Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Laatste nieuws
Wetenschap

Bestaande patiëntgegevens voor onderzoek gebruiken nog lastig

Plaats een reactie
Getty images
Getty images

Bij het uitbreken van de coronapandemie besloten meerdere partijen dataverzamelingen op te zetten. Privacywetgeving en gebrek aan financiering maken echter huiverig voor het delen van gegevens, wat het ontstaan van grote databases in de weg heeft gezeten.

‘De pandemie kwam eigenlijk twee jaar te vroeg’, zegt neuroloog Martijn Beudel, een van de initiatiefnemers van de covid-predict-werkgroep. Dit samenwerkingsverband van academische, top-klinische en perifere ziekenhuizen heeft twee databases aangelegd van patiënten die met covid-19 in het ziekenhuis belandden. Eén gaat uitsluitend over ic-patiënten, die door middel van automatische gegevensextractie uit elektronische patiëntendossiers zijn gehaald. De andere bevat handmatig ingevoerde gegevens van patiënten die op de ic of op een andere ziekenhuisafdeling lagen.

Waarom twee jaar te vroeg? ‘We staan op de rand van een paradigmaverschuiving, waarin we steeds meer gebruikmaken van real world-data voor wetenschappelijk onderzoek. Die kunnen we steeds beter uit bestaande dossiers halen. Maar we zoeken nog naar een goede balans tussen de privacy van de patiënt en het optimaal gebruiken van zijn of haar gegevens. In het Amsterdam UMC, waar ik werk, zijn we bezig met het invoeren van een uniform consentformulier, dat patiënten moeten invullen. Tijdens deze pandemie waren we echter nog niet zover.’ De gegevens zijn zonder actieve toestemming van patiënten verzameld; wel is er media-aandacht gezocht om bekend te maken dat zij in het ziekenhuis bezwaar konden maken.

Beudel was zelf al bezig met het verkennen van de mogelijkheden van machinelearning binnen zijn eigen onderzoeksveld: ‘Datagedreven onderzoek dus. Aan het begin van de pandemie had ik het met collega’s erover dat het goed zou zijn om snel grote gegevensbestanden van covid-19-patiënten aan te leggen, om daarmee goede voorspellingen over uitkomst en optimale behandeling te kunnen doen. Er waren ook andere initiatieven, maar die beperkten zich vaak tot een enkel specialisme. Met vereende krachten, en nul euro subsidie, hebben we deze twee databases opgezet.’

Het project is volgen Beudel ‘deels geslaagd. In de ic-database zijn gegevens van ruim tweeduizend patiënten opgenomen, in de bredere database van meer dan vijfduizend mensen. Er zijn al veel publicaties uit voortgekomen, en verschillende disciplines konden gebruikmaken van de gegevens. Deels is het niet geslaagd: het is lastig gebleken om aan te sluiten bij andere initiatieven. Als we sneller een grotere database, van tienduizenden patiënten, hadden kunnen opzetten, hadden we bepaalde kennis veel sneller boven tafel gekregen.’

Dat was niet alleen voor klinische beslissingen – of inzet van steroïden of hydroxychloroquine zinvol is bijvoorbeeld – van pas gekomen, denkt Beudel. ‘Het had de Tweede Kamer van betere informatie kunnen voorzien, voor de debatten over welke triagecriteria in de Nederlandse situatie zinvol zouden zijn bij code zwart, de situatie dat er echt te weinig ic-bedden zouden zijn geweest op een gegeven moment. Of over het vaccinatiebeleid: als we eerder hadden geweten welke groepen het hoogste risico op ic-opname liepen, dan hadden we daar sneller rekening mee kunnen houden.’

De berichten – vanuit verschillende partijen – over de wens om snel gegevens over covid-19 te verzamelen én de botsing met privacywetgeving bereikten het ministerie van VWS. Dat is inmiddels samen met de NFU, FMS en Health-RI een project gestart om zoveel mogelijk covid-19-patiënten geïnformeerde, actieve toestemming te laten geven om hun gegevens voor wetenschappelijk onderzoek te laten gebruiken. Het ministerie ondersteunt de partijen die daarmee aan de slag gaan, onder meer met een website (nog in de maak) voor patiënten en ziekenhuizen onder het motto ‘Uw gegevens redden levens’. Deel van het project is ook het maken van goede afspraken over het delen van die gegevens. Beudel, die namens de covid-predict-werkgroep spreekt: ‘Hoewel dit hopelijk om de laatste patiënten zal gaan, is het voor de covid-predict-werkgroep een essentiële vraag of het op een verantwoorde wijze gebruiken van data zonder actieve toestemming geen wezenlijk onderdeel zou moeten zijn van de bestrijding van de pandemie en de naweeën hiervan. Een ander belangrijk punt is dat het eenvoudiger zou moeten zijn om dergelijke projecten te financieren. Nu is het vaak lastig om zonder heel gerichte onderzoeksvraag subsidies aan te vragen, terwijl de data zelf van onschatbare waarde blijken te zijn.’

Lees ook

Nieuws Wetenschap covid-19
  • Sophie Broersen

    Journalist en arts Sophie Broersen schrijft over geneeskunde en zorg in de volle breedte: van wetenschap tot werkvloer, van arts-patiëntrelatie tot zorg over de grens. Samen met de juristen van de KNMG becommentarieert zij tuchtzaken. Sinds eind 2020 werkt zij daarnaast als arts bij het team seksuele gezondheid van de GGD Hollands Midden.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.