Verzacht het lijden tijdig
6 reactiesOpinie
Onvoldoende palliatieve zorg leidt tot vraag om euthanasie
Een peiling onder SCEN-artsen in de regio Gooi-Eemland-Noordwest-Veluwe doet vermoeden dat de kwaliteit van de palliatieve zorg te wensen overlaat. Hierdoor komt euthanasie sneller in beeld dan nodig is. Huisarts en SCEN-arts Adriaan van Es pleit voor tijdige Steun en Consultatie Palliatieve Zorg.
Casus 1
Een 78-jarige vrouw met terminale COPD en hartfalen heeft aan de longarts haar euthanasiewens geuit, en aan de huisarts herhaald. Zij is moe, uitgeput en kortademig. Tijdens de consultatie blijkt de kortademigheid dominant in de ondraaglijkheid van haar lijden. Opvallend is dat zij geen morfine krijgt. Op de vraag of zij bij toediening van morfine, waardoor de kortademigheid wellicht zou verminderen, haar euthanasiewens zou handhaven, liet zij weten bij deze wens te blijven.
Casus 2
Een 77-jarige man is opgenomen in het ziekenhuis met een oesofaguscarcinoom en metastasen in longen, lever en skelet. Hij gaat snel achteruit, heeft veel pijn en is uitgeput. De behandelend chirurg is bereid om de euthanasie uit te voeren. Hij krijgt geen pijnmedicatie. Patiënt zegt dat de ondraaglijkheid van zijn lijden bestaat uit de ernstige pijn en de uitputting. Hij laat weten dat beleidsaanpassing door adequate pijnmedicatie zijn euthanasiewens niet zou verminderen.
Een SCEN-consultatie is meestal de laatste stap vóór de uitvoering van euthanasie. Regelmatig komt het voor dat de SCEN-arts een patiënt ziet met onvoldoende behandelde klachten, vooral pijn en benauwdheid. Soms kan op grond van het toetsingscriterium ‘ontbreken van een redelijke andere oplossing’ een negatief advies worden gegeven (casus 3), maar heel vaak is dit niet meer redelijk of mogelijk (casus 1 en 2).
Geconfronteerd met de vraag: ‘Indien u een beleidsverandering – bijvoorbeeld medicatie – zou worden geboden die uw lijden kan verlichten of opheffen (bijvoorbeeld benauwdheid of pijn), zou u dan afzien van uw vraag om euthanasie?’, is de ervaring veelal dat de patiënt blijft bij zijn vraag om euthanasie. De SCEN-arts voelt zich dan vaak onmachtig, want adequate palliatieve zorg had het lijden kunnen verlichten en dan had de euthanasie anders, later of in het geheel niet hoeven plaats te vinden.
Casus 3
Een 80-jarige vrouw met terminaal hartfalen met frequente opnames wegens exacerbaties krijgt van de cardioloog te horen dat er geen uitzicht meer is op verbetering van haar situatie, met name de benauwdheid. Zij gaf aan meteen euthanasie te willen en de cardioloog was bereid deze te geven.
Tijdens het consultatiegesprek zegt patiënte dat de ondraaglijkheid van haar lijden vooral bestaat uit de benauwdheid. Vanwege de abruptheid van haar besluit, en omdat er nog geen adequaat palliatief beleid was ingesteld, werd een negatief SCEN-advies gegeven.
Twee maanden later – waarin wel een adequaat palliatief beleid is ingesteld – is door de huisarts een nieuw SCEN-advies gevraagd. Dit was positief en zij kreeg euthanasie.
Een SCEN-consultatie is meestal de laatste stap vóór de uitvoering van euthanasie. Regelmatig komt het voor dat de SCEN-arts een patiënt ziet met onvoldoende behandelde klachten, vooral pijn en benauwdheid. Soms kan op grond van het toetsingscriterium ‘ontbreken van een redelijke andere oplossing’ een negatief advies worden gegeven (casus 3), maar heel vaak is dit niet meer redelijk of mogelijk (casus 1 en 2).
Geconfronteerd met de vraag: ‘Indien u een beleidsverandering – bijvoorbeeld medicatie – zou worden geboden die uw lijden kan verlichten of opheffen (bijvoorbeeld benauwdheid of pijn), zou u dan afzien van uw vraag om euthanasie?’, is de ervaring veelal dat de patiënt blijft bij zijn vraag om euthanasie. De SCEN-arts voelt zich dan vaak onmachtig, want adequate palliatieve zorg had het lijden kunnen verlichten en dan had de euthanasie anders, later of in het geheel niet hoeven plaats te vinden.
Onmacht en frustratie
In de SCEN-intervisiegroep Gooi-Eemland-Noordwest-Veluwe is om die reden een peiling gehouden hoe vaak een dergelijke situatie zich voordoet, hoe de leden deze ervaren en wat ze ermee doen.
De conclusie van deze peiling is dat het probleem van het signaleren van tekortschietende palliatieve zorg bij de euthanasievraag door de meerderheid van de intervisiegroep wordt herkend en gedeeld. De frequentie waarmee dit gebeurt, varieert van 3 tot 15 procent (één tot vier keer per jaar).
Het is moeilijk een exact aantal te geven; echter een percentage van 3-15 op het aantal meldingen van de Regionale Toetsingscommissie (RTC) in 2014 (5306) suggereert dat er dan in een paar honderd (tussen 160 en 800) gevallen sprake is van onvoldoende palliatieve zorg. Er is dan geen rekening gehouden met het feit dat er meer SCEN-consultaties zijn dan RTC-meldingen.
‘Adequate palliatieve zorg had het lijden kunnen verlichten’
De geschetste problematiek leidt bij sommige respondenten tot onmacht en frustratie. Een van de SCEN-artsen, die werd gebeld door een huisarts voor een euthanasieconsultatie bij een patiënte met een gemetastaseerd pancreascarcinoom, herinnert zich: ‘Er was sprake van veel pleuravocht door pleuritis carcinomatosa, met forse benauwdheid. (…) Ik trof een ernstig zieke patiënte aan, zeer benauwd, tot stikkens toe. Dit bestond al bijna een week. (…) De huisarts had haar wel regelmatig bezocht, maar geen morfine gegeven.’
Over SCEN-consultatie en onvoldoende palliatieve zorg schreef een SCEN-arts: ‘Vroeger ging ik veel verder met adviseren, nu adviseer ik het palliatieteam; dat moet “erin geramd” worden.’
En een andere SCEN-arts: ‘Ik vertel de consultvrager mondeling dat in het palliatieve traject naar mijn idee iets is blijven liggen, maar dat dat in deze casus geen consequenties meer heeft. Ik doe dit meer als aandachtspunt voor een eventuele volgende patiënt. Ik zet er niets van in het verslag.’
Uit de SCEN-evaluatie (2010) van het EMGO-instituut van de VU en het AMC blijkt dat ‘60 procent van de SCEN-artsen weleens een situatie heeft meegemaakt waarin de palliatieve zorg tekortschoot’.(1) Dit rapport problematiseert tekortschietende palliatieve zorg als onderdeel van de vraag om euthanasie niet.
Meer dan medicatie
Patiënten hebben recht op goede palliatieve zorg, die méér is dan het toedienen van adequate medicatie. De LESA (Landelijke Eerstelijns Samenwerkingsafspraak) Palliatieve zorg is hier duidelijk over: ‘De zorg is zowel gericht op lichamelijke als op emotionele, spirituele en sociale aspecten.’(2) Ook de richtlijn Palliatieve zorg is duidelijk: ‘Ook het verwerkings- en aanpassingsproces, de interacties met de omgeving, de beleving van de ziekte en zingevingvraagstukken horen hier integraal bij.’(3)
Bij bovengenoemde peiling in de intervisiegroep werd vooral gekeken naar de farmacotherapeutische aspecten van de palliatieve zorg. Het lijkt waarschijnlijk dat wanneer het volle spectrum (alle domeinen) van de palliatieve zorg zou worden betrokken bij het oordeel van de SCEN-arts, er een nog groter percentage tekortschietende palliatieve zorg als onderdeel van de euthanasievraag naar voren zou komen.
Een patiënt kan goede redenen hebben om palliatieve zorg te weigeren
Psychosociaal lijden
Palliatieve zorg in zijn volle omvang zal veelal een multidisciplinaire aanpak vergen. Dit is ook het standpunt van de KNMG: ‘Psychosociaal of existentieel lijden behoort dan ook tot het domein van de geneeskunde. Maar wanneer deze dimensie meer gewicht in de schaal legt bij de beoordeling of het lijden ondraaglijk is, zijn deskundigen op het terrein van psychosociale en zingevingsproblematiek (…) aangewezen bij het (mede) beoordelen daarvan.’(4)
De vraag is echter op welke wijze palliatieve zorg kan worden geborgd voor alle patiënten die daarvoor in aanmerking komen. In de ‘wereld van de euthanasie’ lijkt deze borging afwezig. De RTC’s toetsen of aan de wettelijke criteria voldaan is, en daarin wordt palliatieve zorg niet expliciet genoemd. De ‘Code of Practice’ van de RTC stelt: ‘Rond het levenseinde speelt palliatieve zorg (waaronder begrepen pijnbestrijding en palliatieve sedatie) een belangrijke rol. In gevallen waarin het lijden van de patiënt (in overwegende mate) samenhangt met pijn, kan pijnstilling een alternatief zijn voor euthanasie. Een patiënt kan echter goede redenen hebben om palliatieve zorg te weigeren, bijvoorbeeld omdat hij niet suf wil worden (door hogere doseringen morfine) of zijn bewustzijn niet wil verliezen (door palliatieve sedatie). Belangrijk is dat de arts de patiënt goed voorlicht over de voor- en nadelen van palliatieve zorg, maar de uiteindelijke beslissing om van deze optie gebruik te maken, ligt bij de patiënt.’(5) Dit lijkt een formulering vanuit het perspectief van euthanasie en niet vanuit het primaat van palliatieve zorg, nog afgezien van het dubieuze statement over morfine en sufheid.
Stiefkindje
Pijnspecialist en anesthesioloog Paul Lieverse vraagt zich af (in Trouw, januari 2015) waarom in Nederland ‘palliatieve zorg het stiefkindje van de stervenshulp is gebleven’, en vervolgt: ‘Palliatieve zorg kwam in Nederland nauwelijks van de grond; hier werd ze gezien als een stuiptrekking van een traditionele minderheid die zich niet kon verzoenen met euthanasie als moderne variant van stervensbegeleiding, recht door zee, transparant, toetsbaar en politiek correct.’(6)
Er zijn goede ontwikkelingen om palliatieve zorg te bevorderen, zoals de komst van palliatieve afdelingen in ziekenhuizen, hospices, de kaderopleiding palliatieve zorg voor huisartsen en initiatieven als de PaTz-teams (Palliatieve Thuiszorg).(7) Een verbinding met de wereld van SCEN lijkt echter te ontbreken. De peiling in onze groep onderstreept het belang van een dergelijke verbinding. Iedereen heeft recht op adequate palliatieve zorg, zodra die geïndiceerd is, en een vraag om euthanasie mag niet ontstaan omdat deze zorg tekortschiet.
Wordt het niet tijd dat er voor iedere ‘uitbehandelde’ patiënt een tijdige Steun en Consultatie Palliatieve Zorg komt?
Adriaan van Es, huisarts en SCEN-arts
contact
cc: redactie@medischcontact.nl
Geen belangenverstrengeling gemeld
Lees ook:
Voetnoten
2. https://www.nhg.org/sites/default/files/content/nhg_org/uploads/palliatieve_zorg.pdf
5. http://manifestarotterdam.nl/misc/codeofpractice/
Adriaan van Es
huisarts en SCEN-arts, Amersfoort
Het is toe te juichen dat ook de NVVE vindt dat er in Nederland nog veel verbeterd kan worden in de palliatieve zorg. Dat er regelmatig sprake is van een ondermaatse palliatieve zorg is de ervaring van veel SCEN-artsen, ook al doet Nederland het goed... in internationaal perspectief. Dhr Schurink stelt: ‘palliatieve zorg kan en mag nooit als alternatief voor euthanasie gezien worden en vice versa’. Dit ‘vice versa’, namelijk. geen euthanasie als alternatief voor palliatieve zorg, is natuurlijk evident. Het is echter wel de ervaring van veel collega’s dat goede, volledige en tijdige palliatieve zorg de euthanasievraag kan doen afnemen of verdwijnen. Uiteraard horen beide opties tot een goede levenseindezorg. Daarvoor moet echter de palliatieve zorg voor iedereen in zijn volle omvang wel geborgd zijn, en daar is helaas nog geen sprake van.
Kw Schuit
Huisarts en consulent palliatieve zorg, Groningen Nl
Sinds het begin van de negentiger jaren is er enorm veel vooruitgang geboekt in de kwaliteit van de palliatieve zorg door met name de huisartsen. In de afgelopen 20 jaar ben ik steeds actief geweest in palliatieve consultatie teams en ben erg tevred...en over de kennis en de betrokkenheid van mijn collega's.
DE SCEN artsen in het Gooi doen een enquête bij zich zelf met een vooropgezette mening! Er is veel meer nuance nodig in het beoordelen van deze delicate kwesties: veel vaker doen autonome patiënten een verzoek om euthanasie in een vroeger stadium omdat zij de ontreddering, de aftakeling en de complete afhankelijkheid in de laatste levensweken niet willen meemaken en is minder vaak een actueel symptoom als pijn en dyspnoe dat de directe euthanasie vraag genereert.
Robert Schurink
directeur NVVE,
SCEN-intervisiegroep Gooi-Eemland-Noordwest Veluwe constateert op basis van een eigen peiling dat onvoldoende palliatieve zorg leidt tot vraag om euthanasie. Ook pijnspecialist en anesthesioloog Paul Lieverse wordt aangehaald, die in 2015 in Trouw st...elde dat ‘palliatieve zorg in Nederland nauwelijks van de grond is gekomen’.
Een onlangs gepubliceerd onderzoek over de stand van palliatieve zorg in de wereld door de Universiteit van Navarra in Spanje laat zien dat Nederland op de tweede plaats staat, gedeeld met België. Onderzocht is het aantal plekken waar palliatieve zorg wordt aangeboden, in ziekenhuizen en door palliatieve teams. Daarnaast is gekeken naar de aanwezigheid van een beroepsgroep en te verkrijgen accreditaties. Sinds 2007 is de palliatieve zorg in Nederland volgens de onderzoekers aanzienlijk verbeterd. Wekelijks krijgen wij voorbeelden van onze leden die onderstrepen dat er desondanks nog veel verbeterd kan worden in de palliatieve zorg, met name in de thuiszorg en in hospices. Het is niet onze ervaring dat dit de reden is waarom mensen een euthanasieverzoek doen.
De intervisiegroep doet een oproep voor het ontwikkelen van een tijdige ‘Steun en Consultatie Palliatieve Zorg’ voor iedere ‘uitbehandelde’ patiënt, vergelijkbaar met de Steun en Consultatie bij Euthanasie. Dat is een interessant gedachte, maar het zal niet betekenen dat mensen niet meer om euthanasie zullen vragen. Palliatieve zorg kan en mag nooit als alternatief voor euthanasie gezien worden en vice versa. Beide opties behoren tot een goede levenseindezorg. Wellicht doen we er goed aan wat dit aspect betreft nog eens goed naar onze zuiderburen te kijken die beide opties vanuit een integraal perspectief benaderen.
P.J.E. van Rijn
Huisarts gepensoneerd, RHEDEN Nederland
Mooi wordt hier verwoord hoe binnen een decennium geneeskunst tot doodkunst is verworden.De komst van de WTL was vooral van belang om in te kunnen grijpen in geval van een terminaal ziekbed dat met ' gewone' medicatie niet onder controle was te krijg...en.Sinds in onze regio al meerdere jaren daarvoor een uitstekend palliatief netwerk van de grond was gekomen,was hier eigenlijk al nauwelijks behoefte meer aan.Gestart onder de bezielende leiding van collega Ben Zylicz vanuit zijn katholieke standpunt van niet doden en die altijd bereikbaar was voor hulp.Als er eenmaal een pompje was aangelegd,meestal met morfine,wat de meeste patiënten toch al gebruikten,duurde een sterfbed niet langer dan 7 tot 10 dagen.Veel persoonlijke visites natuurlijk,goed voor het onderlinge vertrouwen.En niet te zuinig met medicatie:bij onrust midazolam en bij verwardheid levopromazine toevoegen.En bij elke visite de dosering verhogen.Dat is pas geneeskunst,die veel dokters blijkbaar niet meer geleerd hebben.Maar ja,dat kost tijd buiten kantooruren.Nu schijnt euthanasie op de eerste plaats te staan.Kost ook tijd,maar ambtenarentijd.De arts is van betrokken dokter tot wetuitvoerende beambte verworden,die de patiënt heeft wijs gemaakt dat hij recht heeft zelf te bepalen hoe en wanneer hij wil sterven.Zoals een negentiende eeuws schilderij met iedereen verzameld rondom een waardig sterfbed suggereert,waarvan bekend is dat dat allemaal nep was.Het sterfbed was in werkelijkheid gewoon onwaardig aards en de niet aanwezige belangrijke personen daarop waren er uit eigen belang bijgeschilderd.Eigenlijk begon de geneeskunst al te vedwijnen met het ten onrechte inleiden van bevallingen.Op vrijdag , zodat de dokteren het weekend lekker kon gaan tennissen.. Peter van Rijn
A.M. Mathot
Huisarts en Hospice-arts, UTRECHT Nederland
Dank aan Adriaan van Es voor dit artikel. Het gaat over de vraag naar het verband tussen palliatieve zorg en euthanasie. Bestaat dat verband? En wanneer spreken we over onvoldoende palliatieve zorg? Natuurlijk als wij als (huis)artsen in onze taak te...kort schieten door gebrek aan kennis, vaardigheden of - nog erger- attitude op palliatief gebied. Maar, zoals in bovenstaande casus 1 en 2, waarin de patiënt adequate zorg weigert. Ook dan is er sprake van onvoldoende palliatieve zorg. Maar dit op basis van de autonome keuze van de patiënt. Hiermee zet deze de SCEN-arts voor het blok en ontstaat er een duivels dilemma.
Wie de oplossing weet mag het zeggen.
Fons Mathot, huisarts en hospice-arts
A. de Lange
huisarts, ZWOLLE Nederland
Bij de beschrijving van de casus kom ik in 2 van de 3 gevallen uitputting als een belangrijke klacht en als mede aanleiding voor de euthanasie vraag tegen. Mijn indruk is dat dit vaak belangrijker is dan symptomen als pijn of kortademigheid, mogelijk... speelde dit voor de patiënten in de casus wel de doorslaggevende rol in de wens voor euthanasie.
Ik ben er van overtuigd dat er daarnaast veel te winnen is in de verbetering van palliatieve zorg, echter zowel goede palliatieve zorg als serieus ingaan op een duidelijk euthanasie verzoek, zeker bij deze patiënten met een terminale aandoening, moet naast elkaar kunnen bestaan.
Daarnaast krijgen we als artsen steeds meer te maken met de maatschappelijke behoefte aan meer eigen regie, ook rondom het sterven. Hierin zal steeds op individueel niveau een keuze in moeten worden gemaakt, het blijft maatwerk waarbij er inderdaad vaak voor gekozen kan worden extra ondersteuning/consultatie voor palliatieve zorg in te schakelen. We moeten er echter voor waken om, zeker in het geval van uitputting, maatregelen op te dringen waar de patiënt geen behoefte meer aan heeft.