Wetenschap wacht op aanpassing Embryowet

Ethicus Guido de Wert (Universiteit Maastricht) vindt het een belangrijk initiatief van de KNAW, dat zij tijdig uitbrengt: ‘CRISPR-Cas is een van de belangrijkste innovaties op het gebied van biomedisch onderzoek van de laatste jaren, die mogelijk zeer breed ingezet zal worden. De techniek is echter wel omgeven met allerlei vragen, zowel technische, als juridische en ethische. Het is goed dat de KNAW een aantal belangrijke uitgangspunten formuleert. Ik vind het belangrijk dat zij, net als de Europese organisaties van humane genetici en voorplantingsdeskundigen, daarbij niet alleen over de mogelijke problemen van genome editing spreekt, maar ook over de mogelijke voordelen. Bijvoorbeeld in de paragraaf die gaat over klinisch gebruik van de techniek in de menselijke kiembaan: dat daardoor ernstige erfelijke aandoeningen bij het nageslacht zouden kunnen worden voorkomen, en dat dit de reproductieve keuzevrijheid zou kunnen vergroten.’

De KNAW stelt dat het te vroeg is om genome editing in kiembaancellen of embryo’s in te zetten, omdat er nog te veel vragen over bestaan. Een wetswijziging die dit mogelijk maakt, kan pas als wetenschappelijk onderzoek en maatschappelijk debat hebben plaatsgevonden. En dat onderzoek dan onder de ‘vigerende wettelijke regels’. De Wert: ‘De KNAW lijkt niet te zien dat die juist een blokkade opwerpen voor het uitvoeren van fundamenteel en preklinisch onderzoek.’ Hij doelt daarmee op de Embryowet, die wel toestaat om onderzoek te doen op zogenaamde restembyro’s, maar vooralsnog niet om embryo’s te doen ontstaan met dit doel. De Wert: ‘Eerder dit jaar deed minister Schippers het voorstel om de Embryowet te verruimen, om dat laatste onder strikte voorwaarden wel toe te laten. Daar is onder wetenschappers brede steun voor, omdat zij al jarenlang tegen beperkingen oplopen. Helaas gaat dat voorstel nog niet ver genoeg, omdat daarmee alleen klinisch direct relevante studies mogelijk worden gemaakt, niet fundamenteel onderzoek. Maar het een kan niet zonder het ander. Het was goed geweest als de KNAW zich daar duidelijker over had uitgesproken.’ Dat deden de Europese genetici en voortplantingsdeskundigen eind oktober wel. Hun organisaties brachten een verklaring uit waarin zij pleiten voor opheffen van het Europese verbod op het maken van embryo’s voor research. De Wert presenteerde deze verklaring tijdens een internationale bijeenkomst van genetici.

De Wert mist verder enkele cruciale vragen in het document: ‘Bijvoorbeeld hoe we zouden moeten omgaan met het verbeteren van mensen, de angst voor designerbaby’s. Voor een groot deel is dat sciencefiction, omdat eigenschappen zoals intelligentie veel te complex zijn om deze simpel te kunnen beïnvloeden. Maar de zorg daarover is reëel, en dat kunnen we niet afdoen met de observatie dat het nog niet kan. We zullen het hierover moeten hebben, omdat de grenzen tussen therapie, preventie en verbetering permeabel zijn. Er is een ethische discussie nodig over wat wel en niet acceptabel is. Dat geldt ook voor de vraag over wat de gezondheidsrisico’s van genetische manipulatie zijn. Dat is geen puur medisch-technische kwestie. Welke risico’s we acceptabel achten, is een ethische vraag.’