Videodagboeken van crohnpatiënten

Mensen met de ziekte van Crohn lopen in hun omgeving tegen veel onwetendheid en onbegrip aan, doordat de symptomen aan de buitenkant niet zichtbaar zijn. Vaak vinden ze het zelf moeilijk om over hun ziekte te praten. Het project Crohnjuwelen heeft daarin verandering gebracht.

Crohnjuwelen is een serie van negen videodagboeken (vlogs). Drie maanden lang legden negen patiënten – die van tevoren een speciale filmtraining kregen – hun leven vast. De kijker krijgt een realistisch beeld van de impact die de darmziekte heeft. De thema’s variëren van werk, seksualiteit, zwangerschap en gezin tot behandeling en medicatie.

‘Patiënten met de ziekte van Crohn krijgen met de videodagboeken herkenning en erkenning’, zegt woordvoerder Tineke Markus van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN). ‘Alles is echt, niets is verzonnen. Het is voor patiënten een hulpmiddel om aan anderen duidelijk te maken wat de ziekte nu echt voor hen betekent.’

Hulpverleners krijgen veel beter zicht op emoties en problemen die patiënten buiten de spreekkamer ervaren. Artsen die de beelden zagen, beseften volgens Markus dat de gevolgen van de medicijnen die ze voorschrijven, heftig kunnen zijn.

De filmpjes (ook verkrijgbaar op dvd) zijn te zien op www.crohnjuwelen.nl. Bovendien zijn de vlogs verspreid onder alle mdl-artsen en -verpleegkundigen.

Het project – waar tot medio dit jaar ook een magazine en nieuwsbrief bij hoorden – is tot stand gekomen door samenwerking tussen de CCUVN en communicatiebureau Volle Maan, dat zich heeft gespecialiseerd in projecten rondom ziekte en gezondheid. Bij de uitvoering was de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen betrokken. Het project is financieel mogelijk gemaakt door het farmaceutische bedrijf Abbott. Er komt een vervolg op dit initiatief, vertelt Markus. ‘We willen iets vergelijkbaars ontwikkelen voor patiënten met colitis ulcerosa.’ ILS