Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
24 juni 2015 8 minuten leestijd
ethiek

Verstandelijk beperkt en toch kinderen?

1 reactie

ETHIEK

Morele dilemma’s en vage criteria maken nee zeggen moeilijk

Wanneer is het krijgen van kinderen voor mensen met een verstandelijke handicap verantwoord en wanneer niet? Geen gemakkelijke vraag, en de hulpverlening is dan ook vaak aarzelend. Een speciaal consultatieteam kan veel betekenen, maar ook een protocol is nodig, bijvoorbeeld over (verplichte) anticonceptie.




Marijke (30 jaar) en Dirk (35 jaar)* zijn door de huisarts verwezen naar de afdeling Gynaecologie van het ziekenhuis M. voor een fertiliteits-behandeling. Het paar kent elkaar sinds een jaar en heeft een kinderwens. Marijke werd op 17-jarige leeftijd, op initiatief van haar ouders, gesteriliseerd.
Uit onderzoek blijkt dat Marijke een IQ heeft van 45 en sociaal-emotioneel functioneert als een 2- tot 3-jarige. Zij is niet in staat zelfstandig te wonen en voor zichzelf te zorgen. Daarbij heeft ze een ernstige vorm van epilepsie. Twee- tot driemaal per maand heeft ze een tonisch-klonisch insult met een langdurige postictale periode. Ze voelt deze toevallen niet aankomen. Zij is volledig afhankelijk van Dirk. Hij is degene die de kinderwens bij de huisarts heeft aangekaart. Zijn broers en zussen hebben kinderen en hij wil dat ook. Hij functioneert op een hoger niveau, totaal IQ 67. Zijn voorgeschiedenis vermeldt een verplichte behandeling vanwege agressieregulatieproblematiek. Daarnaast werd hij eenmaal veroordeeld vanwege ongewenste seksuele benadering van een kind. Marijke en Dirk zijn beiden werkzaam op een beschermde werkplaats.




Waarom stuurde de huisarts Marijke en Dirk door voor een fertiliteitsbehandeling? Enig inzicht in de achtergrond en de problematiek van beiden zou vraagtekens hebben moeten oproepen. Heeft de huisarts de problematiek, de verstandelijke beperking en de kwetsbaarheid van beiden wel herkend? Zo ja, had er dan een verwijzing moeten plaatsvinden? Of is nee zeggen te moeilijk?

Criteria ontbreken
De Gezondheidsraad bracht in 2002 een advies uit ten aanzien van ‘Anticonceptie voor mensen met een verstandelijke handicap’.1 Hierin wordt gesteld dat mensen met een IQ boven de 60 hun kinderen zouden moeten kunnen opvoeden. Ouderschap bij een IQ beneden de 60 wordt afgeraden. Ook bij ontoereikende ouderschapscompetenties, of het IQ nu hoger of lager is dan 60, is ontmoediging van ouderschap aangewezen in het belang van kind én ouder.
Voor veel hulpverleners blijkt dit advies nauwelijks uitvoerbaar. Scherpe criteria om ouderschapscompetenties te beoordelen ontbreken. Dat is ook ingewikkeld, omdat die competenties afhangen van een ‘samenspel van factoren’, waarbij niet alleen het IQ bepalend is maar ook factoren als de bereidheid om steun te vragen en adviezen op te volgen. Een goed ondersteunend netwerk is belangrijk, net als de afwezigheid van financiële problemen en de acceptatie van het gezin door de directe omgeving.2
Of het nu gaat om fertiliteitsbehandelingen of om ‘normale’ zwangerschappen, er bestaat bij hulpverleners een duidelijke behoefte aan protocollering en wetgeving. Dit enerzijds om handvatten te hebben bij het ontmoedigen van zwangerschap, maar ook om gedwongen anticonceptie als uiterste noodgreep in schrijnende gevallen mogelijk te maken. Volgens de huidige wetgeving is dat laatste niet geoorloofd. Hierdoor komt het bijvoorbeeld voor dat bij eenzelfde moeder, verstandelijk beperkt en verslaafd, drie kinderen uit huis worden geplaatst en zij in verwachting is van haar vierde kind, zonder dat een hulpverlener erin slaagde een nieuwe zwangerschap te voorkomen.

Consultatie
Als een verstandelijk beperkt paar medische hulp vraagt bij hun kinderwens, bijvoorbeeld vanwege subfertiliteit of onvruchtbaarheid, is het, als gezegd, niet altijd zo simpel om te bepalen of de potentiële ouders voldoende competent zijn.
Een belangrijk adviesorgaan in dezen is het consultatieteam Kinderwens, Zwangerschap en Ouderschap (KZO) van de stichting Dichterbij – organisatie voor mensen met een verstandelijke beperking. Dit probeert alle factoren van competent ouderschap zorgvuldig te wegen. Dit is het enige team in Nederland – en waarschijnlijk ook daarbuiten – op het terrein van fertiliteitsvragen. Er wordt gewerkt vanuit Dichterbij, voornamelijk op vraag van fertiliteitsartsen en gynaecologen. Aanvankelijk alleen vanuit het Radboudumc, later ook vanuit andere ziekenhuizen.
Het team bestaat uit een ethicus, een gedragsdeskundige, een casemanager (expertverpleegkundige) en een arts voor verstandelijk gehandicapten. Het adviseert naast hulpverleners en begeleiders ook gynaecologen en fertiliteitsartsen. Volgens een vast protocol, ‘Advies Fertiliteitsbehandeling bij mensen met een verstandelijke beperking’, wordt onderzoek verricht naar de aanwezigheid van mogelijke contra-indicaties inzake een vruchtbaarheidsbehandeling.3 Deze formele vorm van advisering maakt het mogelijk nee te zeggen op basis van een weloverwogen en deskundig advies dat recht doet aan zowel de ouder als het (toekomstige) kind. Het is en blijft een advies, en geen verbod, maar het kan wel voorkomen dat een kind, verwekt na een langdurig fertiliteitstraject, om veiligheidsredenen onmiddellijk na de geboorte moet worden weggehaald.
Belangrijk onderdeel van de werkwijze van het team is het zogeheten morele beraad volgens de Nijmeegse methode. Alle leden van het team zijn dan aanwezig en gebruiken de informatie die in de onderzoeksfase verworven is. Daarbij worden belangrijke mensen uit de omgeving van het paar uitgenodigd. Het paar mag zelf besluiten welke mensen dat zijn.
Het team heeft in 20 procent van de casussen positief geadviseerd.



Marijke en Dirk werden door de gynaecoloog verwezen naar het consultatieteam KZO. De achtergrond van beiden werd in beeld gebracht, hun competenties, nog te verwerven competenties en hun leerbaarheid. Bij dit laatste speelt het openstaan voor ondersteuning en advies een erg belangrijke rol. Tijdens het onderzoek gaf Marijke alleen antwoord op het moment dat Dirk hiervoor toestemming gaf. Marijke had graag ondersteuning, 24 uur per dag. Ze dacht dat ze nooit alleen zou willen blijven met de baby. Dirk dacht hier anders over: ze zouden het wel redden. Hun sociale netwerk was beperkt tot enkele familieleden. Ze hadden geen contact met de buren noch met collega’s.
Voor het morele beraad mochten Marijke en Dirk voor hun belangrijke mensen uitnodigen. Ze kozen voor de ouders van Dirk.
Het team bracht, samen met de ouders, een negatief advies uit. Gebaseerd op de achtergrond van Marijke en Dirk en hun gebrek aan competenties en de onmogelijkheid deze te verwerven. Een kind zou de zelfredzaamheid van beiden niet ten goede komen. Integendeel, er zou dagelijks ondersteuning nodig zijn. Vooral Dirk, was de verwachting, zou dit niet accepteren. De veiligheid van het kind, maar ook die van Marijke bij een overbelasting van Dirk, was een belangrijke factor in het oordeel vanuit het morele beraad.
Het definitieve negatieve advies werd aan Marijke en Dirk medegedeeld. De huisarts speelde bij dit adviesgesprek en de begeleiding een belangrijke rol.




Grenzen
Mag alles wat kan? Mag iedereen kinderen krijgen en wat zijn dan de rechten van het kind? Worden deze geschonden en legitimeert dit het stellen van grenzen aan het recht op individuele zelfbeschikking? Zowel het Verdrag inzake de rechten van mensen met een handicap, het Gehandicaptenverdrag (VN), als ook de Nederlandse grondwet spreekt over het recht van ieder mens op zelfbeschikking (Art. 11), dus ook van mensen met een beperking. Personen met een handicap hebben het recht om een gezin te stichten en mogen in vrijheid beslissen over het gewenste aantal kinderen (art 23 lid 1 Gehandicaptenverdrag). Maar hoe verhoudt zich het ene grondrecht tot het andere en in het bijzonder het fundamentele recht van het kind op verzorging, opvoeding en bescherming?
Als een zwangerschap van verstandelijk beperkte ouders spontaan tot stand komt, is deze een voldongen feit. De hulpverlening zal in dat geval moeten zorgen voor een maximale ondersteuning.
Preventie in een vroeg stadium is daarom van groot belang. Dit kan door goede voorlichting te geven aan ouders en kinderen, waarbij niet alleen aandacht is voor de seksuele ontwikkeling maar ook voor anticonceptie en ouderschapscompetenties.
Maar stel dat de huisarts van Dirk en Marijke op de hoogte zou zijn geweest van hun ernstige beperkingen, had hij hen dan kunnen ‘ bemoedigen’ in het vinden van een andere levensinvulling? Uit de praktijk blijkt dat dit niet gemakkelijk is. Pas nadat het KZO-team van Dichterbij een negatief advies had uitgebracht over de fertiliteitbehandeling, was de huisarts in staat hen te ondersteunen. Want zelfs als een huisarts voldoende kennis heeft over het betreffende koppel en goed op de hoogte is van de problematiek, is het heel moeilijk om te zeggen: ‘nee, jullie moeten maar beter geen kinderen krijgen’.
Als sprake is van een geassisteerde voortplanting bij mensen met een verstandelijke beperking, zou het inzetten van de eerdergenoemde geprotocolleerde procedure duidelijkheid kunnen bieden.
Deze procedure heeft laten zien dat nee zeggen goed kan zijn, zowel voor (toekomstige) ouders als voor het kind.

Preventie in een vroeg stadium

is van groot belang

Morele verantwoordelijkheid
Wij denken dat het, ondanks adviezen van de Gezondheidsraad, de NVAVG (Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten) en de KNMG tijd is voor nieuwe regels inzake verplichte anticonceptie bij mensen met een verstandelijke beperking.1 4 5 De Gezondheidsraad kan hierin opnieuw een belangrijke rol spelen.
Verplichte anticonceptie zal altijd aan strikte wettelijke regels moeten voldoen. Hierbij valt te denken aan omkeerbare vormen van anticonceptie, getoetst door een onafhankelijke commissie, volgens duidelijk omschreven vastgelegde criteria. We denken dat verplichte anticonceptie een uitzondering zal blijven, alleen toepasbaar wanneer aantoonbaar duidelijk is dat ouderschap zowel het welzijn van de (toekomstige) ouders als het kind ernstig zal schaden. Deze procedure ontneemt echter niet de morele verantwoordelijkheid van hulpverleners om – ook in situaties die vallen buiten het domein van vruchtbaarheidsbehandelingen – proactief onverantwoord ouderschap proberen te voorkomen.
Tot slot is onderzoek nodig naar de aard en de omvang van knelpunten die huisartsen en andere hulpverleners ervaren in hun contact met mensen met een verstandelijke beperking en een kinderwens. Hoe kunnen zij problematische (toekomstige) ouders herkennen? Hoe wegen zij de verschillende standpunten die in het maatschappelijk debat over deze kwestie ingenomen worden? Hulpverleners ervaren vaak een ernstige handelingsverlegenheid. Ondersteuning in moreel problematische situaties zal bijdragen aan goede en tijdige preventie en dus eventueel gedwongen anticonceptie kunnen voorkomen.

 

dr. Tonnie Coppus
onderzoeker Radboudumc Nijmegen, arts voor verstandelijk gehandicapten Dichterbij Gennep, vertrouwensarts

dr. Madeleine Roovers
ethica Dichterbij Gennep

em. prof. dr. Toine Lagro-Janssen
Gender & Women’s Health, Radboudumc Nijmegen, hoofd Centrum Seksueel Misbruik en Familiaal Geweld Nijmegen


contact: tonnie.coppus@Radboudumc.nl; cc: redactie@medischcontact.nl

Geen belangenverstrengeling gemeld

 

 

Voetnoten

1. Gezondheidsraad, Anticonceptie voor mensen met een verstandelijke handicap, 2002.

2. Vries de J.N., W.D.L., Isarin J., Reinders J.S., Samenspel van factoren: Inventariserend

onderzoek naar de ouderschapscompetenties van mensen met een verstandelijke handicap, 2005, Universiteit van Amsterdam: Amsterdam.

3. Modelprotocol: Mogelijke morele contra-indicaties bij vruchtbaarheidsbehandelingen, 2009, Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie.

4. NVAVG: Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten, NVAVG Standaard 1, Omgaan met vragen omtrent kinderwens en anticonceptie bij mensen met een verstandelijke handicap, 2005.

5. KNMG: Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunde, Ouderschap van mensen met een verstandelijke handicap, KNMG Utrecht 2006,p5.

© Corbis
© Corbis
<b>Download dit artikel (PDF)</b>
print dit artikel
verstandelijk gehandicapten verstandelijke handicaps anticonceptie ethiek kinderen
Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • P.J.E. van Rijn, huisarts gepensioneerd, RHEDEN Nederland 15-07-2015 00:00

    "Héél lang geleden werd ik opgebeld door een kinderarts die vroeg of wij nu helemaal gek waren geworden . Wat was het geval ? Mijn toenmalige HAIO had een zwakbegaafde vrouw op haar verzoek naar de gynaecoloog doorverwezen met het verzoek haar te refertiliseren na een eerder bij haar uitgevoerde sterilisatie . Deze vrouw had al drie kinderen en dit feit had diverse hulpverleners al zodanig tot wanhoop gedreven dat haar sterilisatie destijds dan ook met algemeen gejuich ontvangen werd . Ik voelde me dan ook persoonlijk aangesproken en ook verantwoordelijk voor het feit dat mijn HAIO dit zonder overleg met mij had gedaan . Wat nu te doen ? Wel , de hersteloperatie was zonder enige discussie uitgevoerd en toen patiënte thuis kwam heb ik haar onmiddelijk een bezoekje gebracht en haar weer een anticonceptivum in de vorm van een spuit Depoprovera gegeven. Direkt heb ik haar weer terugverwezen naar de gynaecoloog met het verzoek haar opnieuw te steriliseren . Aldus geschiedde , alweer zonder enige discussie . Probleem opgelost . Wat een heerlijk tijd toch, die van Paternalisme ! Peter van Rijn ,huisarts gepensioneerd"

 
Akkoord Cookievoorkeuren aanpassen

Medisch Contact gebruikt cookies en scripts om uw gebruik van onze website geanonimiseerd te analyseren, zodat we functionaliteit en effectiviteit kunnen aanpassen en op uw profiel afgestemde advertenties kunnen tonen. Ook gebruiken we cookies en scripts om integratie met social media (Twitter, Facebook, LinkedIn, etc.) mogelijk te maken. Meer informatie vindt u in onze cookieverklaring en in onze Privacyverklaring