Voorlichting over darmkankerscreening deugt niet
5 reacties
Het RIVM organiseert het bevolkingsonderzoek darmkanker en verzorgt ook de voorlichting. Deze dubbelrol wringt. De informatievoorziening lijkt vooral bedoeld om deelname te maximaliseren, niet om objectief te informeren. Belangrijke kanttekeningen worden niet vermeld.
In 2015 is het bevolkingsonderzoek darmkanker ingevoerd, om de sterfte aan darmkanker terug te dringen. Volgens de Gezondheidsraad wegen de voordelen van deze screening op populatieniveau op tegen de gemaakte kosten en de iatrogene schade. Elke burger moet echter een individuele afweging maken om al of niet deel te nemen, waarbij persoonlijke voorkeuren, comorbiditeit en levensverwachting een belangrijke rol spelen. Voor een weloverwogen beslissing hebben mensen evenwichtige informatie nodig over de voor- en nadelen.
In de samenleving bestaan veel misverstanden over bevolkingsonderzoeken. Veel mensen gaan er bij kanker vanuit dat ‘hoe eerder erbij hoe beter het is’, wat maar zeer ten dele waar is. Ook overschatten mensen zowel de kans om aan kanker te overlijden, als de waarde van bevolkingsonderzoek. Zo schatten vrouwen de kans om te overlijden aan borstkanker twintig keer te hoog in en de absolute sterftereductie door screening meer dan honderd keer te hoog.
Dit alles wijst erop dat er hoge eisen moeten worden gesteld aan de informatievoorziening over bevolkingsonderzoek, waarvoor het RIVM verantwoordelijk is. Wij vinden die informatie over het bevolkingsonderzoek darmkanker onevenwichtig, omdat die niet gericht lijkt op informeren, maar op overhalen tot deelname.
Kwaliteitskader
Voor de voorlichting over bevolkingsonderzoek werkt het RIVM met een kwaliteitskader.1 In dit kader staan echter alleen algemene eisen over de informatievoorziening (‘objectief, betrouwbaar, geen morele druk’) en procedurele eisen, maar geen inhoudelijke. Zo geeft het kader niet aan welke informatie nodig is om een weloverwogen afweging te kunnen maken of welke uitkomstmaten voor het effect van screening moeten worden gegeven. Het kwaliteitskader sluit naar eigen zeggen aan bij de WHO-criteria voor bevolkingsonderzoeken, waarin staat dat ‘het programma garanties moet bieden voor geïnformeerde keuze en de privacy en de autonomie van het individu moet respecteren’.
Folder
Mensen tussen de 55 en 75 jaar ontvangen een folder als zij worden uitgenodigd voor het bevolkingsonderzoek naar darmkanker.2
In de eerste alinea wordt gesteld dat er in 2014 4940 sterfgevallen door darmkanker waren. Dat is echter het totaalaantal sterfgevallen op de hele populatie. In de screeningspopulatie (55-75 jaar) gaat het om 2189 sterfgevallen.3 Een deel van de sterfte betreft immers tumoren die buiten de screeningsleeftijd zijn gevonden. En omdat niet gezegd wordt hoe groot de populatie is en wat de totale sterfte in die populatie is, zegt het totaalaantal sterfgevallen aan darmkanker feitelijk niets.
De folder laat een van de belangrijkste cijfers onvermeld: de a-priorikans om in de screeningsleeftijd aan darmkanker te overlijden. In 2014 was dit 24-94/100.000, (tussen de 0,024 en 0,094%).
In de tweede alinea wordt gesteld dat met screening jaarlijks 2400 sterfgevallen kunnen worden ‘voorkomen’. Door dit getal onder het (onjuiste) aantal jaarlijkse sterfgevallen te plaatsen suggereert de folder een sterftereductie van 50 procent. In werkelijkheid is deze sterftereductie veel kleiner: ongeveer 20 procent. Ook dit percentage wordt niet genoemd.
In de folder worden de uitkomsten van deelname aan de screeningstest grafisch weergegeven, maar er wordt geen vergelijking gemaakt met de groep mensen die zich niet laat screenen.
De folder stelt dat uit onderzoek blijkt dat het bevolkingsonderzoek darmkanker voor de groep mensen van 55-75 jaar meer voordelen heeft dan nadelen, maar dat dit voor de uitgenodigde anders kan zijn. Welke factoren voor de burger van belang zijn, blijft echter onvermeld. Dat bijvoorbeeld de levensverwachting voldoende moet zijn om enig voordeel te kunnen hebben, wordt niet genoemd.
Als eerste voordeel is vermeld dat screening de ziekte vroegtijdig kan ontdekken en dat vroege ontdekking een grotere kans op succesvolle behandeling geeft. Dit zet mensen op het verkeerde been, omdat hierin geen rekening is gehouden met een sterke vertekening door lead-time-bias, length-time-bias en gezonde- vrijwilligersbias. Dit zijn ingewikkelde concepten om uit te leggen aan leken, maar het is wel mogelijk er rekening mee te houden, bijvoorbeeld door niet de incidentie te noemen, maar alleen de ziektespecifieke mortaliteit.
Door darmkankerscreening kan iatrogene schade optreden als gevolg van invasieve diagnostiek en behandeling, overdiagnostiek en overbehandeling. De vervolgonderzoeken en behandeling(en) na een positieve ontlastingstest kunnen leiden tot ernstige complicaties en zelfs tot overlijden bij mensen die niet aan darmkanker lijden. De folder stelt dat de kans op overlijden na coloscopie waarschijnlijk ligt tussen 1 op de 400.000 en 1 op de 10.000. Verder staat er: ‘bij 2 op de 1000 coloscopieën ontstaan complicaties’. Dit zijn echter alleen de complicaties die leiden tot ziekenhuisopname. Complicaties die niet leiden tot ziekenhuisopname, worden in de folder niet genoemd.
De folder vermeldt ook niet dat de gemiddelde levensverwachting van patiënten niet relevant anders is als zij deelnemen aan screening omdat immers niet is aangetoond dat de all cause-mortaliteit erdoor daalt.
Omdat cijfers selectief worden gebruikt, belangrijke gegevens niet worden vermeld en er geen vergelijking wordt gemaakt tussen wel of niet deelnemen, menen wij dat de folder over darmkankerscreening onevenwichtig is en daarmee niet voldoet aan het eigen kwaliteitskader van het RIVM en aan de eisen die de WHO stelt aan informed consent.
Vergelijking maken
Volgens ons kan het beter. Om te beginnen moet het duidelijk zijn dat er een keuze is. Door al in de inleiding te noemen dat er voordelen en nadelen zijn en dat persoonlijke omstandigheden (in het bijzonder de eigen gezondheid en levensverwachting) een belangrijke rol spelen, helpt dit de lezer om alle informatie aandachtiger te lezen.
Patiënten in een slechte algemene conditie en/of met een beperkte levensverwachting moet worden afgeraden deel te nemen aan screening.
Verder moet worden aangegeven wat de kans is dat iemand tussen 55 en 75 zonder screening komt te overlijden aan darmkanker en wat die kans is met screening. De incidentie zou niet meer genoemd moeten worden, omdat dit sterk vertekend wordt door eerdergenoemde vormen van bias.
Pas door een vergelijking te maken tussen wel of niet meedoen kunnen mensen een geïnformeerde afweging maken. Bij hoeveel mensen die niet meedoen wordt darmkanker gevonden, wat is hun ziektespecifieke sterfte? Hoe groot is de overdiagnostiek, overbehandeling, complicaties?
Vermeld moet worden in hoeverre de all-cause-mortaliteit en de individuele levensverwachting worden beïnvloed door de screening. Het is van belang dat mensen zich realiseren dat de gemiddelde levensverwachting niet wordt beïnvloed door deelname aan screening. Door deelname leven mensen gemiddeld niet langer, alleen de kans om aan darmkanker te overlijden wordt iets kleiner. Voor individuen kan dit natuurlijk anders zijn: de levensverwachting kan door screening stijgen, maar ook dalen.
Tot slot dient het aantal mensen dat gescreend moet worden om één sterfgeval aan darmkanker te voorkomen te worden vermeld (number needed to screen) en het aantal mensen dat de diagnose darmkanker krijgt door screening om één sterfgeval aan darmkanker te voorkomen (number needed to diagnose).
Spanning
Het RIVM heeft zowel de taak om het bevolkingsonderzoek uit te voeren, als om de informatievoorziening te verzorgen. Deze beide taken hebben echter verschillende doelstellingen. De uitvoering van het bevolkingsonderzoek is gebaat bij een hoge deelname. Alleen dan kunnen immers de uitvoeringskosten van het programma worden gelegitimeerd. De informatievoorziening van het RIVM dient echter gericht te zijn op het bieden van objectieve informatie en het geven van handvatten aan burgers om een weloverwogen beslissing te nemen. Maar daadwerkelijk objectieve informatie, zoals hierboven geschetst, kan ertoe leiden dat de deelname aan het bevolkingsonderzoek daalt. Daarmee kan de voortzetting ervan ter discussie komen te staan. Deze ‘belangenverstrengeling’ tussen verschillende doelstellingen van het RIVM geldt voor alle in Nederland uitgevoerde bevolkingsonderzoeken. Voor andere bevolkingsonderzoeken, zoals dat naar baarmoederhals- en borstkanker kan de bovenstaande analyse immers ook gemaakt worden. Naar onze mening is deze spanning tussen de verschillende taken van het RIVM niet eenvoudig weg te nemen. Daarom zou moeten worden overwogen om de uitvoering van bevolkingsonderzoek en de informatievoorziening daarover in verschillende handen te leggen. Op deze manier kan veel beter dan nu worden gegarandeerd dat burgers daadwerkelijk worden geïnformeerd, in plaats van overgehaald, zoals nu het geval lijkt.
Gert van Dijk, ethicus aan het Erasmus MC
Marco Blanker, huisarts en epidemioloog UMC Groningen, afdeling Huisartsgeneeskunde
Arjen Noordzij, uroloog, Spaarne Gasthuis, Hoofddorp
Martijn ter Borg, mdl-arts, Máxima Medisch Centrum, Eindhoven
Contact
cc: redactie@medischcontact.nl
Marco Blanker verricht onderzoek naar de psychosociale impact van een foutpositieve darmkankerscreeningstest.
Reactie RIVM
Overhalen tot deelname is geen doel
De voorlichting over het bevolkingsonderzoek darmkanker is nooit af. We willen de auteurs daarom danken voor hun kritische blik en de inzichten in het artikel. Dit helpt ons de informatie aan te scherpen. We nemen dit mee in het zorgvuldige proces dat we jaarlijks met veel partijen doorlopen om de voorlichting te optimaliseren.
Hoge deelname is geen doel. Onze opdracht is een geïnformeerde keuze te bieden en dit landelijk uniform te doen. Er is sprake van een duidelijke scheiding van taken. De minister van VWS beslist over nut en noodzaak van het programma, op advies van de Gezondheidsraad. Het RIVM voert de regie. De daadwerkelijke uitvoering ligt bij vijf private regionale screeningsorganisaties.
Geïnformeerde keuze voor iedereen
Hoe houd je in een folder voor 2 miljoen mensen rekening met een individuele afweging of het zinvol is om mee te doen? Bij twijfel over de persoonlijke situatie verwijzen we naar de huisarts. Meer verdiepende informatie plaatsen we op de website. De suggesties in het artikel nemen we ter harte, maar bevatten veel cijfers die de genodigde moet kunnen duiden. Het inschatten van risico’s en kansen is lastig. Voor iedereen. Verder liggen in een aantal gevallen de suggesties genuanceerder. Het format van deze reactie is te krap om overal op in te gaan. Eén suggestie nemen we bij de volgende uitgave van de folder in 2017 alvast over. De folder zal beginnen met een leeswijzer. Hierin geven we aan dat de folder bedoeld is om informatie te geven op basis waarvan de genodigde kan kiezen om wel of niet deel te nemen. In 2017 gaat het RIVM een bijeenkomst organiseren om na te gaan of er grotere aanpassingen in het voorlichtingsmateriaal moeten worden doorgevoerd. We zullen de auteurs hiervoor uitnodigen.
Coen Berends, senior communicatieadviseur
Monique van Wieren, programmacoördinator bevolkingsonderzoek darmkanker
Ook ik had het gevoel dat de voorlichting over darmkankerscreening niet deugt en er op gericht is om patiënten binnen te halen.
Recentelijk heb ik meegedaan met het bevolkingsonderzoek en is er in mijn ontlasting bloed gevonden.
Automatisch ga je da...n in het vervolg traject en doe je mee als een oud collega recentelijk is overleden aan darmkanker.
De uitslag verbaasde me toch wel o.a. omdat ik als fervent hardloper een verminderde kans zou hebben.
De uitslag van de coloscopie was gelukkig gunstig: er waren slechts twee uiterst kleine onschuldige poliepjes gevonden.
Over 5 jaar krijg ik automatisch een uitnodiging voor een vervolgonderzoek.
Mijn vraag over de oorzaak en de hoeveelheid van het gevonden bloed kon niet worden beantwoord, mogelijk kwam het bloed uit een plooi.
Ik denk nog steeds na over de voor en nadelen van het onderzoek.
Een vroegtijdige ontdekking van darmkanker is ongetwijfeld een groot voordeel en voorkomt een hoop leed.
Ik weet echter nog steeds niet precies bij hoeveel mensen de screening de constatering darmkanker heeft opgeleverd.
De getallen zijn nogal verwarrend.
Nadelen van het onderzoek zijn er legio.
- Onzekere periode na de constatering bloed in de ontlasting
- Nare dagen rondom coloscopie vanwege het dieet, slaap tekort, het laxeermiddel, de lege darmen
- Kost je de nodige tijd
- Pijnlijke coloscopie
- Rekening eigen risico van 385 Euro
Vandaag werd ik nog met een nadeel geconfronteerd.
Ik werd gebeld door het Sanquin of ik morgen bloedplaatjes wou komen geven.
Nadat ik ja had gezegd kwam de vragenlijst en toen bleek dat ik door de coloscopie het eerste half jaar geen bloed of bloedplaatjes mocht geven.
Op mijn vraag waarom werd geantwoord dat de coloscoopslang niet volgens de strenge voorschriften van Sanquin gereinigd/gesteriliseerd werd.
Auke Wiegersma, scoiaalgeneeskundige
ret., Kropswolde
Een verhelderend en goed artikel en - zoals Oosterwijk al aangeeft - een voorbeeld van hoe er conform Gigerenzer c.s. screeningen dienen te worden beoordeeld. Wat dat betreft zij ook verwezen naar hetgeen Bonneux al in 2013 schreef over darmkankerscr...eening ("Darmkankerscreening: de feiten. Een update.").
Wat mij evenwel veel meer verontrust dan hetgeen in het artikel wordt behandeld is het feit dat met invoering van deze screening een essentiële grens wordt overschreden: kennelijk is het nu acceptabel geworden dat men kan overlijden aan de gevolgen van een screening, onafhankelijk van het individuele nut daarvan. Het nut van borstkanker- en baarmoederhalskankerscreening is op zijn zachtst gezegd twijfelachtig, maar het is daarbij tenminste hoogst onwaarschijnlijk dat men aan de ingreep komt te overlijden.
Hoewel dit wel aangestipt wordt in het artikel zou dit mijns inziens sterker worden benadrukt
PA van Hasselt
huisarts, Gieten
Hulde voor dit artikel; was het maar verschenen bij de introductie van het BVO darmkanker.. Het ware te wensen dat iedere kandidaat voor de "poeptest" eerst een afspraak maakt bij de huisarts om uitleg te krijgen over de voor- en nadelen van dit bev...olkingsonderzoek. Een goed hulpmiddel hierbij kan het artikel van collega Boot (gepensioneerd huisarts) zijn in de Volkskrant van 20-01-2014:
"Ik doe niet mee aan darmkankerscreening" (mee te geven aan "patienten" om zich een oordeel te vormen) waarin op een begrijpelijke manier uitleg wordt gegeven over kansen en risico's betreffende dit onderwerp.
E.B. van Veen
huisarts, Kampen
hoi Marco et al., wat een goed stuk over screening darmcarcinoom. Ik ben de hele screening-op-allerlei beu (vrouwen worden veel meer te grazen genomen dan mannen). Een coloscopie lijkt me geen pretje, als vervolg op een afwijkende fecestest. Ik ben ...benieuwd wat jij/ jullie van screening mammacarcinoom vinden, want daarbij is de methode zélf ook weer (licht) risicoverhogend op borstkanker. (En erg pijnlijk.) Enkele weken geleden heb ik nét met heel veel moeite een 29 jarige vrouw er van kunnen weerhouden (denk ik) om jaarlijks een mammogram te laten maken. Bij haar moeder was op 48 jarige leeftijd mammaca vastgesteld (niet erfelijk) en een zusje had nu het advies gekregen jaarlijks een mammogram te laten maken, vanaf haar 33e. Als huisartsen krijgen wij op nascholingen -inmiddels- van de mammachirurgen te horen dat al die foto's helemaal niet zo gezond zijn, maar de bevolking wordt daarover niet voorgelicht. Hopelijk willen jullie je ook over deze kwestie buigen.
Jan C Oosterwijk
Klinisch Geneticus, Haren
De mensen die vertrouwd zijn met het werk van Gerd Gigerenzer (Max Planck Instituut /Harding Center, Berlijn) herkennen in het informatiemateriaal van het RIVM een aantal klassieke missers in de screeningsvoorlichting. Blanker et al. leggen de vinge...r op meerdere zere plekken.
Waar het om gaat is een vergelijking in absolute hele getallen tussen twee even grote groepen van dezelfde leeftijd, die respectievelijk wel en niet deelnemen aan het screeningsprogramma. Voor beide groepen wordt weergegeven: Wat/hoeveel wordt er gevonden, hoeveel is fout positief, hoeveel is fout negatief, hoeveel ernstige complicaties treden er op, hoeveel kanker diagnoses worden er gesteld, en vooral: wat is de uiteindelijke overall survival in beide groepen. Want dat laatste vertelt ons of de screening werkelijk sterfte reduceert, de andere gebruikte uitkomstmaten zijn gevoelig voor allerlei vormen van bias.
Men mag verwachten dat bij een instituut als het RIVM deze kennis aanwezig is. Een uiterst begrijpelijke en evenwichtige tool voor voorlichting over kanker screening is de zogenaamde 'Fact Box'. Dit concept van Woloshin dat nu door de groep van Gigerenzer voor tal van medische situaties wordt ingevuld om zo het publiek (het zijn nog geen patienten!) door evenwichtige informatie een weloverwogen keuze te helpen maken.
Ref:
McDowell M et al. A Simple Tool for Communicating the Benefits and Harms of Health Interventions: A Guide for Creating a Fact Box. MDM Policy & Practice 2016;1: 1–10