Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
ethiek

Uitbreiding hielprik alleen in belang van kind

1 reactie

Er moeten veertien aandoeningen worden toegevoegd aan het neonatale screeningsprogramma en de ziekte homocystinurie moet uit het programma worden verwijderd vanwege onvoldoende kwaliteit van de test. Dat stelt de Gezondheidsraad in een nieuw advies over de hielprik.

Aan het advies ging een uitgebreide maatschappelijke en ethische discussie vooraf, zo blijkt uit het advies. Steeds meer ziekten en aandoeningen kunnen worden opgespoord, maar de screening moet vooraleerst voordeel opleveren voor de pasgeborene, stelt de Gezondheidsraad. Hierbij gaat het om aanmerkelijke gezondheidswinst door vroegtijdige interventies bij ernstige aandoeningen waarvan het natuurlijk beloop bekend is. De Gezondheidsraad vindt het niet wenselijk om niet-behandelbare aandoeningen in het screeningsprogramma op te nemen, zolang niet wetenschappelijk is onderbouwd dat screening aanzienlijke schade door trage, foutieve of invasieve diagnostiek weet te voorkomen. Als voorbeeld noemt de raad de ziekte van Duchenne, waarover te weinig wetenschappelijke evidentie bestaat over de ernst van de nadelen van een late diagnose voor het kind en de voordelen van een vroege diagnose door middel van screening.

Ook tegenover een aantal argumenten vóór een vroege screening van onbehandelbare aandoeningen ziet de Gezondheidsraad nadelen. Zo kunnen de ouders profijt hebben bij een vroege opsporing, omdat het (het latere) diagnostische proces bekort, kan het gezin zich eerder op de situatie aanpassen en kunnen de ouders reproductieve keuzes maken. Maar, zo stelt de Gezondheidsraad, hierdoor wordt het recht van het kind op een open toekomst tekort gedaan. Bovendien kan deze beladen kennis een schaduw over de eerste tijd met een pasgeborene werpen. Omdat de screening niet vanzelfsprekend in het belang van het kind is, zou een uitgebreidere counseling nodig zijn die de huidige geïnformeerde toestemmingsprocedure zeer zou belasten, aldus de raad.

Een andere ethische kwestie is het al dan niet informeren van de ouders over het dragerschap van bepaalde aandoeningen van het kind. De Gezondheidsraad stelt dat hierover niet moet worden gerapporteerd aan de ouders, omdat het belang van het kind om later zelf te beslissen over wel of niet willen weten zwaarder weegt, dan eventuele reproductieve keuzes van de ouders. In de afgelopen jaren werd het dragerschap van sikkelcelziekte gemeld aan ouders, maar dat moet niet meer gebeuren, vindt de Gezondheidsraad.

Simone Paauw

Gezondheidsraad: Neonatale screening: nieuwe aanbevelingen

Lees ook:

bevolkingsonderzoek ethiek
  • Simone Paauw

    Simone Paauw (1978) werkt sinds april 2008 als journalist bij Medisch Contact. Ze interviewt het liefst de ‘gewone’ arts met een bijzonder verhaal en neemt graag een kijkje in de praktijk.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • L.W. Boland, Jeugdarts, DIEMEN Nederland 09-04-2015 00:00

    "Moeilijk ethisch dilemma. In feite staat het recht op een 'onbekommerde' start van het leven van het kind tegenover het recht van ouders om weloverwogen beslissingen te nemen over hun eigen voortplantingswens. Welk belang bepaalt de keuze?"

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.