Onduidelijkheid rondom sponsoring patiëntenorganisaties

Er is veel onduidelijkheid en weinig transparantie over de financiering van patiëntenorganisaties door de farmaceutische industrie. Dat is de conclusie van een systematic review van Alice Fabbri e.a. in The BMJ.

Vooral in ontwikkelde landen is sponsoring van patiëntenorganisaties door verschillende instanties niet ongewoon, maar formeel beleid rondom deze sponsoring en openheid daarover ontbreekt regelmatig. Dat is onwenselijk, zeggen de onderzoekers, gezien de conflicterende belangen van de organisatie en de industrie en de invloed van patiëntenorganisaties op onderzoek, gezondheidsbeleid en educatie van patiënten. Uit de meta-analyse van Fabbri e.a. van 26 crosssectionele studies blijkt dat 20 tot 83 procent van de patiëntenorganisaties financiële vergoedingen hadden ontvangen. Deze onderzoeken waren uitgevoerd in Amerika, Australië, Duitsland, Engeland en diverse andere Europese landen.

De hoogte van de vergoeding door de industrie varieerde van een paar procent tot het totale budget. Uiteraard hebben organisaties geld nodig om te kunnen bestaan, maar slechts een kwart had daar online melding van gedaan en het beleid rondom openheid van sponsoring was veelal niet duidelijk.

Het onderzoek laat ook zien dat sponsoring door de industrie leidt tot meer informatieverschaffing in het voordeel van de sponsorende partij. ‘Van patiëntenorganisaties moet verwacht kunnen worden dat ze onafhankelijk zijn van de medische industrie en alleen in het belang van de patiënt werken. Daarom is het tijd om duidelijke regels te stellen en openheid rondom sponsoring verplicht te stellen’, aldus commentatoren Bethany Bruno en Susannah Rose van de Cleveland Clinic in Ohio. Fabbri e.a. raden aan om in de toekomst een brede maatschappelijke discussie op te zetten om sponsoring door de industrie en alternatieven voor financiering van patiëntenverenigingen te bespreken.

Doi: 10.1136/bjm.16925

Doi: 10.1136/bjm.m168