Ziek, bloot en kwetsbaar

Omslagdoek geeft borstkankerpatiënt minder onbehaaglijk gevoel

Amper bekomen van de diagnose, wordt een borstkankerpatiënt bevoeld en halfbloot in behandelkamers achtergelaten. Kwaliteitsmedewerker Ingrid van der Voort van het Flevoziekenhuis in Almere maakte het mee en bedacht hoe het menselijker kan.

De Embrace, een omslagdoek voor vrouwen met borstkanker, is te bestellen via ivdvoort@flevoziekenhuis.nl of mrichards@flevoziekenhuis.nl. Prijs: 24,95 euro, exclusief verzendkosten.‘Als je ziek wordt, komt je binnenste naar buiten. De gevoelens die normaal verstopt zitten onder een beschermlaag, liggen ineens aan de oppervlakte. Zo heb ik dat ervaren en ik hoor het ook van de patiënten die ik spreek in mijn werk als kwaliteitsmedewerker en consulent complementaire zorg. Bij borstkanker komt daar nog bij dat de diagnose meestal onverwacht komt. De dokter zei in november vorig jaar ineens tegen mij: je hebt kanker en we gaan je opereren. Maar ik was toch niet ziek? Ik voelde me prima! Toch zaten er ineens allerlei mensen aan mijn borsten en werd me van alles gevraagd. Dat is heel anders dan bij iemand die een ziekteproces achter de rug heeft en opgelucht is dat hij door de behandeling van de pijn afkomt. Als borstkankerpatiënt word je eigenlijk ziek gemáákt. Voor mij was dat een mokerslag.

Daar worstelde ik nog volop mee toen ik voor aanvullend onderzoek naar het AMC moest. Ik moest mijn bovenlijf ontbloten en kreeg te horen dat de echoscopist zo zou komen. Dat duurde echter lang en ik lag daar maar. Mijn vriendin en collega, Marleen Richards, is stiekem in de kast naar een handdoek gaan zoeken. Samen zijn we toen op het idee gekomen om een speciale omslagdoek te maken voor de momenten tussen de onderzoeken en behandelingen door. Het voelt onbehaaglijk om dan halfbloot te zijn. Het gesprek is dan ook anders. Stel je voor, ik zit met jou te praten en ik heb geen bovenkleding aan. Ik luister dan op een andere manier naar je, het is niet gelijkwaardig. Ik snap wel dat het vanuit de professionaliteit van artsen en verpleegkundigen normaal is. Zij kijken echt niet naar mijn borsten. Maar het voelt kwetsbaar.’

Embrace
‘Mijn dochter heeft na dat bezoek aan het AMC een omslagdoek voor me genaaid die niet afglijdt. Later, toen het beter met mij ging, hebben Marleen en ik de doeken in productie genomen onder de naam “Embrace”. Ik ben niet Bijbels, maar vlak voor mijn operatie bezocht ik een gepensioneerde arts. Die zei: Ingrid, denk eraan, de eeuwige armen zijn onder u. Met andere woorden: je wordt altijd opgevangen. Dat vond ik mooi. Daar komt de naam vandaan en het logo met de omhelzende armen.

We laten de doeken maken in een atelier in Almere. In het Flevoziekenhuis hebben we alleen maar positieve reacties gekregen en het bestuur steunt ons initiatief. De mammacareverpleegkundigen geven onze folder nu aan elke nieuwe patiënt. Daarnaast gaan we een website opzetten en hebben we ons aangesloten bij Viva la Donna en Pink Ribbon. Agis heeft interesse getoond en we hebben nog meer verzekeraars benaderd. Wat we uiteindelijk hopen, is dat ziekenhuizen enthousiast worden en zeggen: wij kopen Embrace-doeken voor onze patiënten.’

‘Bij de bestraling heb ik heel veel plezier gehad van mijn doek. Je kleedt je daar uit in de kleedkamer en gaat vervolgens naar de radiologie. Daar zit tijd tussen en het is vervelend om dan niks om te hebben. De medewerkers hebben dat niet zo door. Dat geldt trouwens ook voor het feit dat ze heel dichtbij je komen en je borsten aanraken. Voor hen is het routine. Ze móeten die handelingen natuurlijk ook doen; die zijn in het belang van de patiënt. Een beetje meer bewustzijn zou echter helpen. Besef dat je bij anderen in hun intieme ruimte komt en dat je zelf ook die ruimte om je heen hebt die je afschermt. In het dagelijks leven is het heel normaal om zelf te bepalen naast wie je gaat zitten in de bus en naast wie vooral niet. Soms komt er iemand heel dichtbij je staan en ga jij onwillekeurig steeds een stapje naar achteren. Maar de patiënt kan niet naar achteren, die kan geen kant uit.

Ik vind toch al dat bestraling wordt onderschat. Chemo, daarvan weet iedereen dat het verschrikkelijk is. Ik was ook heel blij dat ik geen chemo hoefde. De bestraling viel me alleen erg tegen. Mijn immuunsysteem werd aangetast en mijn huid ging helemaal kapot. En het komt ook elke dag terug, zesenhalve week lang in mijn geval. Het positioneren nam veel tijd in beslag en was onprettig. Ik lag met mijn armen omhoog in een klem en mijn hoofd weggedraaid. Ik had geen zicht op wat er gebeurde en zag dus ook niet wie me aanraakte. Het waren niet altijd dezelfde mensen. De een is ruw of heeft koude handen. Weer een ander zit slecht in zijn vel omdat haar kind de hele nacht heeft gehuild. Je bent kwetsbaar en toegankelijker dan normaal, dus dat voel je allemaal. Gelukkig zijn er ook veel mensen die zacht met je omgaan.’

Geen nummer
‘Ik ben assertief, ik kon vragen of ze het wilden zeggen als ze me gingen aanraken. Dat kan echter niet iedereen en ik heb gemerkt dat het geen automatisme is voor dokters en verpleegkundigen om daar uit zichzelf aan te denken. Je hoort vaak zeggen dat er veel is verbeterd aan de bejegening van patiënten, dat studenten er nu in de opleiding mee worden doodgegooid. Dat is ook zo, maar ik zie nog wel een gat met de praktijk.

Het scheelt al als behandelaars het ongemak een keer benoemen. “Wat vervelend dat u dit elke dag moet ondergaan.” Ook helpt het als ze de patiënt het gevoel geven dat die geen nummer is. Ik wéét natuurlijk dat er een heel rooster hangt dat ze moeten afwerken, dat de druk groot is. Het lijkt soms wel lopendebandwerk. Maar blijf je realiseren wat de patiënt meemaakt en betrek dat ook eens op jezelf.’

Lieke de Kwant

De Embrace, een omslagdoek voor vrouwen met borstkanker, is te bestellen via ivdvoort@flevoziekenhuis.nl of mrichards@flevoziekenhuis.nl. Prijs: 24,95 euro, exclusief verzendkosten.

Uitgelicht

Borstkankerpatiënt Ingrid van der Voort voelde zich naakt tijdens alle onderzoeken die ze moest ondergaan. In MCtv Uitgelicht vertelt ze over haar ervaringen en demonstreert ze de Embrace-doek die ze ontwierp voor haarzelf en lotgenoten.