Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Laatste nieuws
levenseinde

Verstandelijk gehandicapt en terminaal

Plaats een reactie

In de reportagereeks De Praktijk zet Medisch Contact steeds een ander artsenvak in de schijnwerpers. De ‘gewone’ praktische bezigheden van alledag komen aan bod, maar ook de problemen die een arts tegenkomt, de mooie en minder mooie kanten van het vak. Ditmaal staat de arts voor verstandelijk gehandicapten centraal.


Marijke Tonino rondde als eerste arts voor verstandelijk gehandicapten de kaderopleiding palliatieve zorg af. Een jaar geleden opende ze een klein high-care hospice voor verstandelijk gehandicapten in het Brabantse Biezenmortel.

Buiten is het ongebruikelijk zonnig en warm voor begin maart. De eerste voorjaarsbloemen bloeien uitbundig. Maar de gordijnen in de kamer van bewoner Jan zijn dichtgetrokken. Jan ligt in zijn bed en heeft een zuurstofmasker op, terwijl hij in een prentenboek over de boerderij bladert. Dagelijks bezoekt arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) Marijke Tonino (56) bewoner Jan, die één van de drie high-care hospicebedden gebruikt op Landpark Assisië in Biezenmortel (Brabant), onderdeel van Prisma, een organisatie voor zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. Jan is 62 en heeft een tumor in het kleine bekken die zo langzamerhand de darmen, urinewegen en lymfeafvoer dichtdrukt. Jan zou vandaag kunnen overlijden, maar het zou ook nog weken kunnen duren. Vandaag heeft Tonino extra aandacht voor de benen van Jan die erg dik zijn geworden. ‘Wat is er met je benen?’, vraagt Tonino, terwijl ze ze inspecteert. Tonino bespreekt met de verpleegkundige wat voor beleid er moet worden ingezet. Er moet een plaspil bij gegeven worden, de morfine hoeft niet te worden opgehoogd en ze twijfelt of de benen van Jan gezwachteld moeten worden. Jan zelf zegt niets, glimlacht en aait met zijn rechterhand over zijn gezicht. Sinds kort praat hij niet meer. ‘Daardoor is het voor de verpleegkundigen en mij moeilijker om te begrijpen wat hij ons duidelijk zou willen maken’, vertelt Tonino na de visite. ‘Een van de logopedisten op het terrein buigt zich erover op welke manier Jan nog zou kunnen communiceren, bijvoorbeeld met pictogrammen. ‘Ook in zijn laatste fase is het belangrijk dat hij met ons kan communiceren. Wij moeten ons aanpassen aan hem.’

Open en eerlijk
Vorig voorjaar opende arts voor verstandelijk gehandicapten Tonino het eerste high-care hospicebed in een woning van de instelling. Dat was voor haar een lang gekoesterde droom. In januari kwam er een tweede bed bij en in februari een derde. Ze hoopt door te groeien naar zes tot acht, misschien zelfs twaalf bedden. Anderhalf jaar geleden werd Tonino speciaal aangenomen door Prisma om de palliatieve zorg binnen de instelling met 2250 cliënten op een hoger plan te tillen. Als eerste arts voor verstandelijk gehandicapten rondde Tonino in de zomer van 2011 de kaderopleiding palliatieve zorg af. ‘Ik ben in 1997 in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking terechtgekomen. Eigenlijk toevallig, omdat ik ‘even’ een baan nodig had. Ik had totaal geen ervaring met mensen met een verstandelijke beperking, maar het werken met deze doelgroep raakte me. Verstandelijk gehandicapten zijn over het algemeen heel open en eerlijk, maar ook heel kwetsbaar. Ze hebben er recht op goed geholpen te worden. Maar juist de zorg voor deze mensen kan echt beter, zeker de zorg in de laatste fase.’

Tonino liep er tegenaan dat ze weinig kennis had van de zorg in de laatste levensfase. Zij merkte bijvoorbeeld dat ze sommige pijnklachten onvoldoende onder controle had, dat ze onrustuitingen niet goed kon duiden en dat diagnostiek niet altijd goed mogelijk was, bijvoorbeeld doordat stilliggen tijdens een MRI moeilijk is. Maar ook in de begeleiding van de ouders of naasten van haar cliënten mistte Tonino kennis. ‘Ik heb eens een echte misser gemaakt, waar ik veel van heb geleerd. Het ging om een vrouw van 35, van wie bij de geboorte al werd gezegd dat ze nooit volwassen zou worden. Op alle fronten ging ze achteruit; toenemende spasmen, longontstekingen, problemen met de darmen, et cetera. Met haar moeder had ik het beleid afgesproken dat we niet meer zouden reanimeren, niet meer zouden beademen en dat ze niet meer zou worden opgenomen in het ziekenhuis. Op een gegeven moment werd ze dusdanig terminaal ziek dat we de moeder verzochten om te komen. Zij vroeg toen in al haar vertwijfeling: “Moeten we haar misschien toch naar het ziekenhuis laten gaan? Anders laat ík haar nu doodgaan.” Die woorden van moeder hebben er enorm ingehakt bij mij. Dat gevoel dat moeder had, dat zíj haar dochter liet doodgaan, dat mag gewoon niet gebeuren. Dat had ik moeten voorkomen. Ik heb het ook nooit meer met haar kunnen bespreken, omdat ze korte tijd later zelf overleed.’

Bloedaandoening
Na de visite aan Jan staan er patiëntbesprekingen gepland met de begeleiders van woningen waar palliatieve en terminale patiënten worden verzorgd. De meeste zorg in de laatste levensfase vindt ‘thuis’ plaats, dat wil zeggen in een van de woningen van de instelling. De plekken in de hospicebedden zijn bedoeld voor cliënten van woningen waar bijvoorbeeld overdag geen begeleiding is, omdat alle bewoners naar een vorm van dagbesteding zijn, of waar niet genoeg expertise is voor meer ingewikkelde problematiek. De patiëntbespreking is in de spreekkamer van Tonino en wordt bijgewoond door twee begeleiders en een gedragswetenschapper. Het gaat over een 50-jarige patiënt met down. Hij heeft een bloedaandoening, waarvan de oorzaak onduidelijk is, waarbij het aantal bloedplaatjes langzaam, maar gestaag afneemt. Ook het aantal witte bloedcellen, de leukocyten, is heel laag. Een val, een duw, een graatje in het eten kan een fatale inwendige of uitwendige bloeding veroorzaken. Tegelijkertijd is de patiënt heel vatbaar voor infecties. ‘Eerlijk gezegd hoop ik dat een infectie hem uiteindelijk de das omdoet’, zegt Tonino tegen de bezorgde begeleidsters. ‘Een bloeding is namelijk echt een heel nare manier om dood te gaan. Heel praktisch moeten jullie zorgen voor donker beddengoed, donkere kleding, zodat het er niet zo dramatisch uitziet voor de medebewoners als hij uiteindelijk een bloeding krijgt. Met de familie is afgesproken dat hij niet meer naar het ziekenhuis gaat en dat er ook niet wordt gereanimeerd. Bij een bloeding moet er onmiddellijk contact met mij worden opgenomen, want dan gaan we meteen palliatieve sedatie inzetten. De praktijkverpleegkundigen van het kernteam palliatieve zorg weten hoe te handelen en hebben de benodigde materialen in huis.’

Euthanasie
In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is palliatieve sedatie en ook euthanasie steeds meer onderwerp van gesprek, vertelt Tonino. ‘Inmiddels heb ik één verzoek om euthanasie gehad van een cliënt van mij, maar bij haar was euthanasie absoluut nog niet aan de orde. Ze accepteerde dat snel, misschien iets te makkelijk zelfs. Er zijn geen wettelijke kaders om euthanasie uit te voeren bij deze doelgroep, want onze patiënten zijn veelal niet ter zake wilsbekwaam. Van het uitvoeren van euthanasie is dan dus geen sprake. Goede palliatieve zorg maakt de noodzaak misschien ook minder groot. We proberen te zorgen dat iemand minder lijdt. Ik ben afgelopen jaar betrokken geweest bij het overlijdensproces van een 17-jarige jongen met het sanfilipposyndroom. Fysiek en mentaal had hij alles verloren wat hij ooit had gekund, zelfs genieten kon hij niet meer. Hij was aan het Lijden met een hoofdletter L. Met de ouders – en in overleg met de eigen huisartsen en de specialist in het ziekenhuis – had ik afgesproken dat we onder palliatieve sedatie zouden stoppen met de sondevoeding. Zo’n proces doet heel veel met mij. Ik ben dan heel erg bezig met beslissingen waarvan ik me afvraag: mag ik die wel nemen, zie ik het goed, zijn er nog andere opties?’

Ingewikkeld vraagstuk
Tonino vertelt dat het bij de 17-jarige jongen erg zoeken was naar de juiste dosering dormicum en morfine. De jongen had een veel sterkere dosering dormicum nodig dan gebruikelijk, maar niet veel morfine om hem zoveel mogelijk comfort te geven. Mensen met een verstandelijke beperking kunnen soms heel anders reageren op medicatie dan je zou verwachten. Sommige mensen met een verstandelijke beperking reageren héél gevoelig op morfine of morfineachtige preparaten. Veel medicijnen veroorzaken bij mensen met een verstandelijke beperking meer bijwerkingen en meer gedoe. Dat is een ingewikkeld vraagstuk, waar we pas de laatste jaren iets meer van snappen, maar waar weinig onderzoek naar is gedaan. Het meest opvallende dat in mijn onderzoek naar voren komt – en dat nergens in de literatuur staat omschreven – is dat het gedrag van mensen met een verstandelijke beperking in de laatste fase enorm kan veranderen. Zo had ik een autistische patiënt die op het eind plotseling juist nabijheid, zelfs lichamelijk contact wilde. Zijn zus vertelde dat hij haar voor het eerst een kus had gegeven. Daar was ze zo dankbaar voor. Maar het betekent ook dat als iemand ziek wordt telkens opnieuw gekeken moet worden naar de behoeften om het proces zo goed mogelijk te laten verlopen.’


Herkennen palliatieve fase

Marijke Tonino werkt sinds november 2012 als arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) bij Prisma, waar ze speciaal is aangenomen vanwege haar kennis over palliatieve zorg. Prisma telt 1040 verblijfscliënten, 872 ambulante cliënten en 340 cliënten die alleen dagbesteding volgen. De laatste groep komt op de AVG-poli als tweedelijnszorg. De palliatieve zorg ligt in handen van een kernteam van zes personen, bestaande uit praktijkverpleegkundigen die momenteel een speciale opleiding volgen, een geestelijk verzorger, een gz-psycholoog, een teamleider en waar nodig aangevuld met paramedici. Behalve Tonino werken er nog twee AVG’s bij Prisma en zijn er drie aiossen en drie basisartsen in dienst. Met ‘gewone’ kwalen gaan bewoners van Prisma naar de huisarts. Tonino heeft in haar werk niet alléén te maken met patiënten in het palliatieve traject, maar met alle cliënten van Prisma, van jong tot oud. Daarnaast is ze bezig met twee onderzoekslijnen. Eén van de onderzoeken, vanuit Erasmus MC en Radboudumc, is het herkennen van de palliatieve fase bij mensen met een verstandelijke beperking. Het tweede onderzoek is naar het palliatieve proces van de eigen patiënten van Tonino en gaat om observaties onder meer op het gebied van reactie op medicatie, gedrag en communicatie met de patiënt en diens naasten en verzorgenden.


Simone Paauw, journalist Medisch Contact

s.paauw@medischcontact.nl



Lees ook

<b>Download dit artikel (PDF)</b>
euthanasie levenseinde palliatieve zorg gehandicaptenzorg verstandelijk gehandicapten verstandelijke handicaps arts verstandelijk gehandicapten
  • Simone Paauw

    Simone Paauw (1978) werkt sinds april 2008 als journalist bij Medisch Contact. Ze interviewt het liefst de ‘gewone’ arts met een bijzonder verhaal en neemt graag een kijkje in de praktijk.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.