Delen medische data voor meeste patiënten geen punt

Patiënten hebben er geen moeite mee dat hun bloed, urine, speeksel, ontlasting, uitstrijkjes of een biopt wordt gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.

Maar 5 procent kijkt hier negatief tegenaan, concludeert de Patiëntenfederatie op basis van onderzoek onder 7400 patiënten in Nederland.

De organisatie stelt ook vast dat patiënten lang niet altijd toestemming wordt gevraagd om afgenomen lichaamsmateriaal te gebruiken voor de wetenschap. ‘Mensen zijn graag bereid weefsel of ander lichaamseigen materiaal ter beschikking te stellen voor medisch wetenschappelijk onderzoek. Maar het wordt hun lang niet altijd gevraagd als ze in het ziekenhuis zijn en materiaal wordt afgenomen’, aldus de organisatie.

Ruim driekwart van de ondervraagden geeft toestemming omdat ze medisch onderzoek in het algemeen willen ondersteunen. Circa de helft zegt iets te willen doen voor toekomstige patiënten. Ook laten veel patiënten hun gegevens gebruiken als ‘tegenprestatie’ voor de medische hulp die ze zelf kregen.

Mensen die geen toestemming geven zeggen dat ze onvoldoende weten wat er met hun gegevens gedaan wordt. Ook vrezen ze dat de data niet genoeg beschermd zijn. Een hele kleine groep verwacht er zelf geen voordeel van.