Verminderd wilsbekwaam

Medische ethiek

Samen beslissen wat het beste is

Indien het niet zeker is of een patiënt nog wel in staat is  te oordelen over de wijze van behandeling, wordt bekeken of hij als wilsbekwaam of als wilsonbekwaam moet worden aangemerkt. Een dergelijke strikte tweedeling werkt echter niet in de praktijk.

Als eraan wordt getwijfeld of een bepaalde patiënt in staat is tot oordelen, worden de uitingen en het gedrag van deze patiënt getoetst aan een aantal criteria voor wilsbekwaamheid. Voldoet de patiënt aan de minimale criteria, dan mag hij of zij voor zichzelf beslissen. Als de patiënt daar niet aan voldoet, beslist een ander. Dan komt de vraag aan de orde wie er mag beslissen. Maar is dat wel de juiste vraag? Het impliceert immers dat slechts één persoon beslissingsbevoegd is. 

 

Standaarden

Volgens de gangbare visie op wilsonbekwaamheid moeten vervangende beslissers, bij voorkeur familieleden, net zo beslissen als de patiënt zou hebben gedaan als deze wilsbekwaam was geweest. Dit noemen Beauchamp c.s. de standaard van het vervangend oordeel.1 Deze gedachte zien we terug in de Wet inzake de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO), die stelt dat artsen hun gebruikelijke plichten moeten nakomen ten aanzien van de vertegenwoordiger van de patiënt als die zelf niet in staat is ‘tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake’.

De tweede standaard is die van het beste belang. Deze komt volgens Beauchamp c.s. centraal te staan als de arts of vertegenwoordiger van de patiënt helemaal niets kan zeggen over wat de patiënt zou hebben gewild. Deze standaard geldt bij uitstek voor jonge kinderen of mensen met een ernstige verstandelijke handicap.

Uitgangspunt in deze benadering is dat vaststaat of een patiënt al dan niet wilsbekwaam is.  

Onwerkbaar

Een strikte tweedeling in wilsbekwamen en wilsonbekwamen is  echter niet werkbaar.

Ten eerste bevinden veel mensen bevinden zich tussen de twee uitersten, zoals mensen met een verstandelijke handicap en sommige psychiatrische patiënten.

Ten tweede veronderstelt dit dat patiënten voor het hele spectrum aan beslissingen al dan niet wilsbekwaam zijn. Ook dat is vreemd aangezien bijvoorbeeld een licht demente vaak goed kan beslissen of hij of zij wil wandelen of binnenblijven, maar wel moeite heeft met een beslissing over het meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.

Ten derde is het zo dat de eisen waaraan iemands beslisvaardigheid moet voldoen toenemen naarmate de risico’s van een beslissing groter zijn. Zo stelt Berghmans2 op grond van uitgebreid literatuuronderzoek dat patiënten bij toenemende risico’s meten voldoen aan meer van de volgende criteria voor wilsbekwaamheid:

l het vermogen om een keuze te maken en uit te drukken;

l het vermogen om relevante informatie te begrijpen;

l het vermogen om de aard van de situatie en mogelijke gevolgen te waarderen;

l het vermogen om informatie rationeel te hanteren.

Wilsbekwaamheid is dus een gradueel en context-afhankelijk begrip. Dit roept de vraag op in hoeverre in de dagelijkse praktijk de standaarden van het ‘vervangend oordeel’ en het ‘beste belang’ een adequate benadering vormen van wilsonbekwaamheid. Ik zal dit illustreren aan de hand van een casus.

Meneer A

Meneer A is een redelijk vitale man van 88 jaar. Hij is, na langdurige twijfel, een klein jaar geleden gestart met hemodialyse. Vanwege het feit dat A wat verward is, wordt een geriater in consult geroepen. Deze stelt een ‘beginnend, geleidelijk progressief dementiesyndroom’ met een ‘kink in het geestelijk functioneren circa een week geleden’ vast. De aanleiding is onduidelijk.

In de weken daarop verslechtert de geestelijke toestand van A langzaam. Hij is echter een deel van de tijd nog wel tot een gesprek over zijn behandeling in staat. De behandelend nefroloog organiseert een overleg met A, zijn twee dochters, twee betrokken geriaters en de huisarts. Volgens het medisch dossier is gesproken over criteria om eventueel te stoppen met dialyse en over de mogelijke wensen van de patiënt bij dementie. ‘Iedereen is het erover eens dat pat. (patiënt) zelf vrijwel zeker zou willen stoppen bij dementering als hij daar in ‘t verleden over had kunnen beslissen’, zo schrijft de behandelend nefroloog. De mening van de patiënt wordt niet in het dossier gemeld. Vermoedelijk was A tijdens het gesprek te verward om te kunnen meepraten.

Enkele weken later volgt een tweede gesprek tussen de dochters van de patiënt, de twee geriaters en twee nefrologen. De dialyses verlopen moeizaam omdat de patiënt telkens uit de stoel wil stappen en wil weglopen. Dit wordt door zijn behandelend dialyseverpleegkundige gezien als non-verbaal verzet tegen de behandeling. Onmogelijk is de dialyse echter niet. De geriaters twijfelen nog over de diagnose ‘dementie’. Op heldere momenten zegt de patiënt de dialyse te willen voortzetten. ‘Hij wil graag leven en zijn kinderen zien’, schrijft de geriater. De geriaters vinden A op zo’n moment ‘oordeelsbekwaam’. Men besluit voorlopig door te gaan met de dialyse en weer bijeen te komen als de situatie verandert.

Een maand later volgt een derde gesprek tussen de dochters, de huisarts, de twee geriaters en de twee nefrologen. Men besluit te stoppen met dialyse. De redenen hiervoor zijn een geleidelijke achteruitgang, een slechte prognose en geen aangrijpingspunten voor verbetering van de situatie. Hoewel nog steeds niet duidelijk is of er sprake is van dementie of van een chronisch delirant beeld, wordt ‘verdergaande achteruitgang van het geestelijk functioneren’ verwacht. De artsen menen desgevraagd dat een toenemende achteruitgang in de geestelijke toestand van A ook toenemend ‘mensonwaardig’ is. De geriaters stellen dat de patiënt niet meer tot oordelen in staat is. Men besluit de dialyse te stoppen zodat de patiënt zal overlijden. De medische status vermeldt expliciet dat de dochters het eens zijn met dit besluit.

Opvallend

In deze geschiedenis vallen drie verschillen met de ‘standaardbenadering’ op.

Het eerste verschil is dat vroegtijdig een overleg wordt georganiseerd waar de dochters bij aanwezig zijn. De patiënt is op dat moment, in ieder geval een deel van de tijd, nog in staat te oordelen over de dialyse. Waarom is een gesprek met de dochters dan belangrijk? Ten tweede waren bij de overlegrondes ook de huisarts en de geriaters aanwezig. Waarom? De nefroloog heeft toch in de eerste plaats te maken met de patiënt? Pas bij wilsonbekwaamheid komen familieleden als vertegenwoordigers en vervangende beslissers in aanmerking, maar niet een geriater of de huisarts. Waren zij er bij om informatie te verschaffen? Waarom staat er dan zo nadrukkelijk dat iedereen het erover eens is dat de patiënt vermoedelijk zou willen stoppen met dialyse bij geestelijke achteruitgang? Ten derde, waarom staat er niet in het dossier dat de dochters beslissen dat de dialyse moet worden gestopt?

 

Communicatief

In de casus van meneer A staat het overleg met de patiënt, de familie en de betrokken zorgverleners centraal. Deze gang van zaken toont overeenkomsten met de door Moody ontwikkelde  communicative ethics voor de geriatrische praktijk.3 Hierbij moeten alle betrokken partijen, indien mogelijk ook de patiënt zelf, praten over vragen als: ‘Wat betekent de dementie voor de patiënt?’ en ‘Wat zijn de consequenties hiervan voor eventuele beslissingen?’ Overleg is nodig voor de interpretatie van huidige of eerder geuite wensen of wilsverklaringen van een patiënt. Maar daarnaast komen in situaties zoals die van meneer A bij iedereen onherroepelijk opvattingen naar boven over leven, persoon, sterven en menswaardigheid. En aangezien niet één visie de beste is, laat staan dat de visie van één bepaalde persoon moet worden gevolgd, is uitwisseling van zienswijzen en discussie in het licht van de situatie van de patiënt van groot belang. Dit was vermoedelijk dan ook de reden dat in de casus van meneer A de familieleden en verschillende zorgverleners al vroeg bij het overleg werden betrokken. Opvallende afwezige bij de gesprekken over meneer A was overigens zijn dialyseverpleegkundige.)

De patiënt en diens familie hebben steun van anderen nodig om een reëel beeld te kunnen vormen, mee te praten en onderling de zaken te bespreken. Het doel van het overleg is het ontwikkelen van een gezamenlijke visie op hoe er verder moet worden behandeld, hoewel dit uiteraard niet altijd zal lukken. Ook een volledig wilsbekwame patiënt zal het meedenken van anderen waarderen.

In de communicatieve ethiek staat dus niet de vraag: ‘Wie mag beslissen?’ centraal, maar de vraag: ‘Hoe beslissen we samen?’ Het is de verantwoordelijkheid van artsen om het gesprek gaande te houden, alle relevante feiten boven tafel te krijgen en alle visies en belangen een juiste waarde toe te kennen, zo meent Moody.3 Van Willigenburg c.s. noemen dit het streven naar ‘al-partijdigheid’.4 Een instrumenteel gebruik van communicatie, bijvoorbeeld om slechts informatie uit te wisselen, wijzen zij af.

Verdere doorvoering van de communicatieve visie betekent dat in iedere beslissing zowel de huidige als de eerdere uitingen van een patiënt en de opvattingen van andere betrokkenen over wat het beste is tegelijkertijd een rol moeten spelen. Een beslissing kan en mag niet alleen worden gebaseerd op de standaard van het vervangende oordeel en, bij gebrek aan beter, op de standaard van het beste belang.5 Het uiteindelijk doel van het beslisproces bij zowel wilsbekwame, verminderd wilsbekwame als volledig wilsonbekwame patiënten is gelijk, namelijk het maken van die keuze die volgens alle betrokkenen het best past bij het levensverhaal van de patiënt.

Berghmans verwoordt het als volgt:2 ‘In een dergelijk interactieproces staat de beoordeling van de wilsbekwaamheid van patiënte niet voorop en is dit evenmin het vertrekpunt. Een oordeel over de wilsbekwaamheid van patiënte kan in de loop van dit proces mogelijk aan de orde komen en maakt dan deel uit van dit communicatieproces zelf.’

dr. A. Lelie,
gezondheidsethica, Gezondheidsethiek: bureau voor onderzoek, onderwijs en advies, Wageningen. Tevens kwaliteitsfunctionaris Ziekenhuis Gelderse Vallei, Ede

Correspondentieadres: a.lelie@zonnet.nl

SAMENVATTING

l Wilsbekwaamheid is een gradueel en context-afhankelijk begrip.

l Bij een dementeringsproces komen onherroepelijk de opvattingen van de betrokkenen over leven, persoon, sterven en menswaardigheid naar boven.

l In de besluitvorming rond verminderd wilsbekwame patiënten is overleg tussen alle betrokkenen: patiënt, familie en zorgverleners, het belangrijkste aspect.

l Het doel van dit overleg is een gezamenlijke visie te ontwikkelen op hoe er verder zal worden behandeld. Ook een volledig wilsbekwame patiënt zal het meedenken van anderen waarderen.

l Het gaat dus niet om de vraag ‘Wie mag beslissen?’ maar om de vragen ‘Hoe beslissen we samen?’ en ‘Wat is voor deze patiënt op dit moment het beste?’

Literatuur

1. Beauchamp T, Childress J. Principles of biomedical ethics. New York/Oxford: Oxford University Press, 1994. 2. Berghmans R.L.P. Bekwaam genoeg? Wils(on)bekwaamheid in geneeskunde, gezondheidsrecht en gezondheidsethiek. Utrecht: Nederlandse Vereniging voor Bioethiek, 2000.  3. Moody H. Ethics in an aging society. Baltimore/London: Johns Hopkins University Press, 1993.  4. Willigenburg T van, Beld A van den, Heeger F, Verweij M. Ethiek in praktijk. Assen: Van Gorcum, 1993.  5. Lelie A. Ethiek en nefrologie: een empirisch-ethisch onderzoek. Leende: Damon 1999.

gezamenlijk

De vraag naar de wilsbekwaamheid van een patiënt is zelden of nooit van primair belang voor een beslisproces. Als duidelijk is dat een patiënt niet kan beslissen, wordt de vraag niet eens gesteld. In situaties van twijfel is gezamenlijk overleg met de patiënt en anderen de eerste stap. De vraag wie er mag beslissen verdwijnt van het toneel en wordt vervangen door de vraag wat voor de patiënt op dit moment het beste is.

Aan de hand van de uitingen en het gedrag van een patiënt kan worden beoordeeld hoe zwaar zijn of haar mening moet meewegen. Uiteraard mag een keuze van een patiënt die niet strookt met wat men zelf denkt niet terzijde worden geschoven onder het mom dat de patiënt niet goed kan beslissen. Het aangaan van de discussie over wat het beste is, kan patiënt en familie verder helpen in het denkproces en tot een gezamenlijke beslissing leiden.