Zieke tieners

Toegesneden zorg voor adolescenten op een speciale afdeling

Als tieners ziek zijn en moeten worden opgenomen heeft dat een grote impact op hun lichamelijke, psychoseksuele en maatschappelijke ontwikkeling. Het is belangrijk dat hun gewone leven zoveel mogelijk doorgaat. Een speciale tienerafdeling in het ziekenhuis is daartoe een belangrijk instrument.

In december bestaat de tienerafdeling van het Emma Kinderziekenhuis AMC twintig jaar. Deze afdeling voor zieke adolescenten levert een belangrijke bijdrage aan de zorg voor deze kwetsbare leeftijdsgroep.

De behoefte aan een aparte tienerafdeling is de afgelopen decennia sterk toegenomen, omdat de prognose van niet te genezen maar wel te behandelen ziekten enorm is verbeterd. Steeds meer tieners met chronische ziekten worden (her)opgenomen.

Anders zijn

De adolescentie (adolescere betekent groeien) kenmerkt zich door stormachtige veranderingen in lichamelijk, psychisch en sociaal opzicht. Ziek-zijn in deze kwetsbare periode kan een normale ontwikkeling ernstig in de weg staan. Het zelfbeeld wordt danig verstoord, allerlei activiteiten die belangrijk zijn voor de ontwikkeling vallen weg en de zo belangrijke contacten met leeftijdgenoten worden drastisch beperkt.1-5 Het anders zijn dan anderen wordt in deze levensfase vaak pijnlijk duidelijk en roept gevoelens op van rebellie.6 Het confronteert de adolescent met het feit dat hij misschien niet meer beter wordt of gehandicapt blijft, niet de school- of beroepskeuze kan maken die hij zou willen en wellicht geen partner kan vinden of geen kinderen kan krijgen.

Juist in deze kwetsbare periode is het van cruciaal belang de tiener in het ziekenhuis zo goed mogelijk te begeleiden, waarbij centraal staat dat het gewone leven zoveel mogelijk doorgaat.7 Niet de ziekte staat centraal, maar de ontwikkeling in lichamelijk, psychisch en maatschappelijk opzicht.

Tieners voelen zich het best thuis als zij onder leeftijdgenoten zijn. Als zij zich op hun eigen soms wat luidruchtige wijze kunnen uiten, in een omgeving waar ook een stukje privacy is gegarandeerd en waar af en toe de grenzen van het toelaatbare kunnen worden geëxploreerd. Ze zijn het meest gebaat bij een afdeling waar mensen werken die gemotiveerd zijn om met zieke tieners om te gaan, die een goed invoelend vermogen hebben en die flexibel zijn maar ook duidelijk grenzen kunnen aangeven.

Ouders van zieke adolescenten spelen een belangrijke rol. De tieners verkeren weliswaar in een levensfase waarin zij bezig zijn zich los te maken van hun ouders, maar dat betekent niet dat ze hen niet meer nodig hebben. Als hun kind ziek is, nemen ouders onmiddellijk weer de rol van beschermer op zich. Dit kan flink botsen met de pril verworven zelfstandigheid van hun zoon of dochter. De adolescent kan aan de ene kant de bemoeienissen van zijn ouders met de behandeling slecht verdragen, maar heeft tegelijkertijd op moeilijke momenten behoefte aan hun steun. Dit kan leiden tot conflictsituaties. De hulpverleners moeten dan aan de patiënt én aan de ouders de nodige professionele aandacht besteden.

Een specifiek doel van de tienerafdeling is een klimaat te realiseren waarin adolescenten zich veilig voelen en hun normale psychosociale ontwikkeling zoveel mogelijk doorgang kan vinden. Voorwaarde hierbij is dat de jonge patiënt uitvoerig en op zijn niveau wordt voorgelicht over de behandeling die hem te wachten staat.

Voorzieningen

Op de tienerafdeling van het Emma Kinderziekenhuis AMC worden patiënten van alle specialismen opgenomen. De superviserende kinderarts en de arts-assistenten algemene kindergeneeskunde zijn medebehandelaar van alle opgenomen patiënten. Zij dragen zorg voor het optimaal begeleiden van algemeen pediatrische zaken als infuusbeleid, pijnstilling, voeding en psychosociale aspecten. De kinderarts loopt dagelijks visite bij alle patiënten.

De privacy van zieke tieners vereist speciale aandacht. Zo moet bijvoorbeeld het anamnesegesprek niet alleen met patiënt en ouders worden gevoerd, maar moet de patiënt ook expliciet worden uitgenodigd voor een gesprek zonder vader en moeder erbij.

Tieners zijn vaak preutser dan volwassenen. Tijdens de visite moet er op worden gelet dat ogenschijnlijk triviale zaken, bijvoorbeeld over de ontlasting, niet hardop worden besproken in een zaal met andere patiënten. Tieners voelen zich daar vaak heel ongemakkelijk bij. Ook bij het lichamelijk onderzoek moet de privacy uiteraard zoveel mogelijk worden gerespecteerd. Artsen moeten zich realiseren dat, zeker in bepaalde culturen, tieners zich dan erg kunnen generen. Het is belangrijk om dit bespreekbaar te maken en desgewenst meisjes door een vrouwelijke arts te laten onderzoeken en jongens door een mannelijke arts. Over het algemeen levert het lichamelijk onderzoek door co-assistenten, arts-assistenten en specialisten weinig specifieke problemen op.

Gepoogd wordt om, als het maar even kan, het normale leven van tieners in het ziekenhuis zoveel mogelijk door te laten gaan en hun via een dagprogramma de structuur daarvoor te bieden. Hierbij spelen de verpleegkundigen, de fysiotherapeuten en - met name voor kinderen tot 12 jaar - de pedagogisch medewerkers een belangrijke rol, evenals de specifiek voor onze afdeling ontwikkelde voorzieningen als de middelbare school, de tienerkamer en -keuken, de bioscoop et cetera. In buitengewone omstandigheden gaan we verder dan gebruikelijk om, mede in overleg met de ouders, het dagelijks leven van een patiënt zoveel mogelijk te benaderen. Een 17-jarige jongen die ongeveer twaalf maanden op onze afdeling moest blijven, kreeg een ruime tweepersoonskamer die hij zelf mocht inrichten. Er werd een tweede bed geplaatst, zodat zijn vriendin kon blijven slapen. Op de kamer een biertje drinken met familie en vrienden werd, hoewel dit tegen de algemene regels van de afdeling is, toegestaan.

Om de individuele behoeften en ontwikkeling zo goed mogelijk te volgen vindt wekelijks een psychosociale bespreking plaats met verpleegkundigen, artsen, kinderpsycholoog, pedagogisch medewerkers en het maatschappelijk werk. Alle patiënten met problemen passeren de revue en er wordt vervolgens een gezamenlijk beleid afgesproken.

Patiëntenpopulatie

Op de tienerafdeling worden alle patiënten van het AMC in de leeftijdscategorie van 10 tot 18 jaar opgenomen. Uitzonderingen zijn tieners die moeten bevallen, patiënten die een zware behandeling met cytostatica moeten ondergaan en kinderen met psychiatrische ziekten zonder belangrijke somatische component. Ongeveer 60 procent van de patiënten is van allochtone afkomst.

Naast tieners met kindergeneeskundige problematiek (algemene kindergeneeskunde en de verschillende kindergeneeskundige subspecialismen) liggen er patiënten van de snijdende specialismen (kinderchirurgie, kinderorthopedie, plastische chirurgie, kinderurologie, neurochirurgie, cardiochirurgie), de oogheelkunde, de keel-neus-oorheelkunde en de dermatologie. Op de afdeling worden patiënten van zo’n twintig disciplines verpleegd. De problematiek is dan ook zeer divers: chronische ziekten (terminale nierziekten, inflammatoire darmziekten, cystic fibrosis, sikkelcelziekte), verkeerstraumata, adenotonsil-ectomieën, intoxicaties, onbegrepen klachten, anorexia nervosa et cetera. Er zijn meestal wel enkele tieners opgenomen die meervoudig gehandicapt zijn en specifieke verzorging nodig hebben.

Jaarlijks worden ruim duizend patiënten opgenomen, met een gemiddelde opnameduur van 6,5 dag. De gemiddelde leeftijd van de opgenomen patiënten is 13,5 jaar.

Opvallend bij de patiëntenpopulatie is de enorme psychosociale comorbiditeit. Deels is dat het gevolg van de ernstige, chronische aandoeningen die onherroepelijk een grote invloed hebben op het welbevinden van de patiënt, deels heeft dat te maken met invaliderende restverschijnselen na bijvoorbeeld verkeersongelukken. Maar ook andere

factoren spelen een rol. Zo hebben we regelmatig te maken met zieke, alleenstaande minderjarige asielzoekers (AMA’s) die naast ernstige lichamelijke afwijkingen, zoals decompensatio cordis op basis van reumatische klepafwijkingen of aids, onbeschrijflijke traumatische ervaringen hebben doorgemaakt in hun land van herkomst, die geen familie of vrienden hebben, zich niet verstaanbaar kunnen maken en geen enkel toekomstperspectief hebben.

Op onze somatische afdeling zijn er mogelijkheden om patiënten met een primair psychiatrische aandoening, zoals anorexia nervosa, op te nemen (maximaal twee patiënten). Het gaat hier om adolescenten met een gevaarlijk ondergewicht en/of bedreigende complicaties, die nauwkeurig moeten worden geobserveerd en veelal per maagsonde moeten worden gevoed. Voor een adequate behandeling is een nauwe samenwerking tussen een kinderarts en een kinderpsychiater die beiden op dit gebied deskundig zijn, noodzakelijk. Het verpleegkundig team dat verantwoordelijk is voor de verzorging van de patiënten met anorexia nervosa, heeft inmiddels een grote ervaringsdeskundigheid opgebouwd in de begeleiding van deze uitermate gecompliceerde patiëntengroep. Inmiddels is ook de nodige expertise opgebouwd ten aanzien van somatisatie-stoornissen.

Toekomst

De afgelopen decennia zijn de medische behandelingsmogelijkheden aanzienlijk toegenomen. De keerzijde van dit succes is dat het aantal chronisch zieke adolescenten sterk is gestegen. Dit betekent een grote psychische belasting voor de patiënt, maar heeft ook grote maatschappelijke gevolgen. We moeten ons realiseren dat we ons niet alleen richten op de medisch-technische ontwikkelingen, maar vooral ook moeten proberen de maatschappelijke en emotionele schade die het gevolg is van chronische ziek-zijn te beperken.

Bij de behandeling en begeleiding van chronisch zieke tieners zullen deze aspecten een steeds prominentere plaats gaan innemen. Gestreefd moet worden naar een intensieve integratie van het normale dagelijkse leven op de tienerafdeling. Tevens moet de patiënten zoveel mogelijk kennis over zijn ziekte worden bijgebracht, zodat zij in staat worden gesteld zo goed mogelijk met hun handicap om te gaan. Ook moet er speciale aandacht worden besteed aan de begeleiding in school- en beroepskeuze, met als uitgangspunt dat niet al te snel wordt geconcludeerd dat een bepaalde opleiding of baan ‘wel te zwaar zal zijn’.

De aanzienlijk verbeterde levensverwachting betekent dat problematiek die vroeger voornamelijk door de kinderarts werd gezien, bijvoorbeeld cystic fibrosis of metabole ziekten, nu ook op het spreekuur van de internist en andere specialisten wordt gepresenteerd. Een zorgvuldige overdracht van de patiënt is daarbij meer dan ooit van groot belang.8 Het zou ideaal zijn als adolescenten met een chronische ziekte gedurende enige tijd zouden worden begeleid door de kinderarts én de internist, om zo de overgang geleidelijk in te voeren. Het voordeel hiervan is ook dat er uitwisseling kan plaatsvinden van medische vakkennis tussen de beide specialismen, wat de zorg voor patiënten met chronische aandoeningen alleen maar ten goede kan komen. Als kinderartsen en internisten in opleiding met elkaar gedurende een stageperiode op één afdeling werkzaam zijn, kunnen zij zo de specifieke aspecten van de behandeling van tieners in de vingers krijgen. Het is de bedoeling om over enkele jaren, samen met de afdeling Interne Geneeskunde, een afdeling Jongvolwassenen op te zetten, om de transitie van kindergeneeskunde naar interne geneeskunde zo goed mogelijk te laten verlopen.

Veel ouders van chronisch zieke adolescenten hebben grote behoefte aan pedagogische ondersteuning. De puberteit van gezonde kinderen gaat soms al met de nodige perikelen gepaard, maar bij chronisch zieke kinderen kunnen er problemen ontstaan die ernstige gevolgen kunnen hebben voor de gezondheid of die zelfs levensbedreigend kunnen zijn. Denk hierbij aan de patiënt met diabetes mellitus die zijn insuline niet meer wil spuiten, of de patiënt die een niertransplantatie heeft ondergaan en vanwege de bijwerkingen weigert de immunosuppressiva in te nemen. In dit soort omstandigheden kunnen ouders zich wanhopig voelen en hebben ze dringend behoefte aan pedagogische hulp. Wij zouden ervoor willen pleiten dit aspect van de pedagogische hulpverlening verder te professionaliseren.

D.H. Winterberg,

kinderarts

A. van der Jagt,

hoofdverpleegkundige tienerafdeling

R. Kramer,

hoofdverpleegkundige tienerafdeling

prof. dr. H.S.A. Heymans,

kinderarts,

Emma Kinderziekenhuis Academisch Medisch Centrum,

Correspondentieadres: D.H. Winterberg, kinderarts, Academisch Medisch Centrum, Universiteit van Amsterdam, Emma Kinderziekenhuis AMC, Postbus 22700, 1100 DE Amsterdam, e-mail: d.h.winterberg@amc.uva.nlS

AMENVATTING

l Het aantal adolescenten met een chronische ziekte of handicap zal in de toekomst toenemen.

l De impact van ziekte in deze specifieke patiëntengroep is groot en bedreigt in vele opzichten de normale ontwikkeling in lichamelijk, psychoseksueel en maatschappelijk opzicht.

l Naast een optimale medische behandeling is het van groot belang voorwaarden te scheppen voor een zo normaal mogelijke ontwikkeling.

l Een speciale tienerafdeling is hierbij een belangrijk instrument.

Referenties

1. Loonen HJ, Grootenhuis MA, Last BF, Koopman HM en Derkx BHF. Health-related quality of life of children with inflammatory bowel disease measured by a generic and a disease specific questionnaire. Acta Paediatrica 2002; 91: 348-54.  2. Groothoff JW, Grootenhuis MA, Offringa M, Gruppen MP, Korevaar JC, Heymans HS. Quality of life in adults with

end-stage renal disease since childhood is only partially impaired. Nephrol Dial Transplant 2003; 18: 310-7.  3. Langeveld N. Cured of cancer. Thesis 2003; University of Amsterdam.  4. Calsbeek H, Rijken PM, Bekkers MJTM, Kerssens JJ, Dekker J, Berge Henegouwen GP van. De maatschappelijke en relationele positie van jongeren met een chronische spijsverteringsaandoening in Nederland. Nivel-rapport 2000, Utrecht.  5. Gledhill J, Rangel L, Garralda E. Surviving chronic physical illness: psychosocial outcome in adult life. Arch Dis Child 2000; 83: 104-10.  6. Dellenbaugh Hofmann A. Chronic illness and hospitalization. In: Dellenbaugh Hofmann A, Greydanus DE, editors. Adolescent medicine. Stamford: Appleton & Lange; 1997: 740-54.  7. Gronnier P, Convain L. Les soignants face aux adolescents. Soins pédiatrie puériculture 1999; 187: 27-30.  8. Donckerwolcke RAMG, van Zeben-van der Aa. Overdracht van de zorg voor adolescenten met chronische ziekten: van kindergeneeskunde naar specialismen voor volwassenen. Ned Tijdschr Geneeskd 2002; 146: 675-8.

Bijschrift foto 1: Gerrie (15) en Thomas (12) leiden de fotograaf rond op de tienerafdeling van het Emma Kinderziekenhuis

Bijschrift foto 2: In de keuken kunnen patiënten zelf lekkere hapjes bereiden

Bijschrift foto 3: Naar school in het ziekenhuis

Bijschrift foto 4: De aankleding van de afdeling is aangepast aan de wereld van de tiener

Bijschrift foto 5: De ‘snoezelruimte’ fungeert als ‘hangplek’

Bijschrift foto 6: Naar muziek luisteren en e-mailen via website ‘Sterrewereld’

Bijschrift foto 7: Tieners voelen zich het best thuis onder leeftijdsgenoten