Meer terughoudendheid bij genitale operaties bij jonge kinderen met DSD

Bij naar schatting 58 kinderen zijn 65 genitale ingrepen verricht in de periode 2014-2020. Dit betrof kinderen jonger dan 12 jaar met ‘variaties in de geslachtsontwikkeling’, ook wel bekend als disorders of sex development (DSD). Dat blijkt uit onderzoek van Nivel in opdracht van ZonMw.

Het onderzoeksinstituut heeft, naar eigen zeggen voor het eerst, in kaart gebracht hoeveel van deze genitale ingrepen plaatshebben in Nederland. Er zijn drie DSD-centra: Amsterdam UMC, Radboudumc en Erasmus MC. Voor het onderzoek zijn zorgverleners en ouders ondervraagd.

Het aantal van 65 is ‘enigszins arbitrair’ omdat het afhangt van de te includeren diagnoses.

De meeste ingrepen betreffen een operatie aan de eileiders en eierstokken in verband met ontstekingen en tumoren. Het aantal genitale ingrepen bij kinderen met een DSD-diagnose bij wie relatief vaak onzeker is welke genderidentiteit het gaat ontwikkelen (zoals adrenogenitale aandoeningen) lijkt klein. Ook bij kinderen met diagnosen waarbij minder onzeker is welke genderidentiteit het kind gaat ontwikkelen, zoals hypospadie en ‘misvormingen’ van het geslachtsorgaan, worden genitale operaties verricht voor het 12de levensjaar.

Mensenrechten De vraag is of de uitgevoerde genitale ingrepen ook hadden kunnen worden uitgesteld tot als het kind ouder is en volgens de wet zelf mag meebeslissen, los van de discussie of er al dan niet sprake is van een medisch noodzakelijke ingreep of een ontwikkelingsstoornis. De Raad van Europa stelde in 2017 dat onnodig ingrijpen bij kinderen met DSD in strijd is met de mensenrechten. Kritiek op de zorg die deze kinderen ontvangen, kwam eveneens van het VN-comité tegen foltering (2018) en het VN-Kinderrechtencomité (2021).

Volgens de geïnterviewde zorgprofessionals is een deel van de operaties medisch noodzakelijk, bijvoorbeeld als er sprake is van pijn en ontstekingen, of een verhoogde kans op maligniteit. Een ander deel wordt volgens hen om zwaarwegende cosmetische en/of psychosociale redenen uitgevoerd. Een enkele zorgprofessional geeft aan dat een operatie op jonge leeftijd minder complicaties kent en dat de impact op het kind dan kleiner is. Zorgverleners zeggen dat het beleid ten aanzien van genitale ingrepen de laatste tien jaar veel terughoudender is geworden.