Postcovidsyndroom heeft veel gemeen met CVS
9 reactiesWereldwijd hebben minstens 65 miljoen mensen te maken met het postcovidsyndroom. Dat blijkt uit een omvangrijk reviewartikel door Hannah Davis e.a. dat is verschenen in Nature Reviews Microbiology.
Naar hun schatting zal ruim 10 procent van degenen die covid-19 oplopen, gezondheidsproblemen krijgen. Het grootste risico lijken vrouwen tussen 30 en 55 jaar te lopen. Meer dan tweehonderd symptomen zijn inmiddels geïnventariseerd. En zeker een derde van de patiënten was voordat ze ziek werden gezond. ‘Diagnostische en behandelingsopties zijn momenteel onvoldoende en er zijn dringend veel klinische onderzoeken nodig’, luidt de overigens weinig verrassende conclusie van de review.
Meerdere oorzaken
Dat er waarschijnlijk meerdere, mogelijk overlappende, oorzaken van het postcovidsyndroom zijn, zal ook niet verrassen. Davis e.a. sommen ze in extenso op, samengevat komen ze hier op neer: aanhoudende reservoirs van SARS-CoV-2 in weefsels; ontregeling van het immuunsysteem met of zonder reactivering van onderliggende pathogenen, waaronder herpesvirussen zoals het epstein-barrvirus (EBV) en humaan herpesvirus 6 (HHV-6); effecten van SARS-CoV-2 op het microbioom, auto-immuniteit en priming van het immuunsysteem door moleculaire mimicry; microvasculaire bloedstolling met endotheliale disfunctie, en disfunctionele signalering in de hersenstam en/of de nervus vagus.
POTS en ME/CVS
De onderzoekers benadrukken dat er volgens hen aanzienlijke overeenkomsten zijn met andere ziekten die na een virale infectie worden gezien. Ze noemen het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) en vooral ME/CVS, het chronischevermoeidheidssyndroom. Volgens Davis e.a. voldoet ongeveer de helft van de mensen met het postcovidsyndroom aan de criteria voor ME/CVS. Consistente abnormale bevindingen bij ME/CVS zijn volgens hen onder meer T-celuitputting en andere T-celafwijkingen, mitochondriale disfunctie, en vasculaire en endotheliale afwijkingen, inclusief misvormde rode bloedcellen en verminderd bloedvolume. Andere afwijkingen zijn inspanningsintolerantie, verminderd zuurstofverbruik en een verlaagde anaerobe drempel. Verder worden afwijkende neurologische functies gezien zoals neuro-inflammatie en verminderde cerebrale doorbloeding. Veel van deze bevindingen zijn ook waargenomen in onderzoek naar het postcovidsyndroom, bij zowel volwassenen als kinderen, aldus de onderzoekers.
Waarschuwing
De onderzoekers komen ook met een waarschuwing: te lang zou het ‘narratief’ zijn geweest dat covid-19 alleen maar respiratoire gevolgen had. Volgens hen heeft dat geleid tot onevenredig veel aandacht voor respiratoire revalidatie; neurologische of ‘ME/CVS-achtige’ presentaties van de ziekte zouden daardoor te veel buiten beeld zijn gebleven.
Lees ook
n.p., Anil van der Zee
Wat super fijn om in Medisch Contact deze review besproken te zien worden. Heel erg bedankt!
Wat wel jammer is dat er in de titel naar CVS verwezen wordt ondanks dat de CDC, NICE, Gezondheidsraad en de Belgische hoge Gezondheidsraad ME/CVS hanter...en en dat dit ook de term is die verderop in het artikel gehanteerd wordt. ME/CVS is ook meer afgebakend waar post-exertional malaise een verplicht symptoom is. Bij de oude CVS criteria is deze optioneel.
Verder wordt er niet over andere onderwerpen zoals het waarschuwen voor graded exercise therapie en dergelijke geschreven. Dat was in mijn optiek ook geen overbodige luxe geweest aangezien nog heel wat behandelaren dit spijtig genoeg aanbevelen.
C-support heeft ook een mooie samenvatting geschreven die ik ieder zeker kan aanbevelen om te lezen.
https://www.c-support.nu/long-covid-een-multisysteemziekte/
Hopelijk zien we meer van dit soort artikelen. Nogmaals bedankt!!
Arts met ME/CVS, Arnhem
Dankjewel voor deze aanvullingen Anil. Ik ben het volledig met je eens.
P.L. Ganani-Allis
verzekeringsarts, Rotterdam
Wat een harde reacties! We begrijpen het niet helemaal, dus het zal er wel niet zijn, lijkt de toon. Nee, we begrijpen het niet voldoende, maar niemand gaat werkelijk voor zijn lol deze vicieuze cirkel in. En ja, er is al wel veel onderzoek gedaan na...ar wat werkt, en wat niet. Het is inmiddels een feit dat er een groep mensen is die zeer veel moeite hebben om te herstellen, en met de gebruikelijk zorg en normale revalidatie ook niet herstellen. Wat daarvan de oorzaak is, vind ik eerlijk gezegd minder interessant dan wat we er aan kunnen doen. De vaststelling dat het op CVS lijkt, geeft enig houvast, al lijken er ook verschillen te zijn. Laten we vooral erkennen dat we veel niet weten, en ons best doen om er te zijn voor de mensen die dit overkomt, zodat voor iedereen een programma op maat kan worden gemaakt dat alsnog kan leiden tot herstel.
Arts met ME/CVS, Arnhem
Precies en mooi gezegd: laat we vooral erkennen dat we veel niet weten. En ik voeg daaraan toe: laten we nieuwsgierig zijn in plaats van oordelen. Want u heeft gelijk: niemand is voor zijn plezier zo ziek. 10 jaar studeren en promoveren doe je (iig i...k) niet om eens even lekker op de bank te gaan hangen. Ik - en vele zieke collega's met mij - zouden alles geven om weer een 'gewoon' leven te kunnen leiden. Als dokters, maar ook als partners, ouders, broers, zussen, vrienden en vriendinnen. Nu nog collega's die ons serieus nemen, en het onderzoek doen wat nodig is.
J.M. Keppel Hesselink
farmacoloog-arts, Bosch en Duin
Ik denk dat Cees Renckens dit een modeziekte gaat noemen! En hoe lastig het is om aan te tonen dat hij daar misschien geen gelijk in zou kunnen hebben.....
S.P. ten Holt
Huisarts np.
Kortom: SOLK
Arts met ME/CVS, Arnhem
En dat is dus precies wat deze review niet wil zeggen! Zowel long-covid als ME/CVS zijn complexe multi-systeemziekten, waarvan steeds duidelijker wordt dat er o.a. uitgebreide vasculaire, immunologische en neuro-pathologie aan ten grondslag ligt. Dat... dit nog geen gemeengoed is, ligt aan het gebrek aan financiering van onderzoek naar deze ziektebeelden. Ik hoop dat u het geciteerde review artikel zult lezen en dan ook tot deze conclusie komt.
H. van der Pol
psychiater, Heerenveen
Weer dat verhaal dat er een '...uitgebreide vasculaire, immunologische en neuro-pathologie aan ten grondslag ligt' Klinkt indrukwekkend maar is vaag en nietszeggend en van toepassing op alles! Geldt ongetwijfeld ook voor burn-out, depressie, eczeem, ...wintertenen en rusteloze benen. Zoekt en gij zult vinden.
Postcovid, long covid: alles past er in, dus alles gaat er in. We moeten nog even bang blijven.
Arts met ME/CVS, Arnhem
Inderdaad, collega van der Pol, wéér dat verhaal. Omdat het blijkbaar nog niet vaak genoeg verteld is om te blijven hangen. En wéér dat verhaal, zodat er eindelijk écht dokters (collega's) gaan luisteren. En zich eindelijk eens écht gaan verdiepen in... het onderzoek dat reeds uitgevoerd is. En daarop verder bouwen, zodat we er eindelijk achter komen hoe het komt dat een virusinfectie (of in mijn geval parasitaire infectie) zo'n cascade van ontregeling en schade in gang kan zetten.
Want dat er schade is, is inmiddels wel duidelijk. Een voorbeeld: uit recent onderzoek dmv stress MRIs, blijkt dat ptn met long-covid een beeld hebben dat behoorlijk op een cardiomyopathie lijkt. Er worden schademarkers gevonden vergelijkbaar met die bij forse cardiale ischemie. We hebben het hier niet over een ditje of datje, maar forse afwijkingen. Alleen niet te meten of aan te tonen met de huidige standaarddiagnostiek. En dat is het probleem. Want dat we het nu nog niet kunnen zien, betekent niet dat het er niet is.. Zoals collega Ganani-Allis hierboven zegt; bescheidenheid in ons niet-weten is hier meer op z'n plaats.
Ik had 10 jaar geleden het genoegen om persoonlijk te mogen spreken met prof Robin Warren. Hij infecteerde zichzelf met de helicobacter om te bewijzen dat dat de veroorzaker van maagzweren is. Hij werd voor gek verklaard! Waarom? Omdat er geen PA-kleuring was die de bacterie aan kon tonen. Wat we niet kunnen vinden, bestaat niet.. U weet ook hoe dat afgelopen is.
Kortom, bescheidenheid, nieuwsgierigheid en niet oordelen over iets waar je te weinig vanaf weet.