Zorgen over screeningsbeleid

Gezondheidsraad medicaliseert zwangerschap

De Gezondheidsraad stelt in haar advies 'Prenatale screening' voor om ook zwangeren van jonger dan 36 jaar te onderzoeken op een foetus met het syndroom van Down door middel van een tripeltest. Is het echter wel ethish verantwoord om alle jongere zwangeren deze test, waaraan ook nadelen kleven, aan te bieden?

Momenteel wordt prenataal onderzoek alleen besproken met zwangeren die op grond van gevorderde leeftijd een hoger risico hebben op een kind met Downsyndroom of die anderszins een verhoogde kans hebben op een kind met een aangeboren of erfelijke aandoening. 

Geredeneerd vanuit een benadering van het Downsyndroom als een afwijking die zo doelmatig mogelijk moet worden opgespoord, stelt de Gezondheidsraad in het advies Prenatale Screening dat screeningsonderzoek van zwangeren jonger dan 36 jaar niet langer mag worden uitgesteld. Deze vrouwen baren immers de meeste kinderen en daarmee ook de meeste kinderen met Downsyndroom.

Na de bestudering van meer dan twintig verschillende screeningstesten en combinaties daarvan adviseert de Gezondheidsraad om alle zwangeren de tripeltest aan te bieden. De uitslag van deze bloedtest geeft de kans weer op een kind met Downsyndroom of een neurale-buisdefect. Voor de diagnose ‘Downsyndroom’ is een vruchtwaterpunctie noodzakelijk, met een kleine kans op een iatrogene miskraam.

Dit advies van de Gezondheidsraad heeft de afgelopen weken in de media de nodige beroering veroorzaakt. Maatschappelijke acceptatie van kinderen met Downsyndroom en ervaringen rond zwangerschapsafbrekingen kwamen regelmatig ter sprake. Veel minder aandacht was er voor achtergronden van voorgestelde wijzigingen in visie en beleid, de bijbehorende ethische dilemma’s voor zwangeren met een laag risico, en de enorme voorlichtingskundige consequenties.

 

Misleidend

Het voorstel om niet alleen onderzoek te verrichten bij zwangeren met een hoog risico maar bij alle zwangeren, ook die met een laag risico, betekent dat er nu sprake is van vergunningplichtig bevolkingsonderzoek in het kader van de Wet op het bevolkingsonderzoek (WBO). De wereldgezondheidsorganisatie WHO accordeerde al in 1968 de criteria van Wilson en Jungner voor verantwoord bevolkingsonderzoek.1 Een daarvan is dat de belasting en het risico van het ondergaan van het onderzoek aanvaardbaar moeten zijn voor de doelgroep.

Aanbieders van bevolkingsonderzoek hebben vrijwel zonder uitzondering de neiging de voordelen van screening te benadrukken en de nadelen te verdoezelen.2 De vraag rijst of dat hier anders is. Ook in het advies van de Gezondheidsraad worden de voordelen overbelicht, zoals het feit dat meer zwangeren reeds tijdens de zwangerschap weten of zij in verwachting zijn van een kind met Downsyndroom en daarmee een keuzemogelijkheid krijgen om de zwangerschap af te breken of om zich voor te bereiden op de geboorte van een kind met dit syndroom. De nadelen, zoals de slechte testkarakteristieken voor vrouwen met een laag risico, de daarmee samenhangende zeer ingewikkelde counseling en besluitvorming, en het gevaar van ongeïnformeerd gebruik van de test, zijn sterk onderbelicht.

 

Testkarakteristieken

Testkarakteristieken van de tripeltest zijn leeftijdsgebonden. De kans op een goede voorspelling van de aanwezigheid van een kind met Downsyndroom is gering bij jonge zwangeren. Daar waar de test bij zwangeren van boven de 40 jaar 90 procent en bij zwangeren tussen de 35 en 39 jaar 75 procent goed voorspelt, is dit bij zwangeren van tussen de 25 en 29 jaar slechts 40 procent en bij die van beneden de 25 jaar slechts 35 procent. Bij meer dan de helft van de zwangeren onder de 30 jaar die in verwachting zijn van een kind met Downsyndroom geeft de test dus geen verhoogde kans op deze aandoening weer, en wordt het betreffend kind, om in termen van de Gezondheidsraad te spreken, niet opgespoord. Daarmee biedt de test voor deze zwangeren een onterechte geruststelling.

Ook de uitslag ‘een verhoogde kans op een kind met Downsyndroom’ is leeftijdsafhankelijk: tussen de 25 en 29 jaar is deze bijvoorbeeld 3 procent, en tussen de 35 en 39 jaar 20 procent. Bij zo’n verhoogde kans moet de zwangere beslissen of zij een amnionpunctie met een kleine kans op iatrogene miskraam wil ondergaan om de diagnose te bevestigen of uit te sluiten.

Bij volledige participatie van alle 172.000 zwangeren jonger dan 36 jaar krijgen ruim 11.000 vrouwen (1 op de 15) als gevolg van een onterecht alarmerende uitslag te maken met deze vraag. Als al deze zwangeren  vruchtwateronderzoek laten doen, zullen hierdoor 111 van hen een kind zonder Downsyndroom iatrogeen verliezen, bij 115 zwangerschappen zal een kind met Downsyndroom worden vastgesteld, en nog eens 104 zwangeren zullen wel zwanger zijn van een kind met dit syndroom, terwijl de test geen verhoogd risico aangaf.

 

Ethische keuzen

Het is de vraag of het ethisch verantwoord is zwangeren jonger dan 36 jaar een test aan te bieden waarbij de kans dat zij een kind zonder Downsyndroom verliezen ongeveer even groot is als de kans dat de test een kind met Downsyndroom aantoont of dit juist verzuimt aan te tonen. Mag van elke zwangere worden verwacht dat zij wil worden geconfronteerd met deze vraag, en dat zij in staat is dergelijke kansen en dilemma’s tegen elkaar af te wegen?

Hoewel het Gezondheidsraadadvies stelt dat zwangeren positief tegenover deze optie staan, vond het leeuwendeel van het Nederlands onderzoek naar de attitude van vrouwen plaats onder vrouwen van 36 jaar en ouder. Deze vrouwen hebben een daadwerkelijk grotere kans om in verwachting te zijn van een kind met Downsyndroom. Ook de sensitiviteit en de specificiteit van de tripeltest voor deze groep is beter en daarmee acceptabeler.

De 75 procent kans op een goede voorspelling door de test biedt veel zwangeren boven de 36 jaar geruststelling om met een kleine ‘restonzekerheid’ de zwangerschap uit te dragen. Tevens biedt de 80 procent uitslagen zonder verhoogd risico vier op de vijf vrouwen boven de 36 jaar de mogelijkheid af te zien van een vruchtwaterpunctie met de bijbehorende kans op iatrogene late abortus.

 

Voorlichting

Voorlichting over de tripeltest behelst meer dan informatieverschaffing over ingewikkelde leeftijdsgerelateerde testkarakteristieken en moeizame ethische keuzes. Daadwerkelijke informatie over de consequenties van de test mag niet ontbreken. Meedoen aan een simpele bloedtest met het idee van ‘We zien later wel verder’ betekent, zoals de Gezondheidsraad ook erkent, het gevaar van de getrapte val: een onschuldige bloedtest waarover nauwelijks is nagedacht eindigt met steeds moeilijker te nemen, niet voorziene en soms niet gewilde keuzen.   

Daarnaast bestaat het eveneens onderkende gevaar van de informatie-overload. Er moet immers aandacht worden besteed worden aan aspecten als (verkeerde) vooronderstellingen en verwachtingen, uitleg over kansberekeningen, mogelijke vervolgtrajecten, vrijwilligheid, attitude ten aanzien van zwangerschapsafbreking of verschillen daarin tussen partners, leeftijdsgerelateerde kansen op onterecht alarmerende of geruststellende uitslagen, kansen op onverwachte bevindingen, en het feit dat onderzoek naar Downsyndroom geen andere aandoeningen uitsluit.

Behalve informatieverschaffing en counseling aan jaarlijks 172.000 zwangeren, moeten nog eens ruim 11.000 zwangeren worden gecounseld met een screen-positieve uitslag, die in meer dan 98 procent fout-positief is. Dit betekent intensieve uitleg en begeleiding bij het nadenken en beslissen over het vervolgtraject: een vruchtwaterpunctie en daarmee ook een kleine kans op het verlies van een zwangerschap van een kind dat geen Downsyndroom heeft.

Degenen die kiezen om de zwangerschap te behouden, moeten besluiten of bevestiging van de diagnose tijdens de zwangerschap door middel van een vruchtwaterpunctie opweegt tegen de kans op iatrogeen verlies van hun kind, en of de zwangerschap uitdragen in grote onzekerheid een reëel en draaglijk alternatief is.

 

Onder druk

Wat betekent het voorgestelde screeningsaanbod voor verloskundige hulpverleners? Zal het anders gaan dan in Amerika, waar verloskundigen en gynaecologen gemiddeld tweeënhalve minuut besteden aan voorlichting over deze test bij zwangeren jonger dan 36 jaar?3

De Gezondheidsraad erkent dat adequate counseling meer tijd vergt: de raad berekent hiervoor twintig minuten. Dit betekent 60.000 uur extra tijd bij een eerste zwangerschapsconsult. Voor driekwart komt dit op conto van de eerstelijnsverloskundige zorg, die de komende jaren nog steeds met enorme tekorten zal kampen. Voor het overige kwart van de zwangeren met een primair medische indicatie is dit een taak voor de tweede lijn. Daarnaast zal de tweede lijn extra counselingtijd moeten vinden voor jaarlijks ruim 11.000 onterecht gealarmeerde zwangeren bij wie de test een verhoogde kans op een kind met Downsyndroom aangeeft.

Hiervoor ontbreekt elk tijdsbeslag in het rapport. Ook de voorlichting aan allochtone zwangeren, toch geen onaanzienlijke groep in Nederland, wordt slechts tweemaal zijdelings genoemd in dit advies dat 250 bladzijden telt. Genoeg aanleiding dus voor de Commissie Patiëntenvoorlichting van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) om zich ernstige zorgen te maken over de voorlichting. En wat is de mening van verloskundige hulpverleners, die uit het niets deze voorlichtingstijd uit hun mouw moeten trekken, afgezien van de vraag of zij het ethisch verantwoord vinden een zo slechte test aan alle jongere zwangeren aan te bieden? De Gezondheidsraad laat zich hier niet over uit.

 

Onheuse argumenten

Concluderend kunnen wij ons niet onttrekken aan de indruk dat het advies van de Gezondheidsraad te sterk wordt gestuurd door wetenschappelijke wensen om evenals in de buurlanden zoveel mogelijk kinderen met Downsyndroom op te sporen, met bestaande en verder te ontwikkelen testen of combinaties daarvan. De gunstigere opbrengst van screening van alle zwangeren in vergelijking met onderzoek bij zwangeren van 36 jaar en ouder is daarbij het belangrijkste argument.

Een dergelijke screeningsbenadering staat diametraal tegenover het veel gebruikte uitgangspunt van de Nederlandse verloskundige zorg, namelijk risicoselectie. De vraag of het aanbieden aan alle jongere zwangeren van een test met zulke slechte karakteristieken ethisch verantwoord is, wordt niet beantwoord. Wel zal het verloskundige hulpverleners zeer veel scholing en tijd kosten om eerlijke, objectieve en niet-gebiaste informatie te geven, zodat de zwangere inderdaad een weloverwogen vrije keuze kan maken om al dan niet van de test inclusief mogelijk vervolgtraject gebruik te maken.

De kans op eerlijke voorlichting aan bijvoorbeeld allochtone zwangeren is met het krappe hulpverleningsaanbod zeer klein. Sterker nog, gezien de huidige tekorten in de eerste lijn en de extra belasting daardoor bij tweedelijns verloskundige zorgverleners, komt de kwaliteit van de counseling aan alle zwangeren ongetwijfeld ter discussie te staan. En zo dreigt Nederland in navolging van andere landen een volgende stap te zetten in de richting van verdere medicalisering van de zwangerschap, zonder daadwerkelijke inspraak van zwangeren. Want welke zwangere wil niet weten of haar kindje gezond is, en zegt niet bij gebrek aan genuanceerde voorlichting gemakshalve ‘ja’ tegen de voorgestelde screening? 

 

dr. G. Kleiverda, gynaecoloog,

dr. H.A.M. Vervest, gynaecoloog,

 

respectievelijk secretaris en voorzitter Commissie Patiëntenvoorlichting van de NVOG

 

Auteurs schreven deze bijdrage op persoonlijke titel.

 

Correspondentieadres: kleiverd@xs4all.nl

 

Literatuur

1. Wilson JMG, Jungner G. Principles and practice of screening for disease. Public Health Papers no. 34 Geneva: World Health Organization, 1968.   2. Veen WA van. De Wet op het Bevolkingsonderzoek (WBO). In: Kleiverda G en Vervest HAM. Voorlichting over voorlichting, een gids voor zorgverleners in de verloskunde en gynaecologie. Utrecht: Van der Wees, 2000.  3. Bernhardt BA, Geller G, Doksum T, Larson SM, Roter D, Holtzman NA. Prenatal genetic testing: content of discussions between obstetric providers and pregnant women. Obstet Gynecol 1998 May; 91 (5 Pt 1): 648-55.

 

SAMENVATTING