Tussen statistiek en creativiteit

Column

Een vrouw wil thuis bevallen, maar de tweeling van wie zij zwanger is, ligt in een stuitligging. De gynaecoloog dreigt met een melding bij het AMK en een ondertoezichtstelling van de ongeboren kinderen. Geïntimideerd laat de vrouw zich overhalen om de tweeling met een keizersnee te laten halen. De baby’s komen gezond ter wereld, maar zowel de moeder als haar verloskundige zijn ontevreden over het verloop: had dit nou niet anders gekund?

Een meervoudig gehandicapte jongen heeft een genetische aanleg voor darmkanker en moet volgens protocol vanaf zijn tiende jaarlijks een coloscopie ondergaan. Na ieder medisch onderzoek is de jongen echter een paar dagen extreem angstig en zijn ouders twijfelen dan ook of de coloscopie, en alles wat daaraan voorafgaat, niet te belastend is. Gelet op de lichamelijke en geestelijke toestand van hun zoon, twijfelen zij ook of zij een eventuele darmkanker wel zouden laten behandelen. Ook bij hen wordt echter gedreigd met het AMK als zij hun zoon de coloscopie niet laten ondergaan. Over hun twijfels of eventuele alternatieven voor de coloscopie kan niet worden gesproken.

De zoon van een alzheimerpatiënt is boos omdat hij hemel en aarde moet bewegen voordat antipsychotica wordt voorgeschreven aan zijn vader die angstig en onrustig is. ‘Die arts moest allerlei formulieren invullen, en met een heleboel mensen overleggen!’

Nieuw paternalisme
Zomaar wat voorbeelden waarmee ik de afgelopen periode geconfronteerd werd. Bekijken we deze situaties vanuit de arts, dan valt goed te begrijpen wat er is gebeurd. De perinatale sterfte in Nederland is te hoog, er worden in de ouderenzorg te veel antipsychotica voorgeschreven en er is vermijdbare sterfte aan darmkanker. Om dit aan te pakken zijn doelen gesteld, protocollen gemaakt en registratieplichten ingevoerd. Tegelijkertijd steekt in de gezondheidszorg een nieuw paternalisme de kop op: patiënten die hun eigen gezondheid of die van hun kinderen (dreigen te) schaden moeten ‘hard worden aangepakt’. Dwang en drang zijn geen vieze woorden meer, vrijblijvendheid is dat wel.

Ook dat is vanuit beleidsmakers goed te begrijpen: veel ziektes (en dus kosten) worden veroorzaakt door het eigen gedrag en de tijd dat psychiatrische patiënten zich uit een misplaatst respect voor autonomie met succes aan de zorg konden onttrekken ligt definitief achter ons.

Evidence en individuele waarden
Maar patiënten doen niet aan epidemiologie. Zij hebben alleen hun eigen verhaal. Zij hebben een angstige, demente vader en een arts die terughoudend is met antipsychotica. Zij willen graag een natuurlijke bevalling, maar zien zich neergezet als potentiële crimineel. Zij hebben een meervoudig gehandicapt kind en twijfelen aan het nut van een coloscopie. Bezorgde, angstige, twijfelende mensen. Mensen die zoekend en tastend hun weg proberen te vinden in de gezondheidszorg en botsen op een statistische realiteit die zij niet kennen.

Statistiek is het begin van het gesprek,
niet het einde

En die realiteit kent hen niet altijd even goed. Eén van de grote verworvenheden van de moderne geneeskunde is de opkomst van de evidence-based medicine. Helaas wordt soms vergeten dat EBM meer is dan statistiek: artsen moeten het best beschikbare bewijs integreren met hun klinische expertise en vooral ook met de individuele waarden, behoeftes en verwachtingen van hun patiënt. Statistiek is het begin van het gesprek, niet het einde. ‘We need to start with evidence informed medicine and add a little wisdom’.* En een beetje creatief met de patiënt omgaan helpt ook natuurlijk.

Gert van Dijk is ethicus bij de KNMG en het Erasmus MC

Correspondentieadres: g.van.dijk@fed.knmg.nl.

U kunt uw reactie ook plaatsen op www.knmg.nl/column.

Literatuur

*Glasziou P. Evidence based medicine: does it make a difference? Make it evidence informed practice with a little wisdom. BMJ 2005; 330 (7482): 92.