Zelfeuthanasie als stil protest

Arts heeft veel macht over het tijdstip van een gewenste dood

De exclusieve regierol van artsen bij levensbeëindiging ligt onder vuur. Verruiming van de wettelijke mogelijkheden stuit op bezwaren. Burgers blijken ook in eigen regie een goede dood te kunnen bespoedigen.

Artsen hebben een bijzondere positie verworven in het grensverkeer met de dood. Door hun voorsprong in kennis, ervaring en wettelijke positie hebben zij de regie in handen bij alle belangrijke beslissingen rond het levenseinde. Die positie verleent hen aanzien en macht. Macht in die zin, dat een arts de keuzemogelijkheden van een patiënt sterk kan inperken om eerder een goede dood te sterven dan door ziekte of ouderdom te verwachten valt.

Hoe gaat dat in de praktijk? Om te beginnen is de euthanasiewet, de WTL, zo ingericht dat euthanasie nooit een recht is maar een gunst: artsen beoordelen of voldaan is aan de zorgvuldigheidseisen en mogen een verzoek niet alleen op gewetensgronden afwijzen, maar ook aanvullende voorwaarden stellen die niet in de wet staan. Bijvoorbeeld: ‘U hebt geen dodelijke ziekte’, of: ’U bent niet in de stervensfase’.1 Onder SCEN-artsen bestaan verschillen van beoordeling en daarmee ontstaat een zekere willekeur in toe- of afwijzing van euthanasieverzoeken waarvan de omvang niet bekend is.2 Een patiënt kan tegen de afwijzing van zijn euthanasieverzoek nergens in beroep gaan. De theoretische mogelijkheid van doorverwijzing naar een andere arts die het euthanasieverzoek opnieuw in overweging wil nemen, bestaat in de praktijk niet.3

Er is een zekere willekeur in
toe- of afwijzing van euthanasieverzoeken

Inperking van de keuzemogelijkheden van een patiënt gebeurt ook bij andere medische beslissingen rond het levenseinde. Met name een verzoek te sterven door palliatieve sedatie kunnen artsen naast zich neerleggen door te wijzen op de ‘medische indicatie’ die daartoe vereist is.4 Wie eerder zou wensen te sterven door af te zien van ingrijpende behandelingen zoals bestraling of chemotherapie, krijgt lang niet altijd precieze informatie over de beperkte slaagkans en de langdurige belasting ervan.

Dankzij de combinatie van wettelijke regelgeving en de interpretatieruimte daarbij, hebben artsen de exclusieve beslissingsmacht verworven over het vervroegen van het tijdstip van een gewenste dood.

Een goede dood
Wat verstaan we onder ‘een goede dood’? Sociologen hebben in kaart gebracht dat men in veel samenlevingen het overlijden als een ‘goede dood’ beschouwt wanneer deze aan het eind van een geleefd leven plaatsvindt, omringd door familie en zonder ernstige pijn.5 Daarentegen vindt een ‘slechte dood’ of suïcide plaats in eenzaamheid, voortijdig, impulsief en met gewelddadige methoden. In westerse landen is de wens opgekomen enige controle te kunnen uitoefenen op plaats en tijd van sterven. Dankzij de opkomst van de palliatieve zorg is het ook mogelijk geworden zonder ernstig ongemak of pijn te sterven.

Er blijken in Nederland nog twee andere mogelijkheden te zijn waarmee men het tijdstip van een gewenste en goede dood zelf stuurt. In een grote steekproef (n=21.500) uit de Nederlandse bevolking vond ik dat ernstig zieke of hoogbejaarde personen hun dood in regie namen door bewust te versterven of met een dodelijke combinatie van medicijnen.6 7 Deze ‘zelfeuthanasie’ vond plaats na langdurig overleg met een of meer vertrouwenspersonen, die niet zelden bij het moment van overlijden aanwezig waren.

Bewust versterven kwam ongeveer 2500 keer per jaar voor, de medicijnmethode ruim 1000 keer. Driekwart van de naasten of verzorgenden die bij zelfeuthanasie betrokken waren geweest, beoordeelden het verloop als ‘waardig’; een kwart als ‘onwaardig’. Zelfeuthanasie met medicijnen wordt in Angelsaksische landen niet toevallig ‘dying with dignity’ genoemd.8

Onlangs heeft de actiegroep Uit Vrije Wil een petitie met meer dan 100.000 steunbetuigingen bij de Tweede Kamer ingediend. Zij bepleit dat ouderen vanaf 75 jaar die nog niet ernstig ziek zijn en ‘hun leven als voltooid beschouwen’, toegang moeten krijgen tot een dodelijke medicijncombinatie op een door de persoon zelf gewenst tijdstip. Hulpverleners die geen arts zijn, zouden de weloverwogenheid van de doodswens moeten toetsen. De Tweede Kamer zal zich over dit initiatief buigen.

Afwijzende reacties
Van verschillende zijden is op dit voorstel afwijzend gereageerd, met name door een groep ethici en door de politicoloog Trappenburg. 9 10 Zelf noemde ik het voorstel onpraktisch.11 Zowel de Grondwet, die discriminatie op grond van leeftijd verbiedt, als de Wet op de geneesmiddelen staat dit voorstel in de weg.

De KNMG stelt dat in geval van voltooid leven zónder aanwezige ziekte, hulp bij zelfdoding buiten het medisch domein valt.12 13 Zowel de KNMG als Uit Vrije Wil zwijgt echter in alle talen over de mogelijkheid van ‘zelfeuthanasie’ of, zoals Keizer het noemde, een ‘goede zelfdood’.14 Daarbij verricht een arts geen onwettige handeling. Want bij bewust versterven is slechts palliatieve zorg nodig die proportioneel is en dus onder normaal medisch handelen valt.15

Dodelijke medicijncombinaties blijken in feite met wat inspanning zelfstandig te kunnen worden verzameld.16 Soms verlenen naasten daarbij enige hulp. Hulp, die volgens de letter van de wet mogelijk strafbaar is. Justitie seponeert tot nu toe stelselmatig een strafproces tegen een familielid.

In gesprek blijven
De rol van de behandelend arts dient zich bij zelfeuthanasie ertoe te beperken in gesprek te blijven over het voornemen van levensbeëindiging in de hoop een aanvaardbaar alternatief te kunnen bieden voor een zelfgekozen dood. Een arts hoeft immers geen enkele rol meer te spelen bij het verzamelen van medicijnen, nu nauwkeurige informatie over de dodelijke medicijncombinaties en hoe die zijn te verzamelen in de boekhandel ligt.

De exclusieve beslissingsmacht van artsen over een goede dood wordt aangetast door de mogelijkheid van zelfeuthanasie. Nadat zij jarenlang dit monopolie hebben gehad kan het hen zwaar vallen daar afstand van te doen. De weg naar een waardig levenseinde in gesprek met naasten en in eigen beheer, kan echter ook een ontlasting voor artsen betekenen, die toenemend weloverwogen euthanasieverzoeken krijgen van ouderen die hun leven als voltooid beschouwen of die in een beginfase van dementie verkeren.

Stil protest
Het is begrijpelijk dat artsen zich verdedigen tegen het euthanasieverzoek van mensen die nog jaren kunnen leven met ziekten en gebreken. De tegenzin van artsen om zulke mensen een dodelijke injectie te geven, lijkt onoverwinnelijk.

Het alternatief van de actiegroep Uit Vrije Wil staat op gespannen voet met beproefde wetgeving en heeft daarom weinig kans van slagen. Maar daarmee is het probleem dat aan de orde wordt gesteld, niet de wereld uit.17 De KNMG kan ervoor kiezen zich in te graven rond de status-quo van de WTL die aan artsen een grote macht toekent het verzoek om een goede dood af te wijzen. In het debat met Uit Vrije Wil lijkt de artsenorganisatie te vergeten hoe zij in de jaren tachtig van de vorige eeuw constructief heeft meegezocht naar een compromis tussen weloverwogen en dringende euthanasieverzoeken enerzijds en de begrijpelijke vrees fundamentele morele grenzen te verleggen anderzijds.

Artsen doen er verstandig aan
om verborgen stervenswegen onder ogen te zien

Euthanasieverzoeken bij voltooid leven en beginnende dementie zullen toenemen. Artsen benadrukken dat euthanasie belastend is en geen ‘routineklus’ mag worden. Er zijn geen aanwijzingen voor een ontwikkeling in de richting van een substantieel ruimere toepassing van euthanasie: niet bij de overheid, niet bij politieke partijen en niet bij de KNMG. In deze patstelling kan zelfeuthanasie een brug slaan tussen degenen die de euthanasiewet willen oprekken en artsen die de wet beperkter willen blijven uitleggen dan in principe mogelijk is.

Verborgen stervenswegen
In reactie op de beslissingsmacht van artsen proberen sommige mensen verantwoordelijkheid te nemen voor de beëindiging van hun eigen leven in overleg met hun dierbaren. Deze zelfeuthanasie komt in de beslotenheid van het sterfbed veel vaker voor dan gedacht. Het is een stil protest tegen de grote afhankelijkheid van een arts om te mogen sterven wanneer men daartoe weloverwogen heeft besloten.

Artsen doen er verstandig aan de besproken verborgen stervenswegen onder ogen te zien. Pas dan kunnen zij proberen deze binnen hun spreekkamer in goede banen te leiden. Dat vraagt wél van hen dat zij soms een deel van hun monopolie afstaan.

dr. B.E. Chabot, medisch socioloog en psychiater in ruste

Correspondentieadres: hbholt@hotmail.com; c.c.: redactie@medischcontact.nl
Geen belangenverstrengeling gemeld.

Samenvatting

• Artsen hebben het monopolie verworven op de mogelijkheid van een goede dood, terwijl ouderen die hun leven als voltooid beschouwen of in een beginfase van dementie verkeren, zelf de regie hierover wensen.
• Het voorstel van het burgerinitiatief ‘Uit Vrije Wil’ om ouderen in die situatie toegang te verschaffen tot dodelijke medicijnen, stuit op wettelijke, ethische en praktische bezwaren.
• Zelfeuthanasie door bewust versterven of met medicijnen kan een brug slaan tussen degenen die de euthanasiewet willen oprekken en artsen die de wet beperkt willen uitleggen. 

In het dossier Levenseinde vindt u meer over de achtergrond van dit onderwerp.

Referenties

1. Dijk G van & Wijlick E van. Misverstanden rond euthanasie. Medisch Contact, 2009, 1498-1501.

2. Tol DG van, Rietjens JAC, Heide A van der. (subtitel 2010). Judgement of unbearable suffering and willingness to grant a euthanasia request by Dutch general practitioners.

3. Keizer B. Doorverwijzen? Medisch Contact 2009; 928.

4. KNMG-Richtlijn palliatieve sedatie. Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie. KNMG, Utrecht 2009.

5. Seale C, Geest S van der. Good and Bad Death: Introduction to Special Issue of Social Science & Medicine 2004, 58: 883-995.

6. Chabot BE. Auto-euthanasie. Verborgen stervenswegen in gesprek met naasten. Amsterdam 2007.

7. Chabot BE, Goedhart A. A Survey of self-directed dying attended by proxies in the Dutch population. Social Science & Medicine 2009, 68:1745-51.

8. Humphry D. Final Exit. The practicalities of self-deliverance and assisted suicide for the dying. Eugene (Oregon) 1981.

9. Leget CJW et al, Nog niet klaar met ‘voltooid leven’, Medisch Contact 2010; 9: 388-91.

10. Trappenburg M. Een tweede weg naar de dood openen? Nee. NRC Handelsblad 15-2-2010.

11. Chabot BE. ‘Uit Vrije Wil’ is ontzettend onpraktisch. NRC Handelsblad 23-2-2010.

12. Op zoek naar normen voor het handelen van artsen bij vragen om hulp bij zelfdoding in het geval van lijden aan het leven. Verslag van de werkzaamheden van een commissie onder voorzitterschap van prof. J.H. Dijkhuis. KNMG, Utrecht 2004.

13. Sutorius E Ph R. De zoektocht naar hulp bij levensbeëindiging door artsen op verzoek van mensen die ondraaglijk en uitzichtloos ‘lijden aan het leven’. Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 2005; 135-41.

14. Keizer B. Zorgvuldig zelf dood. Medisch Contact 2008; 620.

15. Ganzini L, Goy ER, Miller LL et al. Nurses Experiences with Hospice Patients Who Refuse Food and Fluids to Hasten Death. New England Journal of Medicine 2003; 349: 359-65.

16. Chabot BE. Uitweg. Een waardig levenseinde in eigen hand. Amsterdam: 2010.

17. Rurup ML. Setting the Stage for Death. New Themes in the Euthanasia Debate. Amsterdam 2005.