Wees duidelijk als behandelen zinloos is
Laat niet islam of orthodoxie, maar medische professionaliteit leidend zijn
2 reacties
Wat te doen als familieleden van een patiënt op grond van hun geloof eisen om door te gaan met behandelen, terwijl dit eigenlijk zinloos is? Volgens geestelijk verzorger Antoine de Haan voorkomt het een hoop discussie als je de medische grenzen helder formuleert.
In het patiënt- of familiegesprek nemen behandelaren de patiënt of zijn vertegenwoordigers mee in hun besluitvorming. Het gesprek gaat over het te voeren beleid, over het waarom, over mogelijkheden en onmogelijkheden. Dit alles volgens de eisen van de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO). Zonder overeenkomst geen ingreep. Maar wat als er verschil van mening blijft? Als naasten aandringen op behandeling waar de arts dit niet zinvol acht? En zij zich beroepen op een geloof?
Dit komt niet alleen voor bij islamitische patiënten, maar ook bij andere orthodoxe geloofsstromingen of religieuze opvattingen. En breder zelfs: ook mensen die vanwege hun afkomst of sociale status, los van godsdienst of etniciteit, bang zijn niet de zorg te krijgen die anderen wel ontvangen, trachten hun gevoel van achterstelling of discriminatie te compenseren door meer op hun strepen te staan. Zij nemen minder snel genoegen met het beleid en de uitleg van het behandelteam en eisen meer zorg. Bij allochtone moslims kan er een stapeling van oorzaken zijn.
Uitdaging
Religieuze legitimering gaat over verlengen en behoud van het leven en doorgaan met behandelen. Vanuit de orthodoxie doe je geen concessies; je gaat door zolang het kan. Het is aan God/Allah en niet aan de mens om te zeggen dat het zijn tijd is. Het leven is fundamenteel beschermwaardig en altijd de moeite waard om voor te vechten. Dit kan leiden tot een spagaat op de werkvloer: de behandelaar meent al het mogelijke te hebben gedaan, maar voor de familie is het niet genoeg.
Religie kent rekkelijken en preciezen. Het zijn vooral de preciezen die met hun consequent doorgevoerde principes medische keuzes ondersteunen of aanvechten. Daar is niets mis mee. Het vormt een interessante uitdaging. Het is een test voor het handelen. Het bevraagt ons scherp of wat we doen het goede is. Doen we honderd procent het juiste? Leveren we goede zorg?
Kansarme behandelingen
De therapeutische mogelijkheden zijn de laatste decennia zo toegenomen dat het niet meer vanzelfsprekend is dat alles wat kan ook moet. Het is de vraag wat dan nog zinvol is. De grens is niet scherp. Er is een grijs gebied: waar een therapie voor de één zinloos is, kan die voor de ander zinvol zijn. Het is makkelijker een nieuwe behandeling niet te starten, dan een eenmaal ingezette te staken.
De hoop op consensus leidt tot toename van kansarme behandelingen
Als er onder behandelaren geen eenduidigheid is over de zin of zinloosheid van een behandeling, kunnen families deze ruimte opeisen om toch maar zo uitgebreid mogelijk het therapeutisch arsenaal aan te wenden. En dat gebeurt. Naasten dringen aan bij artsen en hun religieuze motivering geeft extra druk om mee te bewegen met de behandelwens. In de hoop op consensus leidt dit tot de toename van kansarme behandelingen.
Meebuigen
Het is verplicht behandelopties (en -beperkingen) met de patiënt of zijn naasten af te stemmen. We doen dit graag in goede harmonie. We streven naar instemming, liefst op basis van consensus. Soms vraagt het extra tijd om de familie te laten wennen aan het idee dat bepaalde behandelingen geen zin meer hebben.
Maar het kan ook gebeuren dat consensus niet op afzienbare termijn in zicht komt. Wat doe je dan? Hoever beweeg je met familie mee? Je kunt zo in een situatie terechtkomen waarin de patiënt zorg krijgt die eigenlijk niet meer zinvol is. En in geval van religieuze legitimering is het heel goed mogelijk dat de gewenste consensus er niet komt.
Tegemoetkomen aan naasten gebeurt vaak vanuit een houding van compassie. Maar het meebuigen met familie heeft een beperkte houdbaarheid. We behandelen niet de naasten. Vroeger of later komen we in conflict met de eigen professionaliteit. Het komt ook voor dat men de familie tegemoetkomt om een conflict te mijden. Dat kan ver gaan, bijvoorbeeld zo:
De behandelaar geeft aan dat het overlijden van de patiënt aanstaande is. Met beroep op hun geloofsovertuiging dringt de familie aan op maximale behandeling. Wanneer de situatie van de patiënt verder verslechtert, dringen naasten aan op reanimatie. Om de spanningen met familie niet te laten oplopen, wordt ervoor gekozen de stervende te reanimeren. De patiënt overlijdt. Persoonlijke en professionele grenzen van zorgverleners worden overschreden. Maar de familie is tevreden dat alles is gedaan.
Het grijze gebied
Als behandelaar moet je stevig in je schoenen staan. Er zijn vele eisende families en situaties. Klachten kunnen dreigen. Wat helpt is het grijze gebied van wel of niet behandelen zo klein mogelijk te maken. Probeer als behandelteam onderling af te stemmen wat in dit specifieke geval zinvol en zinloos is. Dat doe je op medisch-inhoudelijke gronden. Je begeeft je niet op het vlak van geloof of levensbeschouwing en je beweegt ook niet mee. Het is van groot belang om religie buiten de discussie te houden. Het lijkt mij professioneel wanneer het beleid in vergelijkbare omstandigheden voor iedere patiënt hetzelfde is. Dat je niet een moslim of een orthodox-christelijke familie een behandeling aanbiedt die je voor een ander niet zinvol acht.
Religieuze motivering legt extra druk op behandelaren
Als het behandelteam op één lijn zit over het beleid, zal zich dit ruimschoots terugbetalen. De familie krijgt dan eenduidig uitgelegd waar de grenzen van de zorg liggen en zal deze doorgaans accepteren. Er is opluchting omdat er duidelijkheid is.
Cultuur
Het gesprek wordt vaak gevoerd met naasten. Wanneer een patiënt wél wilsbekwaam is, verwachten we dat een patiënt zelf beslist. Het is echter geen uitzondering dat mannen voor vrouwen beslissingen nemen, zoals bij bevindelijk gereformeerden.
Een geestelijk verzorger kan een bemiddelende rol spelen
Binnen allochtone families komt het regelmatig voor dat bepaalde medische informatie niet bij de patiënt terechtkomt, doordat slecht nieuws niet wordt vertaald. Het is een vorm van bescherming die we in Nederland ongewenst vinden of in strijd met het recht op informatie. Hier verschilt de Nederlandse cultuur van directheid met een cultuur van indirecte benadering. Dat vraagt creativiteit van de boodschapper om infauste prognoses wel te laten doordringen, zonder de woorden dood of kanker te gebruiken:
Mevrouw C. is met een longontsteking opgenomen. Ze is bekend met borstkanker. Uit onderzoek blijkt dat er aanwijzingen zijn voor uitzaaiingen in de botten en de lever. De behandelend arts omschrijft de situatie als ernstig en drukt haar op het hart dat wanneer ze nog een keer naar Marokko wil, dit nu nog mogelijk is.
Ruis voorkomen
Ethiek in de islam is het vergelijken van wat verschillende geleerden over bepaalde kwesties hebben geschreven en daarop het handelen afstemmen. Echter, in veel gevallen is de kwestie geen ethische maar een medische. Dat kan in die termen aan de familie worden teruggekoppeld.
Wanneer binnen het behandelteam de meningen over het beleid toch uiteenlopen, is een moreel beraad een goede manier zijn om onderling de koers af te stemmen. Een langdurige en complexe casus is vaak gediend met het aanstellen van een eerstverantwoordelijk verpleegkundige. Dat komt de communicatie met naasten ten goede en voorkomt ruis.
In het debat met de naasten zetten soms enkelingen de toon; zij kunnen de boel aardig opschudden. Een aanspreekpunt vinden binnen families en het vinden van een persoon die gezag geniet binnen de groep, kan de communicatie in goede banen leiden. Een (islamitisch) geestelijk verzorger kan een bemiddelende rol spelen op het vlak van communicatie en cultuur.
Tips
• Trek als behandelteam één lijn.
• Geef heldere medisch-inhoudelijke argumenten.
• Ga niet in discussie over religie.
• Houd rekening met andere cultuur bij het brengen van slecht nieuws.
• Stel bij een langdurige casus een eerstverantwoordelijk verpleegkundige aan als aanspreekpunt.
• Zoek een geschikte contactpersoon binnen de familie.
• Een geestelijk verzorger kan helpen bij cultuurgerichte communicatie.
Rechtvaardiger
Kortom, we hoeven niet per se naar consensus met familie te streven; onze medische professionaliteit is leidend. Een vertrouwensband met de familie is heel belangrijk. Tijd nemen om een relatie aan te gaan en vertrouwen te winnen betaalt zich later terug. Evenals de vaardigheid om een goed slechtnieuwsgesprek te kunnen voeren. Meebewegen lost vaak niets op. In veel gevallen ligt er geen ethische maar een medische vraag. Dat betekent dat we duidelijker de boodschap brengen dat mensen voor behandelingen niet meer in aanmerking komen. Scherper formuleren van medische grenzen verkleint het grijze gebied en vermindert meebewegen met naasten. Dat leidt vervolgens tot minder kansarme zorg en een rechtvaardiger verdeling van de beschikbare middelen.
auteur
drs. Antoine de Haan, geestelijk verzorger, St. Antonius Ziekenhuis, Utrecht/Nieuwegein
contact
a.haan@antoniusziekenhuis.nl
cc: redactie@medischcontact.nl
Geen belangenverstrengeling gemeld door de auteur.
lees ook:
Antoine de Haan
auteur van het artikel, Nieuwegein
Geestelijke Verzorging is een academische discipline die geëvolueerd is tot meedenken, coachen, ethische counseling en ethiek bedrijven en reflecteren opdat we lastige momenten in de zorg met elkaar tot een goed einde brengen. Een expertise waarvan b...innen de zorg nog wel eens te weinig gebruik van wordt gemaakt. Door de stockfoto van religieuze attributen lijkt de nadruk van het artikel eenzijdig te liggen op het religieuze.
Klaas
Huisarts, Staphorst
Ga niet in discussie maar verdiep je wel in de religieuze achtergrond van de ethische vragen waarvoor patiënten zich geplaatst zien. Te vaak gezien dat miscommunicatie geweten wordt aan religie.