Voor wie leeft met kanker is specifieke zorg nodig
Zorg staat voor nieuwe uitdaging: de noden van patiënten met kanker die blijven leven
4 reacties
Een groeiende groep patiënten blijft langer leven na de diagnose kanker. Kanker is voor hen geen onmiddellijk doodvonnis, maar ze zijn ook niet te genezen. De zorg is nog onvoldoende ingericht voor de unieke mix van vragen van deze patiënten.
Meneer De Jong is 72 jaar en nu hij zijn timmerbedrijf heeft overgedragen aan zijn zoon geniet hij samen met zijn vrouw van zijn pensioen. Na enkele maanden van toenemende vermoeidheid krijgt hij last van rectaal bloedverlies. Er blijkt sprake van een uitgebreid gemetastaseerd coloncarcinoom. De ziekte is niet te genezen.
Na overleg met zijn oncoloog besluit meneer Jansen te starten met chemotherapie waarna een follow-up CT-scan laat zien dat de primaire tumor en de metastasen kleiner zijn geworden. Na enkele maanden keert zijn energie langzaam terug. Hij kampt echter met concentratiestoornissen en neuropathische pijn in zijn handen. Hij weet dat de tumor weer zal gaan groeien en dat chemotherapie dan opnieuw een mogelijkheid is, maar hij twijfelt of hij dit wil.
Mevrouw Van Arkel is een 81-jarige dame die voorheen werkzaam was als secretaresse bij een raad van bestuur. Zij woont zelfstandig en heeft een rijk sociaal leven. Zij heeft al jaren hoge bloeddruk en diabetes mellitus, maar met leefstijlaanpassingen en enige medicatie is dit goed onder controle. Sinds twee jaar kampt zij met recidiverende luchtwegklachten. Na een episode van hemoptoë wordt de diagnose niet-kleincellig longcarcinoom gesteld met metastasen in de rechterheup. Bij mutatieanalyse blijkt sprake van een EGFR-mutatie waarvoor behandeling met osimertinib wordt gestart. Ook wordt haar heup bestraald waarna de pijnklachten afnemen en zij eigenlijk functioneert zoals voorafgaand aan de diagnose. Na enkele maanden blijkt de tumor bijna niet meer zichtbaar op de scan. Ze pakt haar leven langzaam weer op maar is angstig over hoe lang het ‘goed blijft gaan’. Hierdoor heeft zij de motivatie voor een gezonde leefstijl verloren. Zij heeft veel vragen over reanimeren, euthanasie en hoe zich dat verhoudt tot haar geloof.
Mevrouw Kowalski is een 44-jarige advocaat die samenwoont met haar partner en twee jonge kinderen. Zij ontwikkelt epileptische aanvallen en na diagnostiek blijkt er sprake van een melanoom met hersenmetastasen. Bij aanvullend onderzoek worden geen activerende mutaties gevonden. Ze start direct met anti-epileptica en immunotherapie. Na de derde cyclus wordt zij opgenomen in het ziekenhuis wegens een forse colitis waarvan ze goed herstelt. De immunotherapie wordt gestopt, maar er blijkt gelukkig sprake van voortgaande respons. Na een jaar voelt zij zich bijna als vanouds en wil graag terug aan het werk. Ze vraagt zich af of dit verstandig is en hoe dit dan zou moeten. Ook wil ze graag hulp om met hun twee jonge kinderen te leren praten over haar onzekere toekomst.
Niet genezen
Bovenstaande casussen illustreren dat steeds meer patiënten een vorm van kanker hebben waarvan ze niet genezen, maar waarmee ze nog wel gedurende langere tijd zullen leven. Vooral de komst van nieuwe behandelmogelijkheden is daar debet aan. Zo ligt voor patiënten met uitgezaaide borst- of prostaatkanker op dit moment de driejaarsoverleving rond de 50 procent. Ook voor onder meer longkanker en gemetastaseerd melanoom zorgen ontwikkelingen in immuno- en doelgerichte therapie voor betere prognoses. De traditionele tweedeling tussen patiënten die curatief worden behandeld en patiënten die niet curatief worden behandeld, is daardoor steeds minder van toepassing. Naast de omvang groeit ook de heterogeniteit van de groep patiënten die lang leeft met niet te genezen kanker. Sommige patiënten worden behandeld met doelgerichte therapie of hormoonbehandelingen en hebben daar langdurig baat bij. Voor anderen is de behandeling met chemotherapie afgesloten en wordt gewacht op nieuwe klachten door toename van de ziekte, waarop indien mogelijk weer met een behandeling gestart kan worden. Weer anderen, zoals patiënten met chronisch lymfatische leukemie, krijgen helemaal geen actieve behandeling tot het moment dat dat toch nodig is. Bij sommige patiënten is zelfs genezing mogelijk, al blijft dat lange tijd onzeker.
Hoewel deze patiëntengroep groeit in omvang en in heterogeniteit, is er nog weinig aandacht voor in de oncologische richtlijnen en is er weinig specifieke zorg voor hen. Er ontbreekt zelfs een eenduidige term. In de literatuur wordt onder meer gesproken over ‘survivors with metastases’, ‘chronische kanker’ en ‘stabiele kanker’. Omdat patiënten de termen chronisch en stabiel onaangenaam vinden, gebruiken wij de term ‘patiënten die lang leven met niet te genezen kanker’ (prolonged incurable cancer) zoals ook andere auteurs al hebben gesuggereerd.
De traditionele tweedeling tussen patiënten die wel en niet curatief worden behandeld is steeds minder van toepassing
Unieke behoeften
Patiënten die lang leven met niet te genezen kanker, ervaren een unieke mix van vragen en problemen die thuishoren in het domein van de zorg voor overlevers van kanker én van de palliatieve zorg. Het betreft zowel fysieke en psychische, als zingevings- en sociale problematiek die gedurende het gehele ziektetraject een negatieve impact kan hebben op de ervaren kwaliteit van leven.
Lichamelijke klachten kunnen het gevolg zijn van bijwerkingen van de behandeling, zoals opvliegers tijdens hormoontherapie. Ook kunnen het late effecten zijn na eerdere behandeling, waaronder complicaties na chirurgie of neuropathische pijn na chemotherapie. Daarnaast kunnen patiënten die lang leven met niet te genezen kanker toenemend symptomen ervaren van de kanker zelf, zoals pijnklachten of dyspnoe. Vragen over de behandeling van mogelijke toekomstige symptomen, bijvoorbeeld kortademigheid in de stervensfase, kunnen zich op ieder moment in het ziektetraject voordoen, ook als het overlijden nog ver weg lijkt te zijn.
Bovendien kunnen patiënten die lang leven met niet te genezen kanker net als survivors en patiënten in het palliatieve traject vaker en meer last hebben van psychische klachten als angst en somberheid dan leeftijdgenoten zonder kanker. Op het sociale vlak kan het lastig zijn een nieuwe positie te vinden in hun relaties met bijvoorbeeld hun partner, kinderen, familie en vrienden, nadat ze een periode de ‘patiëntenrol’ hebben vervuld. Ook werkhervatting levert vaak problemen op, waarbij zowel fysieke symptomen zoals vermoeidheid en cognitieve problemen een rol spelen, alsmede onzekerheid over levensverwachting en twijfel over het relatieve belang of de wenselijkheid van een baan in deze situatie. Daarnaast kunnen existentiële vragen, bijvoorbeeld over de betekenis van leven in het algemeen en over spiritualiteit en religie, een rol spelen. Tot slot ervaren deze patiënten onzekerheid over hun toekomst en zorgen over wat er zal gebeuren met hun naasten als zij op termijn zullen overlijden.
Survivorship
Een belangrijke eerste stap in het verbeteren van de zorg is dat zowel eerste- als tweedelijnszorgverleners deze patiëntengroep en hun specifieke behoeften beter (h)erkennen. Daarbij moeten de zorgverleners idealiter aandacht besteden aan het brede scala van problemen waar patiënten gedurende het hele ziekteproces tegenaan lopen. Ze kunnen hierbij gebruikmaken van gevalideerde screeningstools zoals de Lastmeter of ziektespecifieke meetinstrumenten. Binnen deze zorg moeten elementen van survivorship care en palliatieve zorg worden gecombineerd en gelijktijdig worden toegepast. Survivorship care bestaat uit surveillance, management van bijwerkingen en late effecten, zorg voor de algemene gezondheid en sociale situatie. Palliatieve zorg richt zich op fysieke en psychische symptomen en op (potentiële) problemen in het sociale en existentiële domein, waarbij de wensen en verwachtingen van patiënt en naasten voor het leven tot het levenseinde centraal staan.
Aangezien bij veel patiënten die lang leven met niet te genezen kanker de controlefrequentie in het ziekenhuis lager is, lijkt er een belangrijke rol weggelegd voor de huisarts in de begeleiding en signalering van mogelijke problemen of nieuwe klachten. Gezien de snelle ontwikkelingen van nieuwe therapieën met elk hun eigen specifieke indicatiegebied en bijwerkingen is blijvende nauwe samenwerking met de medisch specialist hierbij van groot belang.
Dit artikel is een bewerkte vertaling van: Stegmann ME, Geerse OP, van Zuylen L, Nekhlyudov L, Brandenbarg D. Improving Care for Patients Living with Prolonged Incurable Cancer. Cancers (Basel). 2021 May 23;13(11):2555. doi: 10.3390/cancers13112555. PMID: 34070954; PMCID: PMC8196984. Dit artikel is open access gepubliceerd en het tijdschrift heeft geen bezwaar tegen deze bewerkte vertaling.
auteurs
Mariken Stegmann, huisarts en postdoc-onderzoeker/klinisch epidemioloog, Rijksuniversiteit Groningen, UMC Groningen
Olaf Geerse, aios longziekten, Amsterdam UMC
Lia van Zuylen, hoogleraar palliatieve zorg en medisch oncoloog, Amsterdam UMC, Cancer Center Amsterdam
Daan Brandenbarg, klinisch epidemioloog en programmaleider Oncologie in de Huisartsenpraktijk, Rijksuniversiteit Groningen, UMC Groningen
contact
m.e.stegmann@umcg.nl
cc: redactie@medischcontact.nl
Geraadpleegde bronnen
1. Siegel RL, Miller KD, Jemal A. Cancer statistics, 2020. CA Cancer J Clin. 2020 Jan; 70(1): 7-30.
2. Golshani G, Zhang Y. Advances in immunotherapy for colorectal cancer: a review. Therap Adv Gastroenterol [Internet]. 2020 Jun 1;13:1756284820917527–1756284820917527. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32536977
3. Integraal Kankercentrum Nederland - IKNL. Uitgezaaide kanker in beeld. 2020;
4. Hewitt M, Greenfield S, Stovall E. From Cancer Patient to Cancer Survivor: Lost in Transition [Internet]. Iom.Edu. 2006. Available from: http://www.nap.edu/catalog/11468.html%5Cnpapers2://publication/uuid/F3750D1F-1021-4BCC-B80C-EA6ED47496B7%5Cnfile:///Users/adamday/Documents/Mendeley Desktop/Survivorship/2006/Survivorship - 2006 - From Cancer Patient to Cancer Survivor Lost in Transition.pdf
5. Jacobsen PB, Nipp RD, Ganz PA. Addressing the Survivorship Care Needs of Patients Receiving Extended Cancer Treatment. Am Soc Clin Oncol Educ book Am Soc Clin Oncol Meet. 2017; 37: 674-83.
6. Tometich DB, Hyland KA, Soliman H, Jim HSL, Oswald L. Living with Metastatic Cancer: A Roadmap for Future Research. Cancers (Basel). 2020 Dec; 12(12).
7. Langbaum T, Smith TJ. Time to Study Metastatic-Cancer Survivorship. N Engl J Med. 2019; 380(14): 1300-2.
8. Buiting HM. Als niet meer te genezen steeds chronischer wordt : Een focusgroep studie onder huisartsen en medisch specialisten. Antoni van Leeuwenhoek. 2019; (September 2017): 1-19.
9. Carlson M. How Do You Die Of Chronic Cancer? Cure. 2020 Mar 29;
10. Buiting HM, de Bree R, Brom L, Mack JW, van den Brekel MWM. Humour and laughing in patients with prolonged incurable cancer: an ethnographic study in a comprehensive cancer centre. Qual life Res an Int J Qual life Asp Treat care Rehabil. 2020; 29(9): 2425-34.
11. Nekhlyudov L, Mollica MA, Jacobsen PB, Mayer DK, Shulman LN, Geiger AM. Developing a Quality of Cancer Survivorship Care Framework: Implications for Clinical Care, Research, and Policy. J Natl Cancer Inst. 2019; 111(11): 1120-30.
12. World Health Organization. WHO Definition of Palliative Care [Internet]. [cited 2016 Jan 13]. Available from: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
Lees ook
J. de Graaf
revalidatiearts , UMC Utrecht
In dit artikel worden terecht zorgen geuit over de groeiende groep mensen die lang leven met niet te genezen kanker (MC 24/2022: 18). De auteurs schetsen allerlei – herkenbare – stoornissen in het dagelijks functioneren en stellen dat voor deze speci...fieke groep een zorglacune dreigt. Dat hoeft echter niet. Dit is bij uitstek het domein van de revalidatiearts en zijn behandelteam. Sinds 2011 wordt op tientallen locaties in Nederland medisch-specialistische revalidatie bij oncologie (onder regie van de revalidatiearts) aangeboden. Juist de drie in het artikel geschetste casussen – met meerdere met elkaar samenhangende beperkingen in het dagelijks functioneren – komen in aanmerking voor verwijzing naar de revalidatiearts.
Het is echter zeer zorgwekkend dat zorgverzekeraars het nut en de noodzaak van deze zorg nadrukkelijk ter discussie stellen, terwijl de afgelopen jaren veel energie is gestoken in het zorgvuldig en succesvol doorontwikkelen van revalidatieprogramma’s en richtlijnen gericht op het duurzaam verbeteren van de kwaliteit van leven en het beperken van de medische consumptie. Slechts minder dan 5 procent van de oncologische patiënten wordt hiervoor geïndiceerd, terwijl de kosten van de revalidatie in schril contrast staan tot de jaarlijkse zorguitgaven bij kanker: 5 miljoen versus 5 miljard euro per jaar. Het standpunt van sommige zorgverzekeraars is dan ook uiterst teleurstellend. Dat is niet in het belang van de zorgvrager, de zorgverlener, en uiteindelijk ook niet in het belang van de zorgverzekeraar. Kwestie van penny wise, pound foolish.
Joris de Graaf, revalidatiearts UMC Utrecht, Bas van de Weg, revalidatiearts Revant en voorzitter van de Werkgroep Oncologische Revalidatie van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
[Reactie gewijzigd door redactie op 30-06-2022 12:07]
P. Breas-Bakker
huisarts niet-praktiserend, MONSTER
Betreffend artikel geeft terecht aandacht aan de groeiende groep mensen die langer blijft leven na de diagnose kanker (en inderdaad er zijn meerdere patiëntengroepen die leven met een chronische, levensverkortende ziekte).
Voor de groep waarover het... artikel gaat, wil ik graag de aandacht vestigen op het bestaan van 'centra voor leven met en na kanker' (voorheen inloophuizen). In Nederland zijn er 81 van dergelijke centra die informele zorg bieden aan mensen met kanker, hun naasten en nabestaanden.
Deze centra geven laagdrempelige, behoeftegerichte psychosociale ondersteuning en begeleiding aan mensen in alle stadia van hun kankerproces. De centra werken met Positieve Gezondheid als een manier om breder naar de gezondheid te kijken en bij vele centra is er een nauwe samenwerking met de formele zorg.
Gezien de overbelasting van de huisartsen, lijkt het me goed te realiseren dat ook andere organisaties goede ondersteuning kunnen bieden op psycho-oncologisch gebied. De huisarts blijft echter onmisbaar voor de (somatische) zorg aan deze groep patiënten.
Voor verdere info over 'centra voor leven met en na kanker': www.ipso.nl
M.E. Stegmann
Huisarts, Groningen
Geachte collega Otten,
Hartelijk dank voor uw reactie!
Wat betreft zorg op het bordje van de huisarts is het goed om ons te realiseren dat patiënten die kanker gehad hebben nu eenmaal (vaker dan patiënten zonder die diagnose) bij de huisarts komen.... Dat neemt echter niet weg dat bij specifieke vraagstukken over bijvoorbeeld existentiële vragen of sociale problemen de huisarts zeker niet alles zelf hoeft op te lossen en kan verwijzen naar bijvoorbeeld een geestelijk verzorger of een maatschappelijk werker in het sociale domein. En datzelfde geldt als patiënten dergelijke vraagstukken bespreken met bijvoorbeeld hun zorgverlener in het ziekenhuis. En inderdaad is het een ontzettend mooie en waardevolle aanvulling dat het goed is om over de grenzen van de oncologie heen te kijken en gebruik te maken van ervaringen die er al zijn opgedaan in de zorg voor andere patiënten met een langdurig palliatief ziektebeeld. Daar kan de zorg voor patiënten met langdurig niet te genezen kanker zeker door verbeteren.
J.M.M.B. Otten
Internist-oncoloog, Amstelveen
Stegman et al. hebben fraai beschreven wat er zo al aan ‘lasten’ bij komt als patiënten geconfronteerd worden met hun eindigheid, gecombineerd met late effecten van behandelingen.
Of dit uniek is voor patiënten met kanker waag ik te betwijfelen. Zel...fde fenomenen spelen bij patiënten met doorgemaakt hart- of herseninfarct, patiënten met fatale neurologische aandoeningen en eigenlijk ook bij ‘de oudere mens’. Bij al deze groepen spelen fysieke klachten, door behandeling of aandoening zelf, existentiële vragen, sociale problemen en onzekerheden. In vergelijking met oncologische patiënten komen sommige van de bovengenoemde groepen er bekaaid af ten aanzien van de ondersteuning op het niet-somatische vlak. Huisartsen hebben al zeer lange tijd een belangrijke rol in begeleiding en signalering, dat is niets nieuws. Met het wegvallen van de ‘zuilen’ en financiering/waardering van/voor maatschappelijk werk komen existentiële vragen en sociale problemen vaker en intensiever op het bord van de huisarts. Wellicht horen die niet bij hen maar bij mensen die op die gebieden uitgebreidere opleiding hebben genoten (ook op het existentiële vlak), en zou die begeleiding al vanuit het ziekenhuis die richting op gestuurd kunnen worden zodat de huisarts niet onnodig belast wordt. Laat onverlet dat patiënten met late klachten zich ook bij de huisarts kunnen en zullen melden.