Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Laatste nieuws
Nieuws

Amsterdam UMC stelt data ic-patiënten beschikbaar

Plaats een reactie

Amsterdam UMC stelt medische gegevens en andere data van meer dan 20 duizend patiënten beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek. De bedoeling is dat wetenschappers rekenmodellen ontwikkelen waardoor artsen in de toekomst sneller de juiste behandeling kunnen geven.

De nieuwe database AmsterdamUMCdb database bevat inmiddels meer dan 980 duizend ‘datapunten’: dat zijn klinische observaties en medische gegevens, die zijn verzameld sinds 2003. De meeste data zijn afkomstig van bewakingsapparatuur op de intensive care, zoals hartritme- en beademingsapparatuur.

Het initiatief voor deze ontwikkeling komt van de Europese Vereniging voor Intensive Care Geneeskunde (ESICM) en wordt gesteund door de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC). Projectleiders Paul Elbers en Patrick Thoral, intensivisten in Amsterdam UMC, hopen dat andere ziekenhuizen in Nederland en Europa het voorbeeld zullen volgen. Tot nu toe zijn dergelijke gegevens alleen beschikbaar van Amerikaanse ic’s. Maar er kunnen aanzienlijke verschillen bestaan tussen ic-geneeskunde en het type patiënten in de VS en Europa, waardoor je mogelijk verkeerde algoritmen krijgt.

De initiatiefnemers van Amsterdam UMC, de ESICM en de NVIC noemen het waarborgen van de privacy van patiënten van het allergrootste belang. De betrokken artsen en onderzoekers moeten zich houden aan strikte wet- en regelgeving. De gegevens mogen alleen worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en zijn gede-identificeerd. De betrokken patiënten zijn daardoor ‘redelijkerwijs’ niet langer identificeerbaar.

Niettemin zijn er zorgen over de privacy, omdat het écht anonimiseren van gegevens lastig is. Zo zegt privacyonderzoeker Matthijs Koot (UvA) tegen NOS dat, met enige moeite, te achterhalen is om welke patiënten het gaat. ‘Dat betekent dat de data niet anoniem zijn.’

Projectleider Elbers benadrukt dat hij en andere participanten zich ‘toetsbaar’ willen opstellen. ‘We doen dit initiatief niet onder de radar, maar presenteren het juist in de openbaarheid. We zoeken het debat op. Natuurlijk hebben we uitgezocht of dit juridisch en ethisch in de haak is, ook hebben we het besproken met patiëntenverenigingen. Maar we moeten het ook als maatschappij bespreken. Wat weegt zwaarder: de privacyaspecten of de voordelen voor de zorg? Het zijn relevante vragen, waar we een balans in moeten vinden.’

De VS loopt 15 jaar voorop in deze ontwikkeling, zegt hij. ‘Dat hoeven we niet op te volgen, want in Amerika gaat men anders om met privacy. Wel is het belangrijk dat we het behulp van data, algoritmen en machine learning echt betere zorg kunnen ontwikkelen. Deze moet je publiek organiseren. De computer léért en kan meer onthouden dan een dokter kan. Ik ben niet tegen Google, maar in dit geval moet Google niet het alleenrecht hebben op data.’

Volgens Elbers zien veel ziekenhuizen het belang in van het wetenschappelijk gebruik van ‘big data’, maar worstelen zij nog met de privacybezwaren. ‘Veel ziekenhuizen zijn bang voor de weerstand. Maar we moeten het wél bespreken. Wij willen voorlopers zijn, en hopen het debat te stimuleren.’

Intensivisten uit Radboudumc, Erasmus MC Rotterdam, OLVG Amsterdam, UMC Utrecht en Maastricht UMC+ ondersteunen het initiatief. Ook zij willen data op deze manier beschikbaar stellen. En ook de patiëntenorganisatie IC Connect en de stichting Family Centered Intensive Care laten weten achter deze manier van data delen te staan.

Lees ook
Nieuws
  • Marieke van Twillert

    Marieke van Twillert werkt als journalist voor Medisch Contact. Arbeidsmarkt, levenseinde en e-health hebben haar speciale aandacht.  

Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.