Integreer palliatieve zorg in alle zorgdomeinen
3 reactiesMensen met een ongeneeslijke ziekte krijgen in Nederland in hun laatste levensfase vaak niet de zorg die ze wensen. Van palliatieve zorg wordt niet of te laat gebruikgemaakt.
Dat concludeert arts palliatieve geneeskunde bij het LUMC Manon Boddaert in haar proefschrift Quality Palliative Care For All - Want it! - Towards death, while alive. Zij promoveerde 15 maart aan de Universiteit Leiden.
Boddaert onderzocht de zorgdeclaraties van ruim 43 duizend volwassenen die overleden met of aan kanker. Meer dan een derde van deze groep onderging in de laatste levensmaand niet-passende zorg, zoals ziekenhuisopnames of bezoeken aan de SEH, of overleed in het ziekenhuis. Patiënten die echter vóór de laatste maand van hun leven palliatieve zorg kregen, hadden vijf keer minder kans op deze ongewenste zorg. Want de overgrote meerderheid van de patiënten wil zijn laatste levensfase vooral thuis doorbrengen, en zeker niet in het ziekenhuis sterven. Daarom moeten patiënten en zorgverleners afspraken over palliatieve zorg tijdig vastleggen in een (elektronisch beschikbaar) individueel zorgplan. Patiënten behouden zo hun gevoel van autonomie en controle over de zorg, en het maakt dat zorgverleners in staat zijn om de coördinatie en continuïteit van de gewenste zorg te regelen.
Helaas is de vigerende overwegend biomedisch georiënteerde gezondheidszorg, aldus Boddaert, nog te veel uitsluitend gericht op genezing. Geworteld als die houding is in een cultuur van niet-opgeven en van emotionele terughoudendheid om te praten over verslechtering van de prognose en de dood, blijft het daarom ‘een uitdaging’ om palliatieve zorg ‘structureel’ aan te bieden. Beperkte interdisciplinaire samenwerking en fout afgestelde financiële prikkels maken wat dat betreft de zaak bovendien niet beter.
Niet dat er niks gebeurt: in bijna alle ziekenhuizen zijn inmiddels gespecialiseerde teams voor palliatieve zorg beschikbaar, maar de verwijzingen naar deze teams zijn, zo laat Boddaert zien, consistent laag. De teams die het beste functioneren gaan proactief te werk, onder meer omdat ze vaker poliklinieken palliatieve zorg hebben en deelnemen aan multidisciplinaire overleggen van andere afdelingen.
Integratie van hoogwaardige palliatieve zorg in alle domeinen van de zorg is dus hoognodig, vindt Boddaert. Zeker nu in welvaartslanden ongeveer 75 procent van de mensen aan levensbedreigende en levensbeperkende ziekten, zoals kanker, dementie, obstructieve longziekten, hartziekten en neurodegeneratieve ziekten, zal overlijden.
Lees ook
A.A.M. Flierman
psychiater, Arnhem
In dit artikel en een wat uitgebreider artikel in Trouw op 18 maart wordt een zeer terecht pleidooi gehouden voor "een tijdig gesprek".
Hiermee is het een voorbeeld van een gewenste norm die echter niet gelijk automatisch in praktijk wordt gebrach...t.
En of het nu een gewenste norm is of een ingevoerde regel, ongemerkt leidt het tot wat ervaren wordt als regeldruk.
Niet dat normen en regels zinloos zijn, zoals in het verkeer waar ook allerlei regels gelden. Maar als daar op een weg veel ongelukken gebeuren, wordt de oplossing niet gezocht in meer borden of flitspalen, maar komt er aandacht voor de vormgeving van de weg.
Ook in de zorg kan het anders, met als voorbeeld van vormgeving een themagericht cumulatief dashboard als startpagina van een EPD en ook met koppeling naar een PGO. Met themagericht wordt bedoeld dat bij elk thema, bijvoorbeeld een tegel van de cardiovasculaire conditie, er kort een tekstveld is met vermelding van de relevante parameters bij deze patiënt,
Indien er gewerkt zou worden met zo'n dashboard, zou bij het vaststellen van een terminale aandoening automatisch ook een tegel palliatieve zorg kunnen verschijnen. Het tekstveld hierbij nodigt uit tot invulling geven.
En als het dashboard ook het startpunt is bij elk gesprek met de patiënt, kony het telkens op ongedwongen wijze weer onder de aandacht, "klopt wat daar staat nog, of moeten we dit opnieuw bespreken"
Daarmee is niet enkel een tijdige aandacht maar ook een doorlopende aandacht verzekerd.
(voor geïnteresseerden: hoe zo'n dashboard zou ogen, het visuele aspect van vormgeving, kan ik tonen met een plaatje welke ik separaat kan leveren)
W.J. Duits
Bedrijfsarts, Houten
Bij het lezen van dit stuk bekruipt mij het gevoel van "weet alles van te voren en iedereen is rijk". Is het altijd "ongewenste zorg"? Hoe staan familieleden er in? Hoe is het met de cultureel bepaalde eisen in sommige gevallen? Het thuis kunnen ste...rven vergt ook een goede zorg thuis, maar ook familieleden die met dat proces om kunnen gaan. Ben bang dat het niet zo eenvoudig zal zijn om te bepalen wat "ongewenste" zorg is.
Het open bespreken of behandelingen nog zin hebben, dat is geen garantie dat familieleden daarin meegaan.
Eens dat het altijd een bepaalde aandacht zal moeten hebben en dat we in de zorg ook de "dood" mee moeten nemen. Wat ik van familie en patiënten hoor is dat ze vaak bang zijn over hoe de patiënt zal overlijden, vaak wordt angst voor verstikking genoemd. Misschien dat het beschrijven van wat er gebeurt tijdens het stervensproces van de patiënt al hulp kan bieden. De onbekendheid met de laatste ademteugen van een stervende, de Cheyne-Stokes ademhaling, is voor familieleden soms traumatisch. Het gevoel hebben ze te hebben laten stikken. Dus denk bij het voorlichten van de patiënt ook aan hoe verloopt nu een stervensproces.
P. Stam-Sentjens
Huisarts
Ik ben het natuurlijk helemaal eens met de conclusie dat tijdig bespreken van de palliatieve fase van groot belang is en bijdraagt aan kwaliteit van zorg. Huisartsen doen dit met grote regelmaat en plukken daar de vruchten van. Het geschetste model i...s denk ik voor de huisarts niet zo herkenbaar. Welke specialismen zijn als uitgangspunt genomen?
Andere vraag is: hoe is hier ongewenste zorg gedefinieerd? Als door de patiënt of familie gerapporteerd ongewenst beleid of als in: dat zou niet moeten gebeuren? Volgens wie? en wat is dan de onderbouwing?
In bepaalde gevallen kan interventie in het ziekenhuis zeer goede palliatieve zorg zijn. Ook het kunnen beroep doen op de HAP en de ambulancezorg bij acute situaties kan voor patiënt en familie een geruststellende gedachte zijn en dus bijdragen aan goede palliatieve zorg. Daarbij is de realiteit dat in de thuissituatie er onvoldoende personeel is om de zorg te geven die nodig is mocht zich een acute situatie voordoen. De palliatieve 24/7 thuiszorg is inmiddels door steeds grotere regio’s niet meer naast het bed of om de hoek. Met het huidige beleid in de gezondheidszorg zullen in tegenstelling tot wat hier als doel wordt benoemd de interventies door de acute zorgverleners alleen maar gaan toenemen.