Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Laatste nieuws
patiëntportret

‘De angst voor bloedingen blijft altijd aanwezig’

Plaats een reactie

Robbert-Jan (27) heeft een ernstige vorm van hemofilie A.

‘Enkele maanden na mijn geboorte bleek ik een ernstige vorm van hemofilie A te hebben, er was helemaal geen stollingsfactor aanwezig. Toch leid ik een vrijwel normaal leven, met een mooie baan in de financiële sector, veel tennis en goede vrienden. Oudere mensen met hemofilie hebben veel meer problemen gehad, dat realiseer ik mij heel goed. Door alle bloedingen hebben zij last van gewrichtsschade en is een groot deel van hen besmet met hiv. Enorm fijn dat er inmiddels goede profylactische medicatie is en dat sporten nu juist wordt geadviseerd, in plaats van afgeraden.

Natuurlijk verloopt niet álles probleemloos en word ik regelmatig met mijn ziekte geconfronteerd. Onlangs nog kreeg ik een spontane nierbloeding, wat enorm pijnlijk was. En als puber kreeg ik een grote bloeding in mijn knie toen we onderweg waren naar EuroDisney. Te lang stil gezeten in de auto, waarschijnlijk. Tegenwoordig zorg ik ervoor dat mijn stollingswaarde voldoende hoog blijft en trek ik mij minder aan van de kosten. Er werd ons altijd op het hart gedrukt om zuinig te zijn met de dure medicijnen, maar daar ben ik inmiddels wel wat losser in geworden. Als ik nu ga bergbeklimmen, spuit ik gewoon wat extra. En in het ziekenhuis let ik altijd goed op. Want ik merk dat iedereen goede bedoelingen heeft, maar dat het lastig is om de zorg af te stemmen op een specifieke patiënt. Bij de overstap naar andere medicatie bijvoorbeeld, werd geen rekening gehouden met het feit dat ik in het verleden antistoffen aanmaakte. En tijdens een opname vergaten ze nota bene een keer om stollingsmiddelen te geven.

De angst voor nieuwe bloedingen blijft dan ook altijd aanwezig. Het lijkt me vreselijk als ik niet meer kan tennissen door schade aan mijn schouders. Daardoor ben ik wel voorzichtig en acteer ik voortdurend binnen het randje. Ik koop geen motor, ga niet paintballen met mijn vrienden en stap op een stevige hybride fiets in plaats van een racefiets met dunne bandjes. Ook ben ik minimaal met alcohol en spring niet echt uit de band. Tot zes uur ‘s ochtends in de kroeg staan is nou eenmaal niet goed voor mijn knieën. Sommige mensen vinden me daardoor misschien een watje, maar dat is dan maar zo.

Gelukkig heeft de hemofilie mij ook veel goeds gebracht. Via de patiëntenvereniging heb ik fantastische mensen leren kennen, en heb ik meegewerkt aan congressen en trainingen. Ook de band met mijn ouders en broertje is heel sterk. Zij hebben zich altijd volledig voor mij ingezet, waardoor ik een perfecte jeugd heb gehad. Omdat ik de eerste in onze familie ben met hemofilie, hebben mijn ouders alles zelf uit moeten zoeken. Mijn vader is zelfs gaan werken in de buurt van mijn lagere school, zodat hij bij problemen snel kon komen. Zij hebben mij geleerd om in mogelijkheden te denken en niet in beperkingen, waardoor ik alle vertrouwen heb in de toekomst.’

lees meer

  • Cora Aalfs

    Cora Aalfs werkt als klinisch geneticus in het UMCUtrecht. Haar blogs zijn gebaseerd op persoonlijke ervaringen van mensen met een erfelijke aandoening. Haar doel is om te vertellen over wat het betekent om met een dergelijke ziekte te leven.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.