Psychiaters en patiënten tegen verplicht aanleveren privacygevoelige gegevens

Een groep van patiënten en psychiaters is een actie gestart waarmee ze het verplicht aanleveren van privacygevoelige patiëntgegevens aan de Nederlandse Zorgautoriteit een halt willen toeroepen. Onder de naam ‘Vertrouwen in de ggz’ zijn ze onder meer een crowdfundactie begonnen om een rechtszaak tegen de NZa te financieren.

Persoonsgegevens

Het gaat om medische persoonsgegevens die zorgaanbieders verplicht moeten aanleveren bij de NZa over de zorgvraag van al hun patiënten. De NZa wil met zogeheten HoNOS+-vragenlijsten meer inzicht krijgen in de complexiteit van de zorgvraag van patiënten, om uiteindelijk de financiering beter te kunnen afstemmen op de zorgzwaarte. De NZa wilde daar in oktober al mee beginnen, maar werd tegengehouden door de Autoriteit Persoonsgegevens die eerst extra onderzoek wilde en vervolgens in december extra eisen stelde aan de werkwijze van de NZa.

Bezwaren

‘Vertrouwen in de ggz’ heeft om verschillende redenen bezwaren tegen de verplichte aanlevering van de patiëntgegevens, licht psychiater en jurist Cobie Groenendijk toe. ‘Het verzamelen van patiëntendata heeft een langere geschiedenis; in het verleden werd dit gedaan door Stichting Benchmark GGZ, een initiatief van onder meer de zorgverzekeraars. De Autoriteit Persoonsgegevens (AP) oordeelde toen dat dit niet mocht, want patiënten waren niet op de hoogte en er was geen rechtsgrond voor. De databank moest vernietigd worden.

Nu stapt de NZa in dezelfde valkuil, waarbij patiënten niet weten dat er zeer privacygevoelige gegevens over hen worden gescoord en naar een overheidsdatabank gestuurd. Het gaat om gegevens over uiteenlopende dingen zoals relatieproblemen, woonomstandigheden, en of ze een risico vormen voor kinderen of andere kwetsbare mensen. Ook nu is er geen sprake van een rechtsgrond – er is geen wet gemaakt, slechts een regeling door de NZa. Dat is vreemd, want bij andere overheidsdatabanken gebeurt dat wel. Het is problematisch dat van zorgverleners wordt geëist dat ze hun beroepsgeheim doorbreken, terwijl daar geen wettelijke grondslag voor is.’

Niet te herleiden

Volgens de NZa zijn er maatregelen genomen om te voorkomen dat de gegevens naar individuele patiënten herleid kunnen worden, bijvoorbeeld doordat ze los van declaratiegegevens worden opgevraagd en geen geboortedatum, postcode of (pseudo-)bsn bevatten. Volgens Groenendijk is dit echter niet het geval en gaat het om gepseudonimiseerde gegevens die wél gekoppeld kunnen worden aan een individu. Groenendijk: ‘De NZa zegt dat de gegevens wel gekoppeld kunnen worden, maar dat ze dat niet zullen doen. Maar wij zien hier wel risico’s. Daarnaast moeten patiënten die niet willen dat hun gegevens worden gedeeld daar nu zelf actief om vragen, terwijl dit gewoonlijk andersom gebeurt. De privacywetgeving wordt daarmee gewoon omver gekukeld. We vinden dat zo cruciaal dat we het gaan voorleggen aan de rechter.’

60 duizend euro

‘Vertrouwen in de ggz’ denkt een bedrag van 60 duizend euro nodig te hebben voor de rechtszaak en de campagne. De teller van de crowdfundactie staat op dit moment op bijna achtduizend euro.