De euthanasiewet functioneert goed, maar is ie ook toekomstbestendig?

De Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding wordt twintig jaar na dato nog steeds gekoesterd door artsen en burgers. ‘Maar het is ook tijd om vooruit te kijken en te bepalen of de wet nog toekomstbestendig is’, zegt Agnes van der Heide, hoofdonderzoeker van de vierde evaluatie van de wet.

‘Artsen blijken zich bij de huidige vorm van toetsen en melden van euthanasie over het algemeen comfortabel en voelen zich niet misdadig’, zegt hoogleraar Agnes van der Heide (Erasmus MC). ‘De vraag is wel of het systeem nog houdbaar en wenselijk is, aangezien een arts zelden niet aan de zorgvuldigheidseisen van euthanasie heeft voldaan.’ Dit is een van de vragen die de onderzoekscommissie stelt in haar evaluatierapport, dat de periode van 2017 tot 2022 bestrijkt. De onderzoekers (Erasmus MC, Erasmus Universiteit Rotterdam, UMC Utrecht en het Amsterdam UMC) verrichtten interviews en vragenlijstonderzoek onder artsen, burgers en regionale toetsingscommissies (RTE’s). Op basis van het onderzoek geven de onderzoekers veertien aanbevelingen voor beleid, praktijk en onderzoek rondom het levenseinde. Ook schetsen zij scenario’s over hoe de wetgeving aangepast kan worden.

Verhouding zoek

‘Eén van de scenario’s is het aanpassen van het uitgebreide toetsingssysteem door de regionale euthanasiecommissies zoals we dat nu in Nederland hanteren’, vertelt Van der Heide. ‘Het aantal gevallen van euthanasie neemt namelijk toe terwijl het aantal keren dat er onzorgvuldig is gehandeld steeds kleiner wordt. De verhouding raakt langzamerhand zoek.’ Uit sterfgevallenonderzoek blijkt dat in 2021 9025 keer euthanasie werd toegepast. Dat is een toename van 2375 ten opzichte van 2015. Het percentage meldingen dat direct als zorgvuldig wordt bestempeld door een RTE steeg van 80 procent in 2017 naar 95 procent in 2022. Van de 8720 meldingen van euthanasie in 2022 werden er uiteindelijk dertien als onzorgvuldig bestempeld (0,1%). Kortom, anders dan in de beginperiode van de wet is een omvangrijke toetsing achteraf misschien niet meer nodig om een zorgvuldige praktijk te garanderen, schrijven de onderzoekers.

Als belastend ervaren

Nog een reden om kritisch naar het systeem te kijken is dat 20 procent van de 131 ondervraagde artsen de procedure als belastend had ervaren. Tegelijkertijd bestempelt 69 procent van de artsen de procedure als ‘neutraal’. Wat haar wel zorgen baart is dat 25 procent van de artsen zich weleens onder druk gezet voelde door een patiënt om tot euthanasie te besluiten. Dit percentage was het hoogst onder specialisten ouderengeneeskunde, gevolgd door huisartsen en medisch specialisten. Van der Heide: ‘We hebben geen signalen dat de arts daardoor een beslissing neemt die hij anders niet had genomen, maar dit is iets waar we aandacht voor moeten houden. Dit percentage is in vergelijking met de vorige evaluaties niet gestegen, maar kan in de toekomst wel toenemen aangezien de nadruk op de beleving en de autonomie van de patiënt steeds meer toeneemt.’

Accentverschuiving

Dat er in de loop van de jaren in het euthanasiedebat een accentverschuiving is naar wat de patiënt wil, beleeft en wenst, is een belangrijke constatering in dit rapport, vertelt Van der Heide. ‘De wet is oorspronkelijk bedoeld voor artsen, niet voor patiënten. Vooral in de eerste jaren van de wet zagen we dat het medisch-professioneel oordeel leidend was. Tegenwoordig kennen artsen, burgers en RTE’s meer zwaarte toe aan de beleving van de patiënt, of die het bijvoorbeeld ondraaglijk of uitzichtloos lijden vindt. Gezien die verschuiving is het een optie om die autonomie van de patiënt explicieter in de wetgeving vast te leggen, zoals ook in sommige andere landen het geval is. Ook kan worden nagedacht over een volledige hervorming van de wetgeving; een extreem scenario dat we schetsen is dat bijvoorbeeld hulp bij zelfdoding buiten de medische praktijk wordt geplaatst.’

Hulp bij zelfdoding

Ten aanzien van hulp bij zelfdoding constateren de onderzoekers dat hulp bij zelfdoding weinig wordt toegepast. In 2021 was het percentage net als voorgaande jaren slecht 0,1 procent van alle sterfgevallen. Dit komt neer op ongeveer 250 gevallen in 2021. Van der Heide: ‘Dat hier zo weinig gebruik van wordt gemaakt komt deels doordat patiënten daar fysiek niet toe in staat zijn, maar ook door de onbekendheid hiermee. En dat terwijl je zou kunnen stellen dat hulp bij zelfdoding meer recht doet aan de zelfbeschikking van de patiënt, en om die reden de voorkeur heeft. Het zou jammer zijn als hulp bij zelfdoding weinig wordt toegepast. Zeker aangezien de artsen die hier wel ervaring mee

hebben daar vaak goed op terugkijken.’ De aanbeveling die de onderzoekers dan ook doen is dat artsen hierover beter worden voorgelicht door bijvoorbeeld de KNMG.

Continue palliatieve sedatie

Waar de onderzoekers wel een toename in zien is in continue diepe sedatie in de laatste levensfase. In 2005 werd dit toegepast in 8 procent van de sterfgevallen, terwijl dit in 2021 bij bijna één op de vier (23%) van de sterfgevallen werd toegepast. Van der Heide: ‘Dat is erg veel en dat is opmerkelijk. Het duidt op een toenemende behoefte bij artsen, patiënten en familie om controle te houden over die laatste levensfase, waar op zichzelf niets mis mee is. Maar het is de vraag of het altijd nodig is, slapend sterven. Lang niet iedereen heeft in de laatste dagen of uren van het leven te maken met ondraaglijk en refractair lijden en indien nodig kan comfort vaak ook op andere manieren bereikt worden.’

Psychiatrische problematiek

Een andere aanbeveling die de onderzoekers doen is het vergroten van de mogelijkheden voor artsen om advies en steun te krijgen bij besluitvorming over complexe verzoeken zoals bij een psychische stoornis of dementie. Van der Heide: ‘Waar we oog voor moeten hebben is dat met name de psychiatrische problematiek nu meestal bij het Expertisecentrum Euthanasie terechtkomt. Dat is niet wenselijk, aangezien zij met lange wachtlijsten kampen en ook omdat euthanasie idealiter een sluitstuk is van een behandeltraject tussen arts en patiënt. Hopelijk gaat het recent opgezette landelijke netwerk Persisterende Doodswens en Euthanasieverzoek op Psychische grondslag hier ook in bijdragen.’