan 'samen de beslissing nemen'. Bij een versleten heup is dat makkelijk. Maar bij oncologie ligt die zaak heel anders en heeft elke dokter zijn eigen visie. Om nog te zwijgen van de second opinion dokter die denkt: deze patiënt is mooi geschikt om te includeren in de nieuwe Caïro-studie.
We zijn dokters, geen aannemers bij wie een nieuwe keuken wordt uitgezocht. Het is veel complexer, en er zijn enerzijds minder en anderzijds juist meer keuzes dan je denkt. De patiënt die géén behandeling wil komt daarmee al snel zelf over de brug. Maar probeer maar eens uit te leggen dat amputatie beter is dan borstbesparend (of omgekeerd, dat doet er nu even niet toe), en de patiënt daar op internet van alles over gevonden heeft wat het omgekeerde beweert en een buurvrouw naar de MAYO clinic is geweest en daar doen ze wél... etc. . En wat doe je als een tweede dokter iets anders zegt dan de eerste? Heeft de tweede dokter altijd gelijk? Ik dacht het niet.
Nogmaals, ik juich het principe toe en extra bewustwording is goed, maar laten we er geen door gedragswetenschappers geformaliseerde zaak van maken. Dat gaat voorbij aan onze bestaande enorme expertise en is gedoemd zijn doel voorbij te schieten.
[Reactie gewijzigd door G?bel op 07-12-2021 15:25]
A.R.J. Sanders-van Lennep
Huisarts, Driebergen
Wat goed te lezen dat in toenemende mate de nadruk bij het concept samen beslissen verschuift van de medische inhoud naar de afstemming tussen arts en patiënt.
Juist de relatie tussen hen beiden wordt door beiden vorm gegeven. Goed dat ook deze ond...erzoeker dat aantoont.
In tegenstelling tot voorgaande schrijver, zou ik willen pleiten om meer bewust zijn van de invloed die de patiënt op het keuzeproces heeft. Uiteindelijk besluit deze om wel of niet in zee te gaan met een behandeling. Eigen waarden en normen liggen daar bij uitstek aan ten grondslag, hoe spijtig sommige artsen dat mogen vinden vanuit hun medisch perspectief.
Juist ook het sociale netwerk van een patiënt dragen bij aan de afweging of deze wel of niet therapietrouw zich gedraagt of niet.
Kortom nieuwsgierigheid van artsen naar deze elementen die de keuze die de patiënt maakt beïnvloeden, vergroot de mogelijkheid voor artsen om het medisch perspectief te plaatsen naast de overige perspectieven en zo nodig onjuiste informatie te corrigeren. Bewustwording van de invloed van deze overige beïnvloedende factoren vergroot het begrip van de afweging van patiënten.
Het door de wetenschapper betoogde verhaal ondersteunt artsen in de zoektocht naar die afweging. Goed dat zij dit benadrukt.
J.M. Keppel Hesselink
pijnarts, Bosch en Duin
Ik vraag me al geruime tijd af wanneer we de nieuwe kleren van de keizer doorzien. Dat hij naakt is. Dat samen beslissen absoluut onmogelijk is. Het is de arts die uiteindelijk in vrijwel alle gevallen de beslissing zal nemen.Ik zal mijn stelling bew...ijzen aan de hand van de hierboven gegeven definitie van samen beslissen: "het proces van samenwerking tussen patiënt en clinicus om een behandeling te kiezen die rekening houdt met zowel het beste beschikbare klinische bewijs als de persoonlijke waarden en voorkeuren van de patiënt".
Als je deze definitie leest valt meteen op dat er 3 parameters en een onbenoemde factor zijn die meedragen aan de beslissing:
1. het best beschikbare klinische bewijs,
2. de persoonlijke waarden van de patient,
3. de voorkeuren van de patient,
4. de weging van bovenstaande factoren.
Hoe mooi klinkt dit alles. Maar het zijn helaas slechts lege frasen.
1. Het best beschikbare klinische bewijs, een utopie waar we graag in geloven. Laten we eerlijk zijn en dat vervangen door: die behandeling die in de richtlijnen die wij volgen genoemd staan. Dat is meestal zoals we weten absoluut niet 'het best beschikbare klinische bewijs', maar het bewijs waar een consensus over bestaat. Ik hoef hoop ik niet duidelijk te maken dat hier geen congruentie bestaat.
2. De persoonlijk waarden van de patient. Waarden en normen zijn enorm cultureel bepaald, ik geloof dat we met behandelingen juist zoveel mogelijk normen en waarden van de patient buiten de deur moeten houden. Ik hoef niet te wijzen op besnijdenissen, bloedtransfusies bij bepaalde groeperingen, of de 'normen en waarden betreffende vaccinaties'....
3. De voorkeuren van de patient: de voorkeuren van de patient zijn afhankelijke variabelen van zijn impliciete normen en waarden (en dus gedeeltelijk al vervat in punt 2.), en zijn voorts afhankelijk van de uitleg van de arts over ziektebeeld, behandeling, werking en bijwerkingen.
4. OK, dan houden we rekening met deze 3 factoren, en dan komt de weging. De weging van die factoren wordt enorm beïnvloed door de wijze waarop de arts communiceert.
Met bovenstaand relaas heb ik aangetoond dat de utopie "Samen Beslissen" ons allen zand in de ogen strooit. Het is een lege frase, net zo leeg als "de patient centraal", dat roepen we ook al decaden.
Wanneer worden we eerlijk, dat zal wel niet politiek correct zijn. Ik word in toenemende mate wat onpasselijk van deze modieuze terminologie en kretologie die zo goed in het gehoor ligt.....
[Reactie gewijzigd door Keppel Hesselink, Jan op 06-12-2021 18:18]